¿Cómo se siente tener vitiligo?

El vitiligo es un trastorno de la piel autoinmune en el que el sistema inmunitario marca erróneamente los melanocitos (pigmentos de la piel) como enemigos y comienza a atacarlos. Esto lleva a la decoloración de la piel, progresando desde parches de piel blanca hasta completar el albinismo de la piel y, a veces, el cabello también.

Como enfermedad, además de la decoloración de la piel, se sabe que el Vitiligo no tiene otros efectos físicos en los pacientes, aunque los medicamentos dirigidos al control del trastorno sí tienen efectos secundarios. Sin embargo, la condición afecta a los pacientes mental y emocionalmente.

Vivimos en una sociedad donde cualquier cosa fuera de la norma se considera anormal y mal visto. Cualquier forma de discapacidad visible, deformidad o deficiencia se considera con desdén, aborrecimiento o compasión.

Este comportamiento de la sociedad y la dificultad en la voluntad de aceptar Vitiligo y deficiencias similares de todo corazón, impacta negativamente a los pacientes de Vitiligo.


Tenía 11 años cuando me diagnosticaron Vitiligo, aproximadamente a mediados de 1995, y hasta 1998 el Vitiligo había progresado a mi cara, brazos y piernas, es decir, se volvía cuidadosamente visible para todos.
Era la década de 1990, y no muchas personas en la India parecían estar al tanto de la condición de la piel en ese momento. Por lo tanto, he sido blanco de muchos comentarios no deseados, a veces lastimosos y, a veces incluso odiosos, porque no era un espectáculo agradable para mirar.

Esto me llevó a convertirme en un niño silencioso, retraído e intentando ser invisible en la escuela y cualquier evento / actividad al aire libre, y un niño enojado, malhumorado y muchas veces maleducado en casa. Como el resto de mi familia estaba perfectamente sana, esto me hizo enojar más a todos a mi alrededor, incluso a Dios, a quien culpaba por todo lo malo de mi vida.
Los intentos de mis padres para curarme me dejaron frustrado ya que incluso después de tomar varias medicinas todos los días, aplicar 100 lociones diferentes, someterme a varias restricciones de dieta y medicinas alternativas, mi condición parecía progresar.
Además, el hecho de que mis padres trataran de protegerme de todos los comentarios negativos de familiares, amigos y extraños, al no llevarme a algún evento / función, restringirme a mi habitación cuando tenían invitados, etc., me hizo se siente indeseado en nuestra familia

Adolescente es cuando la gente comienza a sentir atracción por los demás, pero a quien atrae una chica fea y bicolor. Y así, también me convertí en una persona negativa y que odiaba a sí misma, que deseaba y rezaba al mismo Dios, al que aparentemente afirmaba odiar, para terminar mi vida o terminar con el sufrimiento.

Fue en el año 2000 cuando visité a un dermatólogo que me ayudó a recuperarme físicamente (temporalmente) y mentalmente. Ella me identificó para estar deprimida y sin informarme a mí o a mis padres que me recetaron antidepresivos. Y fue solo después de unos meses que informó a mis padres sobre mi situación, y que llegué a saber bastante después.

Recuperé mucha confianza, porque tan pronto como los parches de mi cara y mis brazos desaparecieron, la gente comenzó a notarme nuevamente. Todos los que me conocían vinieron a mí y me comentaron lo bien que me veía, cómo se alegraban por mí, querían saber el nombre de mi médico, etc.
Además, dado que mis padres ahora sabían sobre mi “depresión”, se volvieron un poco cuidadosos conmigo. Mi madre lo manejó bastante bien, empujándome en lo académico y en el arte, que fueron mis puntos fuertes. Ella me apoyó en cada decisión correcta que tomé, ya sea relacionada con la dieta, los medicamentos o la educación.

En la universidad, conocí a algunos chicos maravillosos, a quienes me alegro de haber hecho amistad. Me mantuve en contacto con la única chica de la escuela, que parecía haberme tratado normalmente, y hasta hoy somos mejores amigas.
Conocí a un hombre maravilloso en mis primeros 20 años, que aceptó tal como soy, y hoy hemos estado juntos por más de 10 años, habiéndonos casado hace 2 años.

Con los años, mi Vitiligo ha disminuido a casi insignificante, y luego saltó a las listas. Hacia el final de 2012, los parches en mi cara comenzaron a reaparecer y se han mantenido desde entonces (los cubro con cierta base).

Sin embargo, incluso cuando los parches habían desaparecido, nunca vi una piel suave. Siempre me he visto con todos los parches (nuevo / viejo / existente / ido) que he tenido a lo largo de los años.
Nunca he usado mangas cortas o sin mangas porque siempre vi parches en mis brazos y recordé cómo la gente reaccionaría ante ellos.
Todavía tengo aprensión de conocer gente nueva o hacer amigos.
Todavía me falta la confianza para ir sin fundamento frente al mundo; solo mi familia y mi esposo me han visto sin fundamento.

