Cómo hacer que compañeros de trabajo, familiares, amigos, parejas potenciales, etc. comprendan la artritis reumatoide

He tenido RA por 15 años, pero prefiero controlar quién sabe, así que me he vuelto anónimo.

Pídales que lean la Teoría de la Cuchara de Christine Miserandino. A pesar de que está escribiendo sobre Lupus, cualquier persona con AR entenderá que solo puede hacer tanto en un día y debe elegir qué hacer y qué no. En el artículo, ella está tratando de explicarle a un amigo cómo es tener Lupus.

The Spoon Theory escrito por Christine Miserandino

La clave que creo es explicar que la artritis es solo un síntoma. La cantidad de veces que he dicho que tengo RA solo para que alguien responda “oh, mi [enter pariente envejecido aquí] tiene eso”, lo que significa osteoartritis. Algunas personas han sugerido que debería llamarse Enfermedad reumatoidea. Deben comprender que la hinchazón y el dolor en las articulaciones son solo una parte de la afección, solo la parte visible del iceberg.

Una vez que comienzas a explicar autoinmune, los ojos comienzan a esmaltarse: demasiada información. Guarde las drogas desagradables, las terapias biológicas y todo lo demás para cuando entiendan qué RA realmente es.

Probablemente no puedas.

Estoy luchando con Ehlers-Danlos, que causa el mismo tipo de dolor, además de algunos extra por si acaso. Las personas que no tienen dolor crónico realmente no pueden comprender el concepto. Tienes que recordarles cómo se han sentido en una situación similar. Una cosa que usamos los EDS es decir: “¿Saben cuán cansado y adolorido se siente cuando tiene gripe? Bueno, nos sentimos así todo el tiempo “.

Pero todavía es difícil de entender para las personas “normales”.

Te deseo mucha suerte <3

He tenido artritis reumatoide por más de treinta años, y si alguien me preguntara qué se siente, les diría que piensen en un momento en que se torcieron un tobillo o se lesionó un músculo de la espalda. El dolor puede durar unas pocas horas o días, y te recuperarías. