Espero que su madre haya pasado pacíficamente y que pueda pasar este tiempo sin demasiado dolor.
No hay muchas estadísticas disponibles para la prevalencia de cada forma de TS, por lo que principalmente estoy yendo en mi experiencia personal. Conocí a unas 100 personas con esta afección y observé muchos cambios y evoluciones dentro y fuera de algunas formas (los tics aumentan y disminuyen, y su efecto general pasa de ser imperceptible en público a ser completamente vulgar).
Hay algunas formas de ST que pueden considerarse raras. Tal vez leer sobre ellos te recordará su estado y te permitirá ponerle un nombre:
- Coprolalia: afecta a alrededor del 10% de los afectados por TS, según los CDC. La forma más popular aunque poco común de ST, caracterizada por insultos u otros comentarios insensibles y dañinos.
- Copropraxia: más rara que la coprolalia, la copropraxia es la misma idea pero con tics motores, por ejemplo, sacudir a alguien, o levantar el brazo con “¡Heil Hitler!” (Esos dos son los más comunes en mi experiencia).
- Ecolalia: repetir palabras, ya sean de la persona afligida o de otras personas a su alrededor. En mi experiencia, esto generalmente ha girado en torno a las palabras al final de una oración, o los nombres utilizados en una oración. La repetición podría ser un susurro o un grito.
- Echopraxia: el mismo concepto que la ecolalia, pero con acciones. Por lo general, implica imitar distintas acciones que otros han hecho, como un arco después de una actuación; sin embargo, “distinto” está en el ojo del espectador, especialmente dada la comorbilidad del TOC.
Estas son las formas de Tourette que podrían considerarse raras simplemente porque son más exclusivas que los tics motores o vocales generales. Sin embargo, me gustaría recomendar algunas otras razones por las cuales alguien puede haber expresado la condición de su madre como “raro TS”.
- Edad: todavía es un tanto controvertido ser diagnosticado con Tourette después de los 17 años. Muchos neurólogos no diagnostican a las personas con TS a menos que sean menores de 18 años ya que la afección es más prevalente en niños (y también porque el DSM, utilizado para diagnóstico, lo sugiere). Sin embargo, cada vez más personas salen y se dan cuenta de que tienen Tourette; y como los adultos necesitan cada vez más un diagnóstico, cada vez se acepta más que TS no es solo para niños. Aún así, su madre podría haber sido considerada una ocurrencia rara y sorprendente: todavía es muy poco común que se diagnostique a un adulto, y mucho menos sin que primero se diagnostique a un niño.
- Trastorno crónico del motor o tic vocal: algunos lo confunden como una forma de TS, y es por eso que su madre puede haberlo expresado como una forma rara. Si solo tenía tics motores o vocales, tenía una de estas condiciones, que son mucho más raras que las TS. Ahora, esta parte siguiente no está relacionada, pero quería que usted y cualquier otra persona que lea esto lo sepan: es muy probable que (en mi opinión personal) estos trastornos tic se reclasifiquen como formas de TS en el futuro. Me resulta ridículo que debido a que algunas personas carecen de tics motores o vocales (lo cual ocurre simplemente porque aumentan y disminuyen, en realidad sí tienen ambos), no pueden recibir el diagnóstico de TS. Las personas con estas afecciones no obtienen los beneficios que las personas con ST pueden obtener ocasionalmente (ciertas becas y, por mi experiencia, pero lo que considero vital, campamentos y grupos de apoyo para niños con esta afección). Entonces, si no recibes nada porque solo tienes un tic vocal (¡una parte de mí piensa que pronto aprenderás sobre un tic motor tuyo!), Deberías buscar un diagnóstico de TS. ¡Guau , he estado esperando que salga el mensaje!
Los mejores deseos.
