¿Cuál es la cosa más grosera que alguien te dijo por tu enfermedad / enfermedad?

Estoy discapacitado, gracias a una forma progresiva de esclerosis múltiple.

Hace unos años, uno de mis primos se comprometió. Mi esposo y yo habíamos pasado un tiempo conociendo a Groom, y realmente nos gustaba. Nunca había visto a Bride tan feliz, y nos alegramos por los dos.

Entonces llegó la invitación.

Dentro había una hermosa invitación de boda, con caligrafía de la hermana de Groom. Había una tarjeta separada para el RSVP, y una adicional con un mapa para el lugar. Todos obtuvieron los mismos tres artículos.

Todos, excepto yo, eso es … Tengo cuatro artículos en mi sobre.

El cuarto elemento era una nota manuscrita de un completo desconocido que claramente solo conoce un signo de puntuación. Decía:

“¡Hola angel! No nos hemos reunido (¡todavía!) Pero escucho mucho sobre ti de Bride and Groom todo el tiempo! ¡Soy la madrastra de Groom! ¡Y estoy muy emocionado de ser el planificador de bodas para el Gran Día! ¡Sé que todos queremos que la novia y el novio tengan un día perfecto que apreciarán para siempre! ¡Y sé que no querrás que nada se interponga en el camino! ¡Así que sé que entenderás cuando te pida que te asegures de alejarte del fotógrafo de bodas y el videógrafo! ¡Les he hablado a ambos sobre esto, pero quería asegurarme de que todos estuviéramos en la misma página! Una silla de ruedas en las fotos llamaría la atención, ya que estoy seguro de que lo sabes y queremos que estas imágenes del Gran Día sean PERFECTAS. ¡También venga al servicio 1 hora antes para que podamos organizar su silla de ruedas sin problemas! ¡Todos los ojos deberían estar en la novia! ¡Por supuesto! ¡Y no queremos que también ruedes contra las flores! O tiene que moverse a su alrededor ya que el pasillo es muy estrecho. Si no puede llegar temprano, simplemente omita el servicio y encuéntrese con nosotros en la recepción. ¡Asegúrate de venir una hora antes para que puedas prepararte y quitarte el camino! ¡No queremos que sea demasiado difícil para los chicos de fotos y videos disparar a tu alrededor o temen que se tropiecen contigo! ¡Podrías salir herido y nadie quiere eso en el Gran Día! Así que, por favor, garabatea una nota en la tarjeta RSVP para que pueda saber si estarás en el servicio O en la recepción. ¡Juntos podemos asegurarnos de que Bride and Groom tenga la boda de sus sueños! ¡Nos vemos en el gran día! ”

Estaba estupefacto. Después de leerlo un par de veces, me pregunté si la madrastra de Groom no les había dicho a Bride and Groom sobre la prohibición de cualquier evidencia fotográfica de que una silla de ruedas estaba en el mismo edificio que su “Gran Día”. Incluso sentí un poco de pena por Bride , por tener que lidiar con esta madrastra en ley.

Así que llamé a Bride y le dije que la madrastra de Groom me había enviado una carta para que se mantuviera “fuera del camino” y que la nota hacía sonar como si no pudiera asistir a la boda y a la recepción, y que yo estaba para evitar estar en las fotos / videos. Estaba bastante segura de que iba a estar horrorizada.

¡No! Ella no solo sabía acerca de la nota, sino que estaba de acuerdo con ella. Ella dijo algo en su defensa que se me ha quedado grabado desde entonces:

“Nadie abre un álbum de fotos esperando ver una silla de ruedas. Esperan imágenes normales “.

Ay.

No fui a la boda y raramente he hablado con mi primo desde entonces. Ella todavía no entiende por qué “elegí ofenderme por nada”.

“Jajajaja … ¡mira tus manos! * risita * ¡Es por usar esos guantes todo el tiempo! … ¡Oh, tus padres deben estar tan avergonzados de ti!

Esa fue la reacción de una anciana a las manchas blancas de la piel (vitiligo) en mis manos. Tuve la desgracia de encontrarla en el consultorio de mis padres, donde ella era paciente.

Tenía alrededor de 15 años, era la década de los 90, y lucía un look grunge como muchos adolescentes en ese momento. Camisa de franela a cuadros de gran tamaño, jeans desgarrados, mandriles golpeados …

Esta mujer, obviamente, no estaba de acuerdo con mis elecciones de moda, y se fue a hacer una farsa acerca de cómo una mujer joven debería (no) vestirse, y que yo, una HIJA DEL DOCTOR no menos importante, realmente debería saberlo mejor.

Entonces ella vio mis manos. Fue en pleno verano, por lo que mi piel “normal” estaba bastante bronceada, y mis manos tenían un patrón muy peculiar con nudillos blancos brillantes, dedos blancos y una banda marrón alrededor del segmento del dedo más bajo. Se veía algo como esto …

… excepto que mis manos eran blancas donde estarían los agujeros, y curtidas en cualquier otro lado.

Entonces ella exclamó triunfalmente que ESTO es lo que obtienes al usar esos horribles guantes punk todo el tiempo, y que mis padres realmente deberían avergonzarse por dejarme caminar así.

Finalmente grité que era una enfermedad de la piel que no tenía nada que ver con la forma en que me vestía, ninguno de los cuales mis padres sabían cómo curar, pero que no vi la vergüenza en eso.

Le susurré que mis padres definitivamente estarían avergonzados si me sorprendieran riéndome a carcajadas sobre cualquier problema de salud que la trajo a la oficina, y si abiertamente mostrara tanta ignorancia y falta de educación como ella.

Obviamente, me metí en problemas con mis padres por gritarle a uno de sus pacientes. Ahora probablemente podría responder más tranquila y cortésmente, pero en esencia no me arrepiento de lo que dije. Ya es bastante difícil lidiar con crecer y descubrirse a sí mismo, incluidas opciones de moda cuestionables, incluso sin manchas blancas en toda su piel. ¡Solo deje a los niños (o a todas las personas, realmente!) ¡Y no los juzgue por su apariencia!

¡Solo tengo que decir que estoy totalmente impresionado por la respuesta! Gracias a todos por sus amables palabras, realmente significan mucho para mí. No soy de los que esconden mis manchas blancas, pero esta es la primera vez que hablo públicamente sobre el vitíligo. ¡Muchas gracias, me hacen sentir profundamente honrado!

Tengo un par de historias para contar:

1. “Apuesto a que fue solo cáncer de pulmón o algo así, ella solo está siendo dramática”.
2. “No me importa cuál sea tu excusa, si esperas que crea que un dolor de cabeza te impide asistir a mi clase, te estás engañando a ti mismo”.

Primera historia: Me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda cuando tenía 4 años, por lo que crecer fue un poco diferente para mí que la mayoría de los otros niños, en más formas que siempre ganando en el ahorcado cada vez que usé el nombre de uno de mis medicamentos de quimioterapia. Afortunadamente puedo decir que ahora a los 18 años estoy curado y vivo la vida lo más normal que puedo.

Sin embargo, a pesar de recibir comentarios ocasionales de “te pareces a un niño” en la etapa preescolar, las personas que menos aceptaron la idea fueron los adolescentes en mis primeros años de escuela secundaria.

Tuvimos la oportunidad de hacer un discurso acerca de un cambio de vida en nuestras vidas, y naturalmente hablé sobre mi batalla contra el cáncer para abrir la conversación y ayudarlos a educarlos sobre lo que TODO es. (Es importante notar que esto fue alrededor del mismo año en que salió la adaptación cinematográfica del libro de John Green, The Fault in our Stars , y para los niños que no tienen parientes afectados por el cáncer, esta sería su única “exposición” a cualquier forma de eso)

Hubo un chico que se sentó al frente de la clase y estuvo bromeando todo el tiempo, poniendo los ojos en blanco mientras yo estaba repasando el discurso. Dolía que se estuviera burlando de algo que había afectado a mi familia y a mí, y a tantos miles de otros niños y sus familias tan profundamente, especialmente a los que no lo hicieron. Justo al final del discurso lo escuché susurrarle en voz baja a su amigo sentado a su lado, “Apuesto a que fue solo cáncer de pulmón o algo así, ella simplemente está siendo dramática”.

