¿Algún tratamiento o remedio para Crigler Najjar (tipo 2) o síndrome de Aries?

“¿Algún tratamiento o remedio para Crigler Najjar (tipo 2) o síndrome de Aries?

Por favor, no mencione ningún remedio para niños. Esta pregunta es para adultos que sufren de Crigler Najjar. Tengo médicos que dicen que no se puede hacer nada al respecto. Mis niveles indirectos de bilirrubina permanecen entre 17 y 20 mg / dl. Cumplir con la dieta de un paciente tampoco es sostenible, así que sugiérales soluciones prácticas, si hay alguna

Según el Síndrome de Crigler Najjar – NORD (Organización Nacional de Trastornos Raras), los posibles tratamientos para Crigler Najjar 2 incluyen:

  • el medicamento fenobarbital
  • fototerapia

Los tratamientos para Crigler Najjar 1 incluyen:

  • plasmaféresis
  • cirugía de trasplante de hígado

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Por favor, no mencione ningún remedio para niños. Esta pregunta es para adultos que sufren de Crigler Najjar. Tengo médicos que dicen que no se puede hacer nada al respecto. Mis niveles indirectos de bilirrubina permanecen entre 17 y 20 mg / dl. Cumplir con la dieta de un paciente tampoco es sostenible, por lo que sugerimos soluciones prácticas, si hay alguna

El tratamiento para el síndrome de Crigler Najjar, tipo 2, se basa en tratar de reducir los niveles de bilirrubina. Como resultado, se trata comúnmente con fototerapia agresiva y fenobarbital (gran parte de la literatura respalda que la reducción a largo plazo de los niveles de bilirrubina sérica se puede lograr con la administración continua de fenobarbital).