Esto es un poco abstracto, pero lo mejor que he hecho ha sido tratar de ser amable conmigo mismo. Es una especie de ritmo (que * debes * leer en el r / CFS de reddit), pero más integral.
Ser amable conmigo mismo no es algo natural. Me pegué una paliza al CFS, desprecié mi vida, me sentí menos que un hombre, me hice jirones, discutía con médicos e idiotas en mi cabeza, discutía en mi cabeza, acumulaba culpa por no trabajar, decidí no merecer discapacidad, contemplar seriamente el suicidio, agonizar sobre mi futuro o la falta de él, entrar en una parálisis de adrenalina sobre el dinero, y maldijo a los dioses por mi existencia y por no hacerme escandinavo.
Y realmente, realmente quiero desmoronarme bajo el peso de una burocracia de la sanidad que aparentemente intenta torturarme. • Mi último médico asignado no existe. ¡Hurra! • Tengo una factura de $ 15k por una prueba que mi propio maldito doctor ordenó. ¡Hurra! • Y lea esto si es realmente de piel gruesa. Pero, hago mi misión eliminar estas cosas lo mejor que puedo.
Estará bien. O no lo hará. Así es la vida.
Todo este esfuerzo para relajarse porque, si las teorías del agotamiento hormonal tienen algo de verdad para ellos, tengo que marcarlo antes de cualquier esperanza de remisión. Algunos elementos tangibles:
- Evito usar la más mínima mejora como una señal para esforzarme más (GET maldito).
- Dejé caer algunos de los platos. No los estaba girando bien (léase “incluso semi-competentemente”) de todos modos.
- Recientemente me he dado requisitos de referencia modestos antes de siquiera considerar trabajar de nuevo, solo para no perseverar en ello todo el día.
- He decidido que no es mi intención convencer al mundo de que el SFC es real. Son los que parecerán idiotas típicos del pasado cuando llegue una prueba definitiva.
- Me permití usar la voz en la que escribo ahora, llena de frustración y angustia venty, llena de emociones en las que los incrédulos pueden culpar a mi salud.
- La única presión que me pongo ahora es tener una vida más terapéutica. Duermo de 10 a 16 horas por noche y no me siento culpable.
- He hecho que * mi * responsabilidad sea más despectivo con los detractores. (¿Crees que podría estar durmiendo demasiado ? Vete a follarte. Lo he intentado de ambas formas. No soy un idiota.) En realidad, no me resulta fácil prescindir, pero estoy mejorando rápidamente.
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Qué más he intentado:
»Utilizo un CPAP, que al menos se correlaciona con, si no, el final * de * disminución * en mí.
»Una vez recibí un beneficio claro pero temporal de Adderall (durante años) y de la combinación del tratamiento con Cymbalta, tiroides e hidrocortisona (durante semanas).
»Obtuve un beneficio mínimo de los cócteles de Myer, las inyecciones de B12, CBT, GET, varios batidos de salud y varios suplementos (Multi-Probiotic, complejo B, magnesio, ácido alfa lipoico, picolinato de cromo, EPA / DHA, cardo de leche, similasa , L-tirosina).
»El yoga y el Tai-Chi me parecen útiles cuando puedo, lo que no ocurre con frecuencia. No me preocupo cuando no puedo.
»Esta técnica de respiración parece pagar un pequeño dividendo.
»Leo más ahora. Escribo cuando puedo, a veces en un diario tan lleno de blasfemias que Dennis Leary se sonroja. Lo dejé salir. Comenzaré a dibujar, lo juro, porque la terapia de arte es ampliamente reconocida como útil.
»Cambié mi dieta mucho. Corté muchos carbohidratos. Parecía aumentar tanto la ansiedad como la energía. Es el foco de mi esfuerzo actual. Funcionará O no. Así es la vida.
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Fwiw, soy un fuerte crítico de la TCC extendida para personas moderadamente reflexivas con SFC. Es muy fácil conseguir un mal terapeuta. Las repercusiones de una mala pueden ser severas. Y el poder del pensamiento “positivo”, cuando está realmente hipnotizado, el pensamiento aspiracional, para los que padecen SFC, puede ser el poder de hacerse mucho daño.
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Veo que la pregunta original enfatizó a Perrin. Como una cuestión de auto preservación, he dejado de investigar cada tratamiento que se presenta. Leí todo el libro de Teitelbaum y obtuve relativamente poco de él. Si un libro o programa de un médico no se ve mejor que De cansado a Fantástico, lo ignoro. Las personas de r / CFS discuten muchos médicos individuales y sus programas especializados.
Y no sé medicina en absoluto, pero cuando veo ventas engañosas, hablen como “el Dr. Perrin ha descubierto signos físicos definidos comunes a todos los que padecen CFS / ME y por lo tanto ha desarrollado un examen físico con un diagnóstico definitivo al final, “ Llamo.
Evidentemente, las toxinas existen y obviamente causan problemas específicos, pero he formado una asociación entre las ventas y las charlas sobre toxinas y ciencia basura. No estoy afirmando que esto sea una prueba racional. Es solo una heurística que podría estar mal. Si Perrin pudiera probar resultados sorprendentes, me lanzaría sobre eso. Hasta entonces, creo que lo mejor para mí es jugar con las herramientas disponibles para mí. Rituximab parece interesante también.
Bien mierda Veo que el OP está en el Reino Unido. CFS es casi lo único que Estados Unidos hace mejor que el Reino Unido. Lo siento mucho. Envíame un mensaje en cualquier momento. Y 2016 puede ser un buen año para nosotros, nunca se sabe.