¡Me aterraba por la audacia de este chico decir algo así! Siendo muy tímido en ese momento, nunca lo enfrenté al respecto, pero lo que más me dolió fue que, incluso si se tratara de cáncer de pulmón, no lo habría hecho menos importante. Entiendo ahora, su comentario fue simplemente el resultado de la falta de experiencia y educación sobre el tema, o tal vez querer parecer “cool” con sus amigos, pero lamento no haberme puesto de pie y decir algo en ese momento.

Segunda historia: Antes de cambiar de escuela y cambiar a la educación a distancia, solía tener migrañas de mala calidad cada semana, lo que me provocaba tomarme un par de días fuera de la escuela debido al dolor debilitante, la fatiga y las náuseas.

Tenía un profesor de historia que no me gustó. Él era conocido por ser un hombre desagradable, y también una vez me acusó de plagio de un examen (y, posteriormente, me fallaron) porque obtuve el 100% y ‘Nadie obtiene A’s en mi clase. Nadie se divierte en mi clase ‘- una cita real de este hombre.

Me presenté en clase una vez con un certificado de salud que justificaba mis ausencias, y él se volvió hacia mí y me dijo: “No me importa cuál es tu excusa, si esperas que crea que un dolor de cabeza te impide asistir a mi clase, estás bromeando “.

No sé lo que le pasó, pero no creo que ya esté en esa escuela.

He tenido muchas personas que son groseros conmigo por mi ansiedad y depresión, pero dejo que el karma se encargue de ellos.

No, las dos historias que voy a compartir no son sobre mí. Son sobre mi difunta abuela.

Mi abuela murió de cáncer de pulmón de células pequeñas en etapa IV. Probablemente estuvo enferma por lo menos un año antes de ser diagnosticada formalmente (los doctores la pasaron como EPOC aunque tuvo varios análisis de sangre anormales hasta que finalmente fue a la sala de emergencia y fue admitida). Para darle una idea de lo enferma que estaba, cuando recibimos el diagnóstico inicial, sus médicos hablaron sobre la radiación y la quimioterapia en combinación como un tratamiento. En menos de una semana (el tiempo que tardó en establecerse con un oncólogo), se le informó que ya no era candidata a la radiación porque el tumor había duplicado su tamaño y ahora estaba demasiado cerca de su corazón. La quimioterapia era la única opción, y si hubiera esperado incluso una semana más para ir al médico, habría muerto antes de que supiéramos qué le pasaba. Su tratamiento extendió su tiempo a casi 6 meses.

Para aquellos de ustedes que son lo suficientemente afortunados de nunca haber tenido cáncer o ver a alguien pasar por el día a día, es horrible. Hay un dicho que dice: “si la enfermedad no te mata, el tratamiento lo hará”. La quimioterapia y la radiación tienen toda una serie de espantosos efectos secundarios que en algunos casos son peores que el cáncer en sí. Todo el mundo reacciona de manera diferente a los tratamientos, pero rara vez las personas lo sufren sin efectos secundarios. En el caso de mi abuela, eran náuseas intensas y estreñimiento, junto con dolores en todo el cuerpo que durarían dos días después de que terminara la ronda de quimioterapia.

A pesar de que ella permaneció completamente mentalmente competente y le fue relativamente bien por lo enferma que estaba, mi abuela estaba en mal estado. El 99% del tiempo ella dependía de su máquina de oxígeno en el hogar o de oxígeno portátil en tanques grandes y torpes que no podía estar seguro de que estuvieran llenos cuando se entregaron. Hacia el final de su vida, tuvimos que llevar dos vehículos a las citas médicas porque teníamos demasiado oxígeno para transportar en un vehículo sin una licencia especial y eso creó un riesgo de explosión . Ella estaba en un nivel tan alto de oxígeno en ese momento que temía quedarse sin vida cuando todavía estaba en la sala de espera (y en realidad lo hizo, en una ocasión).

El primer incidente ocurrió en un buen día para ella. Esto fue cuando su primera droga de quimioterapia en realidad había estado reduciendo el tumor. Ella dijo que se sintió mejor que en el último año y medio, y que pasamos el día ordenando sus asuntos. Mi prometido y yo la llevábamos a varios lugares y ella decidió que antes de irnos a casa, quería que nos vacunáramos. (Número uno, no quería que nos enfermáramos. Número dos, sus médicos lo recomendaron para protegerla -y se había vacunado contra la gripe en el hospital- ya que su sistema inmunitario estaba comprometido por la quimioterapia. Número tres, no podíamos Entre en la sala de infusión con ella sin una vacuna antigripal, a menos que usemos máscaras).

Creemos que es una buena idea, así que nos detenemos en Kroger para visitar la farmacia. Mi abuela tenía una etiqueta de discapacidad que podía colgar del espejo retrovisor de cualquier vehículo en el que viajaba. Lo colgamos para que pudiéramos aparcar cerca de ella y sacarla del frío de diciembre más rápido. Como dije antes, estaba teniendo un día bastante bueno, así que saltó de la furgoneta y caminó hacia la entrada sin su tanque de oxígeno. De hecho, esa es la ÚLTIMA vez que la recuerdo caminando en cualquier lugar sin llevarlo con ella. Mi prometido y yo estábamos encantados de lo bien que ella estaba. De hecho, comenzamos a tener esperanzas de que tal vez su cáncer entraría en remisión si la quimioterapia seguía funcionando. En ese día, para la persona promedio, ella podría no haberse “visto” enferma. Ella y mi novio se adelantaron (él insistió en caminar con ella, preocupado de que el pavimento estuviera resbaladizo) y yo me quedé un momento para encerrar la camioneta y asegurarme de que sus tanques de oxígeno estuvieran seguros.

Hasta el día de hoy, pensar en esta experiencia hace que mi sangre hierva. Estoy tan contento de que mi abuela no haya sido testigo de este acto de ignorancia. Mientras estoy bloqueando la camioneta, una mujer de mediana edad camina desde una parte diferente del estacionamiento. Ella tiene una sonrisa en su rostro cuando se acerca, y yo la devuelvo educadamente. Me giro para ir a la tienda y ella me dice: “Sabes, realmente no deberías estacionarte allí”.

Yo paro. Doy media vuelta y pregunto, todavía sonriendo, “¿Por qué es eso?”

“Esos espacios de discapacidad son para personas que son realmente discapacitados”.

Ahora, estoy en mis veinte años en este punto. Ciertamente podría entender su preocupación si hubiera estado solo. (A pesar de que no puede VER todas las enfermedades y especialmente si alguien tiene una etiqueta, DEJARLAS SOLAS) Señalo la etiqueta que cuelga en la camioneta y le explico: “Ah, es para mi abuela”. Ella y mi prometido entraron a la tienda delante de mí “.

“Los vi.”

“Entonces … ¿por qué sientes la necesidad de decirme que no deberíamos estacionar aquí?”

“No creo que haya nada malo con ninguno de ustedes. Tomé una foto de tu matrícula y la reportaré “.

Ella dijo todo esto en el tono más meloso y condescendiente que puedas imaginar. ¿Recuerdas a Dolores Umbridge de Harry Potter ?

Sí, así es como actuó esta dama.

Entonces, en este punto, me estoy enojando. Traté de mantener la calma, y ​​lo manejé hasta que ella dijo esto: “Sabes, creo que es repugnante cómo las personas abusan de los privilegios que no están destinados para ellos”.

