este es un trastorno muy raro.
Eche un vistazo a ¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1? – SMA Support UK
Es posible que desee registrarse en un ensayo clínico, no solo por el hecho de que pueda estar intentando algo que ayude, sino también porque los médicos que lo conocen bien lo atenderán.