Si eres como yo, puedes pasar por las etapas del duelo:
negación, enojo, negociación, depresión y aceptación
Puede sentir que está perdiendo (certeza, tal vez una salud perfecta) Para algunos, la pérdida de una sensación de seguridad, la pérdida de una forma de vida, la pérdida de su ser anterior, la pérdida de las relaciones, el cambio en la vida social y quizás cambios financieros. Cada situación es única y depende de la severidad de su enfermedad.
Una vez que el reconocimiento te golpea, puedes enojarte o entristecerte. Aunque quieres que la gente deje de reír por un segundo, para sentir tu dolor y compartir tu miedo, la vida continuará . El mundo continuará girando y todos los que viven.
Puede haber un momento durante el dolor o la enfermedad en el que desee la muerte, pero continúe viviendo. La vida puede parecer diferente a la anterior, pero es tuya. Cada aliento que tomas es precioso . Si puede caminar o tiene movilidad de alguna manera, disfrútelo. Disfruta de los buenos días , que a veces se ven compensados por días malos … Disfrútalos. Disfrute de una buena risa, pase tiempo con su familia y amigos junto con la salud que tiene.
Lo más importante , cuídate . Al igual que a los pasajeros de los aviones se les ordena que se coloquen las máscaras de oxígeno primero, usted también debe ubicar su salud primero. Para aquellos de nosotros con familias, especialmente niños, es difícil hacer de su salud una prioridad, ¡pero hágalo! Practicar un buen cuidado personal beneficiará a todos y le dará más “buenos días”.
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Sé tu propio defensor y haz lo que necesites. Ya sea para obtener una segunda opinión, cambiar la manera de dormir o comer y hacer sus ejercicios de fisioterapia en casa. La experiencia de todos con el lupus es diferente. Los síntomas, la gravedad y los sistemas corporales que impactan el lupus varían por persona. Algunos viven vidas normales, otros usan dispositivos de movilidad y algunos reciben diálisis. Difiere por persona. No se sorprenda si escucha de Lupies (pacientes con lupus) que tienen enfermedades autoinmunes (AI) adicionales, ya que la IA parece estar unida entre sí.
Probablemente tenga muchas citas médicas. Esta bien. Cuando tengas un buen reumatólogo, ¡¡¡cuídalos !!! Lo sabrá porque lo escuchan y lo alientan a participar activamente en su tratamiento y no se comportarán como si lo supieran todo :). Existen ensayos y programas de asistencia médica también.
Es posible que desee obtener asesoramiento … Enfermedad crónica y el dolor es una madre f #% € # r. Será útil aprender habilidades de afrontamiento y tener una salida. Algunos lupies se unen a grupos de apoyo (en línea o en persona). Puede ser alentador, especialmente cuando sientes que estás solo o incomprendido. Ayuda a tener a alguien a quien desahogarse para que no esté sobrecargando a sus seres queridos con hablar de enfermedad, etc. Este viaje puede ser difícil para sus seres queridos para verlo hacer. Como resukt, pueden lidiar con sus propios desafíos emocionales y luchar para hacer frente.
Para mí, es útil enfocarse en el momento, no mañana. Enfocarme en lo que puedo hacer y practicar la gratitud me ayuda a mantener una perspectiva positiva, lo que me ayuda a sentirme mejor físicamente :). Estoy aprendiendo más sobre practicar mindfulness, meditación o oración, yoga (modificado) y practicar fisioterapia acuática. Hace 5 años me burlé de la idea de algunos de los enfoques alternativos, pero estoy más que agradecido de que se estén convirtiendo en una parte importante de mi vida.
Infórmese sobre su afección, su medicación, cambios dietéticos útiles, alimentos y suplementos para evitar (p. Ej., Melatonina, verrugas de San Juan, etc.). Lea o comparta esta The Spoon Theory escrita por Christine Miserandino – ¿Pero no se ve enferma? apoyo para aquellos con enfermedades invisibles o enfermedades crónicas. Hay muchos otros recursos en línea y en las redes sociales. Johns Hopkins, Mayo Clinic y otros tienen una gran cantidad de información. Las organizaciones como Lupus Foundation of America también son informativas.
Practique filtrar sus palabras … de lo contrario, va a maldecir al millón de personas que lo acosan acerca de su pase de discapacidad, ofrecer curas y sugerencias (aceite de serpiente), mirar fijamente cuando ingrese al centro de tratamiento del cáncer, a veces decir “pero no lo hace” Parece enfermo “o comparte una historia sobre su tío hermano que tuvo lupus y murió o esa vez tuvieron gripe. Intenta no dejar que esto te afecte. Otros, la falta de experiencia relatable, les dificulta su comprensión, pero no invalida sus sentimientos.
La vida con lupus a veces es una montaña rusa, pero no te agarres tan fuerte que te olvides de vivir.