Y luego estalló la presa. Encendí en ella. “Déjame decirte algo, señora. Estar en la posición de usar este lugar no es un privilegio. Es una pesadilla absoluta. Esa mujer cuyo nombre está escrito en esa etiqueta tiene cáncer de pulmón en etapa IV. Ella está muriendo. Este es el mejor día que ha tenido en más de un año y medio, y la primera vez que la he visto sin oxigenoterapia en ese momento. ¿Sabes dónde estábamos antes? Estábamos en el juzgado arreglando sus asuntos para que no tenga que preocuparse de que una familia enemiga nos quite la casa cuando muera. Continúa e informa lo que quieras porque no estamos haciendo nada malo. Pero compartió su opinión conmigo, así que compartiré la mía con usted: tenga en cuenta sus propios asuntos “.

Salí corriendo a la tienda, dejándola con la boca abierta en estado de shock y su cara roja de vergüenza. Estaba tan molesto que tuve que caminar por la tienda por un tiempo para evitar que mi abuela me viera temblar. Nunca le conté sobre ese día.

El segundo incidente ocurrió cuando mi abuela estaba en el hospital por última vez. Los compañeros de trabajo de mi madre enviaron flores para que las llevaran a su habitación, pero nunca llegaron allí. Uno de ellos llamó para preguntarle cómo le gustaban, y esa es la primera vez que oímos hablar de ellos. Entonces llamaron a la compañía de reparto y esta fue la respuesta: habían tratado de entregar las flores, pero se habían visto obligadas a dejarlas en la recepción de la sala de oncología porque “la hija del paciente había dicho que no había flores en la habitación”. . ” ¿QUÉ? Ni mi madre ni yo habíamos dicho algo así. Pero efectivamente, vimos el arreglo floral moribundo (habían estado allí por casi dos semanas) sentado junto a los ascensores y tenía una tarjeta con su nombre. El hospital ni siquiera nos había dicho que se habían entregado flores, y no había órdenes de los médicos para mantenerlos fuera de la habitación.

Lo dejamos ir ese momento. Pero luego los compañeros de trabajo de mi madre enviaron flores otra vez, y sucedió exactamente lo mismo, excepto que esta vez sabíamos cuándo se suponía que iban a venir. Esta vez, el arreglo fue colocado en el escritorio en la estación de enfermería. Cuando llegamos ese día, mi madre fue directamente a la habitación para ver a mi abuela. Noté las flores, caminé, miré la tarjeta para confirmar que tenía el nombre de mi abuela y el número de la habitación del hospital, los recogí y seguí por el pasillo. Una enfermera me llamó, “Señora, ¡no puede tomar esos!”

“Si puedo.”

“¡No, no puedes!” Se levantó y comenzó a seguirme. “Señora, esas son propiedades del hospital. Devuélvalos o llamaré a seguridad “.

Me detuve y la miré. “¿De verdad vas a llamar a seguridad para que tome las flores que se le ordenaron a mi abuela? Su nombre está aquí en la tarjeta de entrega si quiere confirmarlo. Ya sabes, esta es la segunda vez que sus dones han terminado aquí sin que ella sepa que existieron. Creo que este personal le debe a nuestra familia una disculpa y una explicación “.

Ahora, esta enfermera se disculpó. Ella era nueva (como más tarde descubrí) y no sabía que las flores pertenecían a otra persona; ella pensó que eran para una de las enfermeras. El rudo comentario vino de su colega, quien se nos acercó e intentó quitarme las flores mientras decía: “¿No es mejor que estén aquí para que todos lo disfruten? Eso es todo lo que estábamos haciendo “.

Me negué a entregarlos y negué con la cabeza. “No, no es” mejor “que robes flores para alegrar los días finales de una mujer moribunda. Eso es vergonzoso y repugnante, y cualquiera que supiera la verdad pensaría exactamente lo mismo “.

Me fui con las flores (que mi abuela disfrutó inmensamente) y esa enfermera nunca volvió a decir ni una palabra a mí ni a mi familia. En retrospectiva, probablemente debería haberla informado, pero creo que la vergüenza ante la mitad del personal de enfermería fue suficiente.

Normalmente soy una persona de modales suaves, pero protegí increíblemente a mi abuela. Los dejo con algunos de sus sabios consejos: “sean amables con las personas”. Bríndeles el beneficio de la duda hasta que demuestren que no se lo merecen. Nunca se sabe lo que otras personas están pasando “. Grammie, eras demasiado bueno para este mundo …

Cuando tenía 2 años me diagnosticaron paramyotonia congénita, es un trastorno neurológico genético que afecta los músculos esqueléticos causados ​​por mutaciones en un canal de sodio, SCN4A.

Se caracteriza por debilidad muscular inducida por frío, especialmente la cara y las manos; y a veces parálisis del cuerpo completo (gracias a Dios, solo temporal). En temperaturas normales, todo está bien, por lo que se puede decir que es una especie de “discapacidad invisible”.

Solía ​​ser bastante malo cuando era pequeña. Recuerdo que una vez en la guardería fui a tomar una siesta y cuando me desperté estaba débil y no podía salir de la cama. Todos los otros niños comenzaron a reírse de mí, diciendo que soy como una gelatina, levantando mis extremidades sin vida y generalmente divirtiéndome, mientras que estaba comprensiblemente asustado de no poder moverme.

Pero de todos modos, eso no fue lo más grosero que me han dicho.

Para dar un poco más de antecedentes, la parálisis del cuerpo completo normalmente no es el resultado de la temperatura fría, pero mis músculos de la cara y las manos casi siempre se debilitan en el frío. Es bastante malo porque no puedo hacer nada, no puedo sostener nada, ¡ni siquiera puedo desabrocharme la ropa si quisiera!

En Bulgaria, en el invierno es particularmente frío ya que a veces en los días más fríos la temperatura puede estar alrededor de -15 grados Celsius.

Así que aquí estoy con todo tipo de bufandas, sombreros, guantes sobre mí, con aspecto de irme a Siberia Oriental, tratando de llegar a la escuela porque tuve un examen de química. Por supuesto, cuando llegué a la escuela, mis manos estaban débiles, ni siquiera podía sostener un vaso de agua, y mucho menos sostener un bolígrafo y escribir cualquier cosa. También podría ver fácilmente que cuando mis músculos están débiles no puedo estirar las manos correctamente. Entonces procedí a explicar eso al maestro, a quien supuse que el director había informado al igual que todos los demás maestros. Oh chico, estaba equivocado.

Ella comenzó a gritarme, preguntándome si yo pensaba que era estúpida, que yo era una guarida, cómo me atreví, etc. Procedí a explicar con calma la naturaleza de mi discapacidad, cómo fue provocada por la temperatura fría, bla, bla, bla, mientras ella continuaba gritos. Como estaba acostumbrado a que las personas no creyeran que realmente tenía esto, solía llevar conmigo una copia de mi resumen de registro médico firmado por mi neurólogo, así que se lo mostré. Ella rompió el papel y luego dijo:

“Has hecho todo lo posible por esta mentira, y espero que tus padres estén orgullosos de la pequeña basura que han hecho. No hay tal enfermedad y harás que el propósito de mi vida sea que no te gradúes de mi clase “.

Yo estaba como “guau”. En serio, no sabía qué decir. Todavía no lo hago Recuerdo que me enojé, me fui de la clase y fui al director, pero su suspensión no fue suficiente. Pensé que toda mi vida sería así, la gente pensando que estoy mintiendo o fingiendo, riéndome o gritándome.

Desde entonces he aprendido a lidiar con esto sin embargo. Afortunadamente, el trastorno no es progresivo, en realidad desaparece con la edad, y vivir en el Reino Unido, donde la temperatura se mantiene más o menos igual todo el tiempo, realmente ayuda. Pero, sobre todo, aprendí que no todas las personas son como ella, y algunas personas son más comprensivas de lo que podía imaginar.

Va a sonar tan inofensivo, pero Jesús es tan grosero.

