Yo vivo con dolor crónico. Utilizo una silla de ruedas fuera de las puertas, a distancia, para ir a eventos, ir de compras, etc. No tengo la resistencia ni la tolerancia para caminar.
La claridad no es el problema o la experiencia.
Todavía reflexiono sobre los eventos que llevaron a mi discapacidad y mi dolor, y aunque ocasionalmente son flashbacks, son más como tratar de procesar un evento que no se puede procesar.
Mi dolor va y viene, pero nunca desaparece. Vivo la mayor parte de mi vida tratando de evitar las cosas que empeoran el dolor, pero eso se ha convertido en una acción más reflejo que consciente. A veces el dolor es tan fuerte que no puedo funcionar en absoluto, y solo tengo que esperar hasta que pueda obtener un tratamiento que lo mejore.
Vea, el tratamiento funciona en el mejor de 4 a 6 semanas, y el centro de dolor no administrará el tratamiento más de 3 veces al mes, y no proporcionarán ningún tipo de ayuda entre los tratamientos. Algunos de los medicamentos que funcionan para otros tienen efectos secundarios insostenibles por lo que no puedo tomarlos, y otros no funcionan. Las personas que una vez fueron tan solidarias han olvidado mi trauma personal y han seguido adelante … No recibo tarjetas de “recuperarse pronto”, porque las personas se han dado cuenta de que “bien” es un concepto demasiado relativo para comprenderlo.
He conocido a bastantes personas con dolor crónico, con Fibromialgia, con problemas de salud crónicos, y sus experiencias, aunque varían ligeramente, son muy similares a las mías, una cosa, todos nos sentimos juzgados, todos sentimos que todos los demás piensan estamos causando más dolor que el que existe, o que simulamos el impacto del dolor. Incluso las personas compasivas luchan por comprender: las personas con dolor crónico tienen una máscara que oculta el aspecto del dolor: sonríes, ríes, haces cosas, todo el tiempo siente dolor que haría que la mayoría de las personas se acurrucase y gritara.
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Hace poco ingresé en el hospital y el médico me dijo “en una escala del 1 al 10, ¿cómo está tu dolor? Me reí. 1-10 no es algo que funcione con personas como yo … 1 no es ningún dolor en absoluto, nunca tengo” no dolor “.10 es lo que la mayoría de la gente sentiría por un dolor terrible … Yo, como la mayoría de las personas con dolor como el que experimento, funciono más en” está bien, puedo hacerlo; Ok, pero estoy luchando; No está bien, no puedo hacer frente; No está bien, estoy en pánico; y finalmente “Déjame en paz, me escondo hasta que el dolor me deje tener una vida otra vez”. No hay forma de relacionar eso con las escalas utilizadas para el dolor agudo. Desarrolla una forma de generar dolor en su actividad (días buenos, días malos) y aprende cómo minimizar el impacto de su dolor. Muchos si somos “cucharitos”, léelo para entender The Spoon Theory escrito por Christine Miserandino. ¿Pero no te ves enfermo? apoyo para aquellos con enfermedades invisibles o enfermedades crónicas o teoría de Spoon.
El dolor, o al menos mi conciencia de ello, se agrava por los eventos que ponen de relieve las pérdidas que he tenido. Cuando las personas toman un espacio de estacionamiento para discapacitados no tienen derecho, y eso significa que no puedo entrar a una tienda en la que quiero ir. Cuando la gente bloquea pasillos y senderos, lo que significa que mi silla de ruedas es inútil para seguir adelante. Cuando la gente me ve como invisible (supongo que realmente no me ven, lo hacen …) o cuando no puedo hacer algo que quiero debido a la ignorancia de la gente sobre la discapacidad.
Pero, si no estuviera discapacitado, no tendría superdog (Canine Partner Taska, un perro de asistencia por discapacidad y mi mejor amiga, sombra peluda y terapeuta personal) y ella hace una diferencia diaria en mi vida. Tengo un esposo increíble y un par de muy buenos amigos, y creo que me permiten seguir adelante. 
Espero que ayuden a explicar la experiencia del dolor crónico; Por favor, siéntase libre de hacer cualquier pregunta y haré todo lo posible para responder abierta y honestamente.