Sin embargo, estoy muy seguro de que mi familia (incluido mi esposo, por supuesto) siempre estará a mi lado, cuánto más blanco me vuelvo.
También estoy seguro de que mis futuros hijos, incluso si tienen Vitiligo, tendrán un mejor apoyo emocional y mental, al menos de parte de sus padres.

Hoy soy feliz en mi piel, cuan desigual puede ser.

Pregunta interesante, bueno …

Me diagnosticaron Vitiligo cuando tenía 8 años. Mi madre comenzó a preocuparse por mi piel cuando comenzó a notar que el color y / o el pigmento de mis labios estaba cambiando (poniéndose rosado).

El dermatólogo me recetó una crema para aplicar varias veces al día en un esfuerzo por desacelerar la progresión de la pérdida de pigmento; sin embargo, la crema realmente no funcionó y se volvió más pesada que cualquier otra cosa, así que simplemente dejé de usarla.

Para ser sincero, nunca le presté mucha atención, aunque sabía que mis labios se veían algo diferentes en comparación con la mayoría de las personas con las que me cruzaba, simplemente no me importaba.

Tengo 30 años y mi Vitiligo se ha vuelto más notorio en mí ya que he desarrollado docenas de pequeños puntos blancos en mi cuerpo, especialmente en las piernas (aunque probablemente soy el único que puede decirlo por la ubicación y el tamaño). También lentamente, en cuestión de años, desarrollé una gran mancha de luz (que es aproximadamente 3 tonos más claros que mi tono normal de piel) en el seno derecho; es del tamaño de una naranja

No estoy seguro de lo que puede deparar el futuro, si mi Vitiligo se volverá más pronunciado hasta donde sea visible para otros y / o para el público, o si seguirá siendo un problema que solo yo puedo ver.

De cualquier manera, no es algo que me moleste. Estoy completamente preparado si un día me encuentro con enormes manchas blancas en toda la cara y el cuerpo. Si otros pueden vivir vidas largas, felices, aceptables y seguras con Vitiligo, yo también puedo.

Espero que esto responda tu pregunta:)

Estaba esperando en la estación de tren, por el tren y era temprano. Solo había un banco vacío donde se sentaba una persona de mediana edad. En su rostro y extremidades había parches blancos, el típico vitiligo. Como médico sabemos de esta enfermedad inofensiva donde las células de la piel no producen suficiente melanina, el pigmento de la piel.

Pude ver fácilmente por qué el asiento al lado de él estaba vacío. Me senté. Hubo un brillo en sus ojos cuando retomamos la conversación. Era un examinador de boletos de tren (TTE) proveniente de Coimbatore para la clase de durmientes, pero su deber hoy es de shornur. Dado que sus deberes comienzan en shornur, la próxima estación, estaba vestido de civil. Hablamos durante aproximadamente 30 minutos desde la política hasta el cine, desde los ferrocarriles indios hasta las aerolíneas indias hasta que llegó el tren. Le ofrecí un asiento en mi litera. Nadie parecía darse cuenta o preocuparse por él. Un joven vino y se sentó junto a nosotros por unos momentos, miró a mi compañero de viaje y se mudó al otro lado.

En Shornur, se puso su abrigo negro, el signo de la autoridad. En cuestión de minutos, los pasajeros lo rodearon. Todos quieren un lugar para pasar la noche. Algunos con cubiertas sospechosas en sus manos. De repente, se transformó para ser el hombre más buscado en ese compartimento, a pesar de su sombra en blanco y negro.

Extendí mi cama y me fui a dormir. Después de una hora cuando abrí los ojos, todavía estaba rodeado de gente. Su color “anormal” ya no era un impedimento para los cazadores de asientos.

Temprano en la mañana me desperté. Trivandrum estaba a otra hora de distancia. Caminé por el pasillo para encontrar al TTE durmiendo silenciosamente en la última litera. Nadie lo estaba mirando. Una niña pequeña corrió juguetonamente por el pasillo y se sentó en la esquina de la misma litera. Su madre la regañó y la trajo de vuelta, murmurando algo en su oído, sabía qué.

La vida es así. Cuando no se pone el uniforme de responsabilidad, es joven, nadie parece notarlo. Creces, te conviertes en alguien importante, todos te quieren, sin importar el color que tengas. Al final de tu vida, carrera o viaje, a nadie le importa quién eres. Solo tu color importa.

Las “cremas de justicia” y las “espaldas verdes” siempre están en demanda.

Los primeros años pasaron factura a mi confianza y mucha depresión sobre lo que voy a pasar.