Tengo un trastorno en las articulaciones adjunto a mi PCOS. Es un efecto secundario raro y semi raro que descubrí que estaba relacionado por accidente. Esencialmente, los músculos alrededor de ciertas articulaciones se hinchan y mueven partes de algunas articulaciones. No dislocado, solo muy incómodo. Puede doler caminar o sentarse algunos días, y puede darme terribles dolores de cabeza.

También soy patológicamente inflexible. Es casi extraño.

Como resultado, veo a un quiropráctico regularmente para dislocar la vertebra dislocada, uso soporte para la muñeca para toda mi actividad física para evitar que me dispare el dolor en los brazos, y no hago ciertos ejercicios ya que empeoran las cosas de manera activa.

Cada vez que alguien se entera, siempre es “¿has probado el yoga?”

Aquí está la cosa: el yoga no solo empeora las cosas, ¿pero realmente crees que no he probado el ejercicio de flexibilidad más común en el mundo?

Es un poco insultante. Siempre soy educado en mi explicación de que el estiramiento estático (estiramiento dinámico para la vida del bebé) agrava el problema, ¿pero en serio?

No sabes nada sobre mi enfermedad excepto lo que te he contado. No sabes nada de lo que probé. ¿Y estás haciendo sugerencias? ¿Y a veces defendiendo tu posición cuando cortésmente te dije que estaba mal?

Para aquellos que no saben, cuando encuentras a alguien que tiene problemas de movilidad, guarda tus opiniones para ti. Ellos saben más sobre su discapacidad que usted. Ellos saben lo que funciona.

¿Y si cachas y te corrigen accidentalmente? No defiendas tu posición. Seriamente. Ve “oh no me di cuenta” y sigue.

Similar pero también irritante y, a menudo, difícil de pasar, ya que la ignorancia siempre es fuerte y siempre se defenderá hasta la muerte:

• Quiroprácticos son malos (no lo son. Cállate)
• Esos guantes son estúpidos (no, no lo son. Ahora silencio)
• ¡Siempre tienes dolores de cabeza! (Sí, es casi como si tuviera una afección médica que los causa)
• Los medicamentos que toma lo causan (no, no lo están)

Tu opinión no es un hecho Es posible que seas capaz, pero no seas abelista.

Editar: Estoy cerrando los comentarios porque maldita sea, algunos de ustedes simplemente no parecen entenderlo. No tengo el tiempo, la energía o la paciencia para no violar BNBR. Y todos sabemos que me voy a meter en problemas porque la moderación de Quora es una mierda.

“¡Estás loco!”

“¿Estás loco o algo así?”

“Entonces … ¿ves cosas que nadie más hace?” * Mirada crítica *

No le digo a nadie sobre lo que veo porque las pocas veces que tengo, obtengo las respuestas anteriores.

Estoy bastante seguro de que tengo Síndrome de Visual Snow.

La sinestesia o cualquier otra enfermedad mental han sido descartadas por un psiquiatra. Nunca he usado drogas No tengo tinnitus. Nunca he tenido una migraña en toda mi vida.

¿Qué otra cosa podría explicar ver coloridas estáticas y explosiones de color cuando nadie más lo hace?

Cada vez que miro una pared blanca, no veo una pared blanca. Veo una pared con algo que parece gasolina en un charco que lo cubre.

En este momento, mientras leo las palabras que escribí en esta respuesta, veo puntos multicolores que se mueven debajo de cada letra.

En el aire hay estáticas y longitudes de onda, y ocasionalmente fuegos artificiales de color.

Se ve muy bien durante el día pero por la noche, es una historia completamente diferente. Veo grandes nubes de neón verde que se mueven como las cosas en una lámpara de lava y ríos azules que atraviesan las nubes.

Sí, si alguien tratara de explicarle esto a una persona normal, probablemente pensarían que están mintiendo o que están locos. Es por eso que ni siquiera trato de explicarlo a la gente.

Lo peor de todo es que lo que he escrito hasta ahora es el asunto domesticado.

A veces, el suelo parece moverse y las paredes se inclinan. Veo objetos o personas por el rabillo del ojo que parecen realistas, pero desaparecerán cuando lo mire. Cuando estoy afuera, voy a quedar ciego al azar y me dolerá la cabeza como si alguien estuviera usando una linterna.

Hay muchas otras cosas que veo pero que no escribiré aquí porque tomaría demasiado tiempo.

Afortunadamente, mi VSS no interfiere con mi vida diaria lo suficiente como para que vuelva a consultar a un médico. No hay tratamiento de todos modos así que no importaría si me diagnosticaran porque un médico no podrá hacer nada al respecto.

Honestamente, es genial, como tener una superpotencia secreta de la que no puedo contarle nada (excepto a todos los que lean esto, por supuesto). También puedo enumerar lo contrario de casi cualquier color en la parte superior de mi cabeza porque veo imágenes residuales negativas.

“Esa no es una enfermedad real”

“Eres un vago”

“Probablemente solo has partido demasiado anoche”

“Oh, tienes ese desorden divertido”

He recibido estas y otras respuestas groseras cuando le digo a las personas que tengo narcolepsia grave. Para aclarar, soy (de acuerdo con mi neurólogo) uno de los pocos narcolépticos que han sufrido en múltiples ocasiones todos los síntomas de la enfermedad: somnolencia diurna excesiva, cataplejía, alucinaciones y parálisis del sueño. Para detalles sobre todo esto, mira esta página.

La narcolepsia no es una cuestión de risa, a pesar de que el cine y la televisión lo hacen constantemente. Entre otras cosas, destruí tres vehículos (los cinturones de seguridad salvan vidas), causaron pánico en toda la clase universitaria y me perdí reuniones y plazos importantes porque, literalmente, no podía estar despierto y / o malinterpreté los eventos de sueño REM como reales. No viajo fuera de los EE. UU., Ya que en muchos casos mi medicamento recetado es ilegal en otros países o requeriría la aprobación de algún tipo de poder de otro mundo para cruzar las fronteras internacionales. Mi campo de prácticas se limita a un radio aproximado de dos horas de mi casa, por lo que ni siquiera viajo mucho dentro de los EE. UU.

Pero lo más rudo que me dijeron fue que se trataba de un oficial de policía.

Estaba yendo a casa en auto desde mis clases universitarias una tarde hace varios años. En ese momento, mi ciudad natal no tenía colegios presentes, los cursos en línea todavía eran más o menos en el futuro, y la escuela más cercana que ofrecía mi programa elegido estaba a unos 50 kilómetros de distancia. Además, la narcolepsia no era bien conocida entonces, y los pocos tratamientos regulares disponibles eran costosos, mucho más allá de los ingresos de mis estudiantes universitarios. Así que estaba manejando a casa, y me quedé dormido al volante. Recuerdo que pensé / soñé que todavía estaba conduciendo recto, y me volví violentamente a la realidad cuando mi auto comenzó a rebotar arriba y abajo sin control. Había conducido hacia la mediana, que era rocosa y tenía una fuerte pendiente entre mi carril y las vías de tráfico que se aproximaban. De alguna manera mantuve suficiente sentido para detener el auto, pero inmediatamente después perdí todo el control de mi cuerpo debajo de mi cuello.

Momentos después, hubo un golpe en la ventana, y logré mirar hacia allí y ver al ayudante del sheriff. Golpeó de nuevo, y cuando no bajé la ventanilla, abrió la puerta y, sin siquiera pedir mi licencia y registro, comenzó a preguntarme qué tipo de drogas estaba, dónde las conseguía, etc. intenté explicar que era un narcoléptico y que sufría de parálisis del sueño, y dijo: “Eso no es real, eso es solo en películas y programas de televisión”. Siguió haciendo enojado varias indirectas sobre el tipo de alcohol o drogas que yo tenía la influencia y la forma en que pasaría la noche (como mínimo) en la cárcel por tomar alguna sustancia ilegal y por mentirle. Finalmente logré recuperar algo de capacidad de movimiento, saqué mis documentos y me ofrecí a tomar una prueba de sobriedad. Huelga decir que pasé la prueba con gran éxito, pero aún amenazaba con llevarme y confiscar mi automóvil.

Afortunadamente para mí, un patrullero de la carretera se detuvo justo en ese momento, y cuando le expliqué lo sucedido, le dijo al diputado que la narcolepsia era real ya que su primo tenía la misma idea. El oficial se escapó enojado, y mientras el patrullero tenía que escribirme una multa por conducir imprudentemente, me ayudó a poner mi automóvil de nuevo en la carretera, verifico que no tenía ningún daño real, y me siguió el resto 6 millas de regreso a mi casa para asegurarme de que llegue sano y salvo.

EDITAR: Basado en los comentarios, necesito aclarar un par de cosas.

En primer lugar, mi viaje de regreso no fue por la noche. Durante este tiempo, asistí a clases en la universidad durante la mañana / temprano en la tarde y en las tardes de trabajo. Siempre tuve cuidado de asegurarme de no conducir de noche, exactamente porque me preocupaba la posibilidad de quedarme dormido. Además, me aseguré de tomar algo con cafeína antes de conducir para tratar de detener la somnolencia. No descubrí hasta muchos años después de este incidente que la cafeína en realidad no ayuda a detener los ataques narcolépticos en absoluto.

En segundo lugar, este no es uno de los vehículos que destruí. Esos también todos vinieron después. Y en dos de las tres audiencias con respecto a esos accidentes, ofrecí entregar mi licencia de conducir, y mi oferta fue rechazada. Los gobiernos (locales, estatales y federales) en los EE. UU. Se preocupan más por obtener impuestos de una persona que trabaja que por la seguridad de los ciudadanos.

” ¡Sal de ahí! ”

Esto fue alrededor de 1982 más o menos sobre el momento en que mis padres se estaban divorciando y yo estaba teniendo depresión clínica severa de eso, así como también cuestioné profundamente mi fe. También tuve episodios recurrentes de depresión clínica tanto antes como después, pero el que en ese momento era más intenso. Mi primera depresión clínica severa ocurrió cuando tenía entre 10 y 12 años y su razón es el tema de otra historia.

Le estaba preguntando a un compañero universitario llamado Donny, y a un pequeño grupo de amigos en una reunión del club cristiano del campus universitario de dos años de oración porque me sentía tan triste por todo y me sentía desesperada.

De hecho, estaba llorando muy intensamente.

Mientras mis otros amigos me estaban dando algunos abrazos comprensivos y prometiendo rezar conmigo, Donny estaba claramente molesto por mi “comportamiento”.

” Chris, me gustaría que dejaras de sentir lástima por ti todo el tiempo. Estás siendo demasiado egocéntrico. Estoy cansado de tu incesante lloriqueo por estar “deprimido” todo el tiempo. Estás teniendo una fiesta de lástima y la estás usando como excusa para convertirte en el centro de atención. ¡Crece, y solo sal de ahí ! “Luego se fue. Sin duda, me sorprendió, especialmente dado que él era el presidente del capítulo IVCF en ese momento (y supuestamente un buen ejemplo de alguien con compasión cristiana, amor y paciencia).

Recibí ayuda, y con el apoyo de mis otros amigos (tanto dentro como fuera de IVCF), familiares, un consejero experto en MSW, una prescripción oportuna para un antidepresivo bastante eficaz (con malos efectos secundarios, pero esa es otra historia), y algunos profesores pacientes me recuperé bastante e incluso logré hacerlo bien en mis clases al final de ese semestre.

En algún momento durante ese tiempo, Donny dejó de asistir a las reuniones del club; no me di cuenta (o me importó en ese momento) hasta que se ausentó por un tiempo; el vicepresidente del capítulo IVCF acaba de asumir sus funciones como se suponía que debía hacer e hizo un trabajo decente.

Aproximadamente dos meses después regresó, y al verme en la reunión IVCF, hizo una línea de respuesta para mí.

” Chris, necesito confesarte algo. ”

Estaba un poco escéptico, pero me gustaba extender la gracia de la gente sin prejuicios, así que solo dije: ” Hola, Donny. No te he visto por un tiempo. ¿Estás bien? ”

“Más o menos . “Luego dijo:” Necesito pedirle perdón por juzgarlo tan duramente por estar deprimido. Ahora entiendo completamente por lo que estabas pasando. ”

” ¿Por qué crees ahora que entiendes lo que es estar deprimido? “Tengo que admitir que recuerdo haberme molestado porque él supuso comprender la depresión después de lo que me había dicho antes , pero tenía curiosidad y estaba dispuesto a darle el beneficio de la duda, así que solo esperé a que terminara.

” Justo después de que te dije que simplemente te liberaste, en una semana me deprimí por primera vez en mi vida. Lloré por días y estuve fuera de la escuela por varias semanas. Ni siquiera quería salir de la cama durante más de un mes. Tuve que obligarme a levantarme, al igual que me dijiste que tenías que hacerlo. Todavía lo estoy sintiendo ahora. Ahora sé lo difícil que fue para ti, y cómo mis palabras insensibles lo hicieron aún peor. Lo siento mucho, Chris. Puedes perdonarme? “Nunca antes había visto una expresión tan contrita y humilde en su rostro.

Pude haber sido un idiota y decir algo a la naturaleza de “¡Ja! ¡Decir ah! ¡Supongo que es tu turno de salir de aquí ! ”

Sin embargo, había aprendido que el ideal cristiano de la gracia es mejor que la venganza, y que el amor verdadero cubre una multitud de pecados. Difícilmente tomó ni un segundo fugaz decidir perdonarlo, y decirlo en serio.

Me conmovió hasta las lágrimas por otra razón, ” Sí, por supuesto que te perdono. ”

Luego nos abrazamos y seguimos siendo buenos amigos hasta que pasamos a universidades separadas.

Cada vez que me sentía deprimido o triste y pedía oración a mis amigos de IVCF, Donny era casi siempre el primero en darme un abrazo, ofrecerme para orar conmigo y hablar. Nunca más dudé de que realmente entendiera y realmente se preocupara por cómo me sentía.

Por supuesto, nunca más me dijo que “¡ simplemente salga de eso! ”

EDIT: recordé más claramente sus palabras exactas después de escribir esto inicialmente, y podría haber algunas revisiones futuras si recuerdo más o veo errores de gramática.

Tengo epilepsia del lóbulo temporal. Soy fotosensible, así que me pongo gafas de sol con prescripción con un sello de espuma alrededor de los bordes. Mantienen la luz fuera de mis ojos muy bien. Los llevo casi en todas partes menos en mi casa. Casi todas las cadenas de tiendas tienen luces brillantes y pisos blancos reflectantes, que son factores desencadenantes para mí. ME HAN COMEIDO POR MI NEURÓLOGO PARA LLEVARLOS.

Vivo en una ciudad muy pequeña en el sureste de Montana. Todos nos conocemos. De todos modos, constantemente estoy teniendo problemas como:

Me quitaron físicamente las gafas de la cara y me dijeron: “No confío en las personas que usan gafas de sol en el interior”. “¡Oye! No tomes mis lentes! ¡Tengo epilepsia! “” Oh, bueno, yo no sabía eso “… ¿De acuerdo? ¿Qué?

Mi propio farmacéutico, que ha estado llenando mi receta por años, hizo que la serpiente Axl Rose bailara frente a mí un día tratando de ver mis ojos / pupilas detrás de mis gafas. Me interrogó acerca de las fechas en que recogí mis recetas hasta que finalmente ofrecí mi identificación , y ella me dijo: “Oh, voy a conseguir que se llene para ti de inmediato.” Um … He venido aquí con estas gafas una vez al mes durante 2 años? ¿Por qué de repente piensas que estoy tratando de robar la receta de alguien? Una vez más, pequeña, pequeña ciudad, todos nos conocemos. Tal vez estoy usando gafas y recogiendo barbitúricos porque, oh, no sé … ¿TODAVÍA tengo Epilepsia?

Hice que un grupo de ancianas actuara como un grupo de estudiantes de secundaria que señalaban, reían y se burlaban de mis “gafas de ciclista” . De repente, parece que el Unibomber es divertido? Sí, lo entiendo totalmente. No.

Finalmente, he tenido compañeros de trabajo que afirman que realmente no tengo epilepsia y estoy fingiendo … porque me encanta llorar y orinar en público? Me encanta caerme y retorcerme en el piso con mi propio vómito.

He tenido gente que me corrigió y me dijo : “No, tienes narcolepsia”. “Mi amiga tiene epilepsia y no tiene ninguna de estas restricciones”. (Implica que estoy inventando cosas). Oh, ¿entonces eres un neurólogo? Entonces sabes que hay racimos de diferentes tipos de epilepsia. Oh, no sabías eso? Entonces cállate.

La lista podría seguir y seguir. Esto es realmente solo la punta del iceberg.

Esto ni siquiera cubre las cosas terribles que me sucedieron en la escuela cuando era niño. Realmente me gustaría ver un poco de conciencia sobre la epilepsia, porque aparentemente nadie sabe qué diablos es este antiguo trastorno del culo.

¡Gracias a todos por los votos a favor! ¡Creo que esta es la primera vez que logro el 100 en Quora! ¡Eres todo genial! Muah !!

En 2010, me diagnosticaron endometriosis, un trastorno incurable en el que el tejido que recubre el interior del útero también crece fuera de él. Para mí, esto significa menstruaciones insoportables, dolores de espalda y pélvicos ocasionales y fatiga crónica.

Luego de este diagnóstico, mi ginecólogo me programó una endoscopia, laparoscopía e histeroscopia con un período de recuperación de 5 días hábiles, que la compañía proveedora de servicios móviles donde solía trabajar entonces había aprobado como baja por enfermedad.

Aunque incómodo, los 3 procedimientos lograron reducir con éxito la cantidad de tejido anormal; sin embargo, una infección inesperada ralentizó significativamente mi recuperación y me obligó a extender mi licencia por enfermedad.

Durante este tiempo, mi gerente, que había sido una roca de apoyo leal a lo largo de mi experiencia, me dijo que uno de los gerentes estaba convencido de que había inventado el hecho de que tenía endometriosis “porque nunca había oído hablar de una enfermedad ginecológica eso obligó a una mujer a someterse a un procedimiento que requería una licencia de 10 días hábiles “. Esto a pesar de las notas del especialista que había enviado a recursos humanos.

Pero lo peor de todo no fue el hecho de que este gerente estaba convencido de mi enfermedad “falsa”, sino más bien del hecho de que él creía que el procedimiento que yo había experimentado no era más que un aborto “porque esa era la única explicación razonable para mi licencia por enfermedad prolongada siguiendo mis procedimientos ginecológicos. “(¿Qué dice ?!)

Si no hubiera estado tan mal en ese momento, habría informado esto, pero se podría decir que el universo hizo eso por mí, ya que unas semanas después de este incidente, este mismo gerente fue despedido luego de varias quejas y una investigación de acoso sexual. .

Parece que ambos obtuvimos algo del trato ese día: el Sr. Manager fue despedido, ¿y yo?

Me di la última risa.

“No parece que estás discapacitado”.

Esto me ha sido dicho muchas veces. Solía ​​decir: “Lo siento, ¿qué aspecto tiene una persona discapacitada?”. Eso generalmente causaba que el imbécil tartamudeara, luego inventaba excusas para alejarse lo más posible de mí.

Ahora, lo manejo de manera un poco diferente. Mi respuesta ahora es: “Bueno, no te ves estúpido”. Vea si las apariencias engañosas pueden serlo “. Si son rápidos en la captación, lo obtienen y se disculpan por su comentario irreflexivo, con lo cual explico la naturaleza de mis discapacidades. * Si no, probablemente no quería conocerlos. de todas formas.

* Tengo múltiples trastornos de dolor crónico. Ninguno ha cambiado mi apariencia física, excepto que aquellos que me conocen pueden decir por mi expresión facial cuando mi dolor aumenta. Pero rara vez socializo a menos que esté teniendo un día realmente bueno, así que, naturalmente, no me “parezco”. Me duele si estoy socializando, porque significa que me sentí lo suficientemente bien como para tomar una ducha, secarme el pelo. , maquillarse, vestirse con ropa y calzado real, subirse al automóvil y conducir, y aún así ser capaz de socializar. La mayoría de los días, esa lista de tareas me supera.

He tenido varias enfermedades potencialmente mortales y he tenido la gran suerte de recibir los buenos deseos de muchas personas a mi alrededor, incluidos seres queridos y extraños.

Lamentablemente, no siempre ha sido el caso. Un caso que me queda vívidamente en la mente es el momento en que un conocido descubrió que tenía cáncer. Era cáncer de ovario, pero como era muy joven, supuso que era cervical y que debí haberlo atrapado porque siempre había sido tan picante.

Estaba enojado, pero amigos, familiares e incluso médicos se apresuraron a tranquilizarme diciéndome que no había tomado ninguna ‘mala opción de estilo de vida’ que me hubiera llevado a enfermar. Estaba agradecido por el apoyo moral, pero fue entonces cuando me di cuenta de cuánto juicio atribuimos al cáncer y a las enfermedades en general. Incluso si hubiera tenido cáncer de cuello uterino, es causado por el virus HPV, ya sea una exposición o 100. No tiene nada que ver con ser ‘picara’, que es basura codiciada con vergüenza.

Mi difunta suegra murió de cáncer de pulmón, pero nunca fumó, algo que siempre había atribuido al diagnóstico cuando le conté a otros sobre ello, sin darme cuenta de que estaba tratando de evitar el juicio de ella. Pero incluso si mi MIL hubiera fumado, no merecía morir así, con dolor y casi sin poder respirar. Nadie hace.

Es lo mismo que nadie merece ser juzgado por las llamadas “elecciones de estilo de vida” que conducen a la enfermedad. La vida es dura. La gente hace lo que puede para hacer frente. A veces eso es comer demasiado, fumar, tener relaciones sexuales, tomar drogas, lo que sea. Algunas personas se salen con la suya; otros no. Algunas personas, como yo y mi MIL, salen enfermas de la nada; otras personas nacen enfermas o son conducidas por trauma.

Es lo que es. Mala suerte. Algunas veces es de ayuda; otras veces es aleatorio. Cualquiera sea el caso, cualquiera que esté enfermo merece nuestra compasión, libre de juicio.

Tuve mi primera migraña severa a la edad de 16 años, hace más de 35 años. Para ser claro, cuando estoy en medio de uno de estos ataques agudos, realmente quiero estar muerto. El problema es que estoy sufriendo tanto, simplemente no puedo entender cómo hacer algo para terminar con todo; requeriría moverse y pensar. A lo largo de mis 20, 30 y durante gran parte de mis 40 años, tuve al menos 20 “días de migraña” cada mes, y tuve que apretar los dientes y de alguna manera fingir que todo estaba bien. Porque, ya sabes, la enfermedad invisible, las migrañas son “dolores de cabeza”, etc., etc.

A veces, las migrañas golpean con toda su fuerza de forma bastante repentina, como sucedió hace casi cuatro años, durante mi primer invierno en mi nueva ciudad natal. Fui a ver una película un sábado por la tarde, después de hacer algunas compras. Temprano en el día, me sentí perfectamente bien, pero cuando salí de la sala de cine en el centro comercial, me di cuenta con horror que estaba en pleno “aura de migraña”. Mi visión estaba completamente desordenada (estaba casi ciego) en mi ojo derecho, estaba viendo alucinaciones visuales y todo tipo de auras extrañas); Estaba mareado y con náuseas. Y pronto me di cuenta de cuál era el problema (más allá del hecho de que había pasado la última hora o dos en una sala de cine, lo que no habría hecho si hubiera verificado el pronóstico del tiempo). Un cielo ligeramente nublado hace aproximadamente cuatro horas se había convertido en una fuerte nevada. No había taxis para llevarme a casa, y después de esperar 20 minutos para tomar un autobús, de mala gana comencé a caminar 25 minutos a casa.

Fue una pesadilla. Mis problemas de visión y mis mareos significaron que tuve problemas para caminar en línea recta. El dolor aumentaba rápidamente hasta el punto de que estaba llorando. El puñado de gente que pasé me miró y caminó a mi lado. Ahora, no estaba arreglada (era un fin de semana), pero vestía un abrigo y un sombrero de invierno bonitos, llevaba una mochila de cuero, etc., y no me veía como si tuviera un manejo brusco de los pañales. en efectivo. Sin embargo, estaba claramente angustiado. Y, finalmente, en un punto, estaba tan mareado y desorientado por el dolor y los problemas de visión que resbalé y caí. Luché para levantarme, pero no pude. En ese momento, algunos transeúntes se acercaron y me miraron. En lugar de preguntar si necesitaba ayuda, me dijeron algo así como, “miren a ese asqueroso borracho” y tuvieron un debate sobre si era un borracho o un drogadicto. Entonces, uno de ellos subió y me dio una patada en las costillas para demostrar su punto, y se rió.

Finalmente se marcharon. Me las arreglé para sentarme; Poco después, un automóvil de la policía conduciendo por la carretera se detuvo. En mi bolsa encontraron mi medicamento para las migrañas, pero supusieron que era algún tipo de narcótico, y me llevaron al hospital y le dijeron a los doctores que habían encontrado un adicto al costado de la carretera. Las enfermeras les dijeron, mordazmente, que habían encontrado a alguien con una migraña aguda incapaz de comunicarse, y que ellos y yo tuvimos la suerte de que no me dieron Narcan (que algunos policías acababan de comenzar meses antes) o podría han podido demandarlos.

Así que terminé con una gran factura de ER (generalmente elijo evitar estas migrañas incluso en casa, ya que tengo una gran póliza deducible), una costilla rota y un recordatorio de cuán arrogantes son las personas sobre las enfermedades invisibles. Este fue un raro ejemplo de comportamiento fuera de la tabla, pero la medida en que la gente ignora o habla con desprecio sobre aquellos con “enfermedades invisibles” es horrible. Tengo un amigo con lupus, que se ocupa de la insuficiencia renal, por el amor de Dios. Esto no es menor. La letanía de estas enfermedades incluye diabetes (complicaciones tipo 1 que cobran la vida de un ex-novio), artritis reumatoide, enfermedad cardíaca y esclerosis múltiple, por nombrar algunos de los más graves. Las migrañas son fáciles, comparativamente hablando. Tengo días cuando estoy bien. ¿Te imaginas tener un deterioro neurológico como la esclerosis múltiple y que te digan que estás borracho, como suele pasar también?

Me hace preguntarme por qué creemos que está bien ser insensible con cualquier persona, incluso si no entendemos o “vemos” su enfermedad. A quién le importa si es visible o no? Nadie está pidiendo empatía o compasión extra, solo una ausencia de malicia y rudeza estaría bien. Hubiera estado bastante bien con que todos siguieran caminando por mi lado en la calle, por ejemplo, y no ofrecieran ayuda. Ese tipo de indiferencia simplemente sucede. La gente no quiere involucrarse. Lo entiendo. Lo que no entiendo son aquellos que se esfuerzan por ser hostiles, groseros o desagradables con cualquiera que esté sufriendo, por la razón que sea. Incluso he visto a gente acercarse a alguien sentado y llorando mientras espera el metro en Nueva York y les dice que se callen o se rían de ellos. Tal vez esa gente quiere o necesita privacidad, pero lo que realmente no necesitan son idiotas diciéndoles que son perdedores, una pérdida de espacio, etc.

Sé que la depresión no es realmente una enfermedad, sino solo una enfermedad mental. Dejame compartir…

Así que hace unos años de alguna manera desarrollé la depresión (me intimidaron y de alguna manera no lo reconocí en ese momento) duró cuatro años. Cuatro años de INFIERNO. cuatro años de llanto en la cama bajo las sábanas, años de autolesión, pensamientos suicidas, tristeza, dolor, revolcarse en la autocompasión … algunas personas realmente no pueden entender. Así que este año finalmente superé mi agobiante depresión. pero antes de eso, tuve una gran pelea. Me faltaba la energía para hacer cualquier cosa, lloré, corté, estaba de mal humor todo el día … vivía en una burbuja de tristeza. luego, llegó lo más rudo que alguien me dijo. “Simplemente sal de ahí, hay mucho más por lo que vivir”. Puede sonar bien para otros, pero es una de las cosas más hirientes que puedes decirle a alguien con depresión.

¿Por qué?

porque la depresión no es algo de lo que puedas simplemente “saltarte”. Es algo que te consume … consume tu ego, felicidad … arruina cada minuto de tu vida. te mantienes alejado de los demás, temeroso de ser rechazado. tu mente te susurra constantemente, mensajes sobre lo inútil que eres.

La depresión no es un interruptor que puedes simplemente activar y desactivar, es un fantasma de ti mismo. Te atormenta.

He tenido herpes labial / ampollas de fiebre en los labios desde que tenía alrededor de un año. En la escuela secundaria y en la escuela secundaria, la gente me intimidaba tanto. Difundieron rumores de que lo conseguí haciendo cosas sucias (aunque yo era virgen) y me llamaron “Herpes” en el pasillo. Mis amigos me dieron la espalda ya que ser amigos conmigo arruinaría su reputación. Alguna chica hizo panfletos Anti-Kristen que decían que tenía que suicidarme para no propagar mis enfermedades, incluso llegaron a etiquetarme en una publicación de Facebook de más de 20 personas hablando de comentarios sobre cómo alguien necesita matarme y hacerle un favor al mundo Cuando etiquetaron a mi padre en la publicación, lo denunció a la policía. Salí de la escuela pública y fui a la escuela en casa. No pude disfrutar de los vítores, el regreso a casa, la fiesta de graduación o ninguna de las experiencias de la escuela secundaria. No atrapé el virus haciendo algo sucio y el VHS-1 generalmente no se transmite sexualmente. Mi mamá me lo dio cuando era bebé, su mamá y papá lo tuvieron, y así sucesivamente. En un estudio, el 98% de los participantes tenían esa forma del virus. La mayoría de las personas tiene el virus y nunca se sabe porque algunos nunca tendrán un brote. 50-80% de los estadounidenses tienen la forma HSV-1 del virus. Sin embargo, todavía tenemos este estigma que lo rodea. Si alguna vez ha tenido varicela o herpes zóster, tiene una forma del virus del herpes en usted. La meningitis viral a veces es causada por los virus Herpes. ¡Hay muchas enfermedades comunes diferentes que son causadas por el virus del herpes, pero no te dicen eso! La mayoría del mundo tiene algún tipo de virus del herpes, pero intimidamos a las personas que tienen herpes labial. No pueden evitarlo y como usted no conoce su historia, ¡por favor no juzgue!

Enlaces a continuación:

Probablemente tengas herpes, pero eso está realmente bien

A nivel mundial, se estima que dos tercios de la población menor de 50 años están infectados con el virus del herpes simple tipo 1

Me diagnosticaron cáncer de mama en etapa 3 y sí, los hombres pueden conseguirlo. Después de 2 sesiones de quimioterapia, una radiación, 3 cirugías que incluyeron una mastectomía bilateral, mi hija y yo fuimos expulsadas de nuestro apartamento porque el propietario dijo que sacarme 3 veces a la semana en ambulancia era perturbador e inquietante para otros inquilinos. “¿Cómo le gustaría estar sentado en su mesa, tomando café y preparándose para el trabajo y viendo cómo lo bajan por las escaleras a una ambulancia todos los días?” Esto es lo que le preguntó al juez en nuestra audiencia.