Descubrí que después de consultar con el médico en febrero de 2015, cuando el médico me preguntó esto, todavía no me di cuenta de qué es el vitiligo y luego le conté sobre el parche blanco que tenía a la edad de 8-9 años (tuve un parche visible en mi pata delantera; era más brillante que yo y se podía ver desde una buena distancia). No me di cuenta de que se repitió y fue Vitiligo …

Pero 17 años después de eso, esta vez, esta era tan visible y se extendió a muchas partes de mi cuerpo como pequeños parches. Se conocía como labio y punta en términos médicos. Parece que la mayoría de las personas con este tipo de Vitiligo se deben a una depresión prolongada.

Confíe en mí para consultar tantos médicos diferentes después de mi primera consulta y gasté mucho en medicinas, finalmente un médico que me preguntó sobre mi estilo de vida y le expliqué todo sobre mi vida hasta entonces. Entonces ella me dijo que estoy deprimido y que debido a la depresión prolongada se convirtió en una enfermedad autoinmune como Vitiligo, aunque tuve un parche blanco a los 9, esa no era una razón y nadie en nuestra familia tenía razón para que la heritidad no estuviera presente. El médico me explicó acerca de este problema y tuve mi búsqueda justa en la red. Mis resultados de búsqueda me sugirieron que no hay cura para esto, pero puede reducirse y puede volver más adelante en mi vida también. El médico me sugirió que cambiara mi vida. estilo y elegir vivir una vida feliz. He cambiado como el médico quería que yo para una vida mejor, estaba tomando medicamentos, luego de un año también dejó el medicamento, ya que no es eficaz, por su gracia mi cambio de estilo de vida ayudó a reducir la más efectos en mi cuerpo, he cambiado tanto ahora. No me concentro más en mis manchas blancas y en la decoloración de mi piel …

Ahora elegí un estilo de vida saludable, la decoloración se ralentizó. Ahora tengo parches que se ven principalmente para mí.

La mejor parte es que cambió mi aspecto. Me cambió el aspecto de dos tonos más claros. Las personas que me han visto en mis días en la universidad me preguntan cómo me volví tan justo, les digo que Bangalore el clima me dio este aspecto de una manera más positiva … No les digas que es por Vitiligo …

Ahora estoy casado y le conté esto a mi esposa pervivuamente y ella estaba de acuerdo … Así que este fallecimiento puede controlarse con confianza … no creas en todos los medicamentos y doctores disponibles Por lo que consulté, ellos quisieron ganar dinero con esto aumentas tu confianza si eres como yo que te ayudará.

No piense en las opiniones de la gente sobre su aspecto y su piel, sus opiniones no pueden cambiar el color de su piel. Es usted quien debe educarlos si tiene la oportunidad. Todos mis amigos más cercanos saben sobre mi problema y sobre este Vitiligo les expliqué al respecto. Están de acuerdo con eso. Pocos de ellos todavía piensan que todavía es un misterio cómo me volví tan justo en un par de años.

Ahora, acepto vivir con eso … Aunque le diga a la gente que tengo Vitiligo, no lo aceptarán … Cambió mi apariencia por completo de una manera positiva, excepto por los labios rosados ​​y brillantes … Tengo una razón y una historia para Cuéntame sobre mis brillantes labios rosados ​​también …

Gracias por su tiempo, esta es la primera vez que hablo abiertamente sobre mi problema sin ocultar mi identidad.

Disculpe si esto tiene más errores gramaticales. No lo corrija, por favor.

Vitiligo comenzó a afectarme desde los 11 años. Han sido un par de años difíciles para mí, pero mis amigos y mi familia me han ayudado a superarlo. Sé que el vitiligo no es una enfermedad que pone en peligro la vida, no afecta mi salud, pero en la actualidad, cuando la sociedad le da mucha importancia al aspecto, el vitiligo es casi tan malo. La mayoría de los pigmentos en mi cara ya se han disipado y hay parches simétricos en todo mi cuerpo. Al principio, lo que encontré más difícil fueron las pequeñas cosas como las miradas que recibí de las personas que pasaban o el hecho de que la gente obviamente evitaba el asiento a mi lado en el transporte público, probablemente pensando que era contagioso. Aunque no puedo culparlos; tal vez yo haría lo mismo si estuviera en su posición. No pasó mucho tiempo antes de que dejara de pensar en lo que otros pensaran de mí y me enfocara en lo que pensaba de mí mismo. Aún así, esto hizo que mi autoestima fuera muy baja y me hizo realmente inseguro. Solo recientemente comenzó a volverse difícil; Estaba envejeciendo y estaba pensando en lo que el futuro me tenía reservado. Las preguntas que realmente nunca pensé comenzaron a aparecer. El más grande es: ¿quién querría casarse conmigo? De todas las personas en el mundo, ¿por qué alguien me elegiría? Cuando las personas me miran todo lo que ven es alguien diferente, una persona anormal “.

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Sitio web: Parches blancos en la piel – Noble Vitiligo Clinic

Solo afecta tu aspecto un poco y nada más. Depende de cuánta importancia le otorgue una persona a su apariencia. Una persona que se preocupa por el aspecto no se ve afectada en absoluto.