El juez me preguntó si alguna vez hice algo mal. Alguna vez se atrasó en el alquiler o hubo alguna vez una violación o queja en contra de nuestra casa en los 3 años que vivimos allí antes de mi cáncer. Ella dijo que no. Pero no tenía que tener una razón y no era el trabajo de los jueces preguntarle nada, solo para hacer cumplir la ley o su pedido. En este estado, Idaho, el juez no tuvo otra opción. El desalojo fue dictaminado y el departamento del sheriff escoltó a mi hija de 15 años y a mí fuera de nuestra casa y las cerraduras cambiaron. No pudimos encontrar un lugar durante 12 semanas porque ahora tuvimos un desalojo en contra de nosotros.

La mayoría del tiempo irrespetuoso, degradante y embarazoso de mi vida. Nunca más. Ahora tengo suficiente almacenado que si eso sucediera nuevamente, tendría mucho más que suficiente para simplemente conseguir un nuevo lugar el mismo día. Ahora uso arrendamientos de 24 meses y pago 2 años, sí años, por adelantado.

2 años después de que ella nos hizo esto, ella sufrió un accidente automovilístico y murió. Karma es terrible.

TENGA EN CUENTA: Esto es básicamente lo mismo que mi respuesta original, pero como borré accidentalmente la buena respuesta, esto es lo que obtienes. Me disculpo sinceramente.

Salí con un chico por un verano una vez. Nunca me sentí completamente cómodo con él, a pesar de haberme acostado con él 3 veces.

Solía ​​tener un problema con acostarme con personas con las que salía porque honestamente pensé que eso era normal. Pensé que eso era lo que se quería de mí, y que me ganaría el favor o la aceptación de mi novio / novia. No estaba saliendo con gente de alto calibre, como podrías imaginar. Lamentablemente, esto es evidentemente una cosa común entre la gente en el Autism Spectrum, como yo.

Cuando el chico que termine diciendo sin nombre Fuckwad y yo nos reunimos por primera vez, me dijo que su cumpleaños era hacia el final del verano, y que deberíamos pasar el rato. Yo estaba abajo, ¡seguro frijoles! Poniéndome con su novio mah en su cumpleaños, claro, eso fue algo que comencé a esperar, ¿por qué no?

Bueno, su cumpleaños llegó y estaba emocionado de hacer algo con él. Cuando le pregunté qué le gustaría hacer, me dijo que iba a ir en tubing con amigos. No fui invitado. Así que obviamente estaba bastante molesto.

Bueno, alrededor de un mes después de eso, después de algunos argumentos desagradables, finalmente me mostró sus verdaderos colores. Me dijo,

“Los chicos no se casan con chicas autistas”. Ustedes son las chicas a las que follamos hasta que encontremos a alguien con quien casarnos “.

Comprensiblemente, descubrí que es algo más que grosero. Fue cruel. Angustioso. Aplastamiento del alma Duele algo feroz, por decir lo menos.

Pero aquí hay un final feliz, ¡no te preocupes! Verás, eso fue una pizca hace más de 4 años y aproximadamente un año después de que esa bolsa de duchas dejara que sus verdaderos colores brillen, encontré mi Sunshine, Austin. Él está en el Spectrum junto conmigo y toca mi alma de una manera que nunca antes había experimentado.

Entiende mis crisis y mis obsesiones y mi incapacidad para usar mis palabras … Se preocupa por mí por quién y qué soy como persona, no porque solo quería una conexión.

Para explicar mejor, las personas de bajo calibre con las que había estado saliendo antes siempre se habían trasladado rápidamente al territorio sexual. Ni siquiera una o dos semanas después de conocerme, estas personas comenzarían a expresar sus verdaderos deseos: la satisfacción sexual. Nada más.

Sin embargo, Austin simplemente … no lo hizo. Eso no era lo que él estaba buscando. De hecho, cuando pasó más y más tiempo y no estaba tratando de insertar el sexo en todo, finalmente me derrumbé y le pregunté por qué no intentaba que intercambiara mensajes sexuales (como literalmente todos los demás), y él simplemente dijo que no quería hacerme eso. Palabra operativa allí: TO. Él no quería hacerme eso.

Estaba impresionado.

Él me respetaba y no solo estaba buscando una aventura o una conexión o algo por el estilo, y mi mandíbula literalmente se abrió … ¿Un novio potencial no solo estaba tratando de tener sexo? ERMAHGERD! Estaba impresionado.

Como dice la canción (sorta), me quiere por mí. ^ _ ^

Austin y yo celebraremos nuestro tercer aniversario el 30 de octubre, y siento que siempre y cuando lo tenga a mi lado, nunca tendré que mirar hacia atrás.

¡Gracias por leer y gracias a todos por los comentarios y amabilidad MARAVILLOSOS de todos! ¡Austin y yo sinceramente apreciamos el amor!

Aquí hay una foto mía, Austin y mi perro de servicio Dodge en el verano de 2015. <3

Tengo la enfermedad de Crohn. Lo he tenido por dos años ahora. La enfermedad de Crohn es una afección a largo plazo que causa inflamación del revestimiento del sistema digestivo.

No quiero parecer autocompasivo, pero los dos últimos años han sido, físicamente, el momento más doloroso de mi vida. Mis intestinos sangran, mis calambres estomacales y fístulas crecen a lo largo de mi recto y el intestino grueso. He tenido múltiples cirugías, colonoscopias y endoscopios. Pasé un año sin comida, me alimentaron con un tubo porque mis intestinos no podían soportar la comida sólida. Estuve en el hospital por 6 semanas a la vez.

Tengo lo que se llama una “enfermedad invisible”, nadie podía notar que sentía un dolor increíble desde el exterior (es decir, si realmente puedo soportarlo).

Debido a mi enfermedad, en el peor de los casos, estaría usando el baño 30 veces al día, a veces más, ya sea estando enfermo o con diarrea.

Estaba tomando tres inyecciones, 25 tabletas y 3 enemas esteroides al día. Había construido la fuerza para levantarme y caminar sin desmayarme, y había tenido el coraje de salir de la casa para ir al supermercado con mi madre.

Tengo un pase de inodoro y clave para cuando estoy en público. Tan pronto como llegué al supermercado con mi madre, supe que no era una buena idea porque podía sentir la bilis corriendo a mi boca y necesitaba desesperadamente el inodoro. Caminé tan rápido como mis piernas débiles podían llevarme y entré en los inodoros con discapacidad.

15 minutos más tarde, cuando salía del baño discapacitado, una mujer de rostro severo me saludó y empujó a otra mujer en una silla de ruedas afuera del inodoro.

“¿De verdad estás bromeando? ¡Mi hermana discapacitada necesita el inodoro y te estás tomando la maldita vez en el mundo cuando ni siquiera estás discapacitado! “, Fue lo que me gritó la mujer fuera de los inodoros.

Nunca me había sentido tan avergonzado en toda mi vida. Tímidamente respondí “Tengo la enfermedad de Crohn”. Podía sentir mis mejillas ardiendo de vergüenza. Ella simplemente me encogió de hombros y respondió “el coraje de algunas personas”.

Esta mujer era tan ignorante y sin educación que no se dio cuenta de que no todas las discapacidades son visibles. Ella me humilló públicamente por usar los inodoros con discapacidad cuando lo necesitaba desesperadamente y acababa de construir la fuerza suficiente para hacer una tarea cotidiana, como ir de compras.

Editar: me gustaría agradecer a todos los que han votado mi respuesta. Espero que mi experiencia compartida haya ayudado a educar a algunos sobre esta enfermedad o llamar la atención sobre el mundo de las enfermedades invisibles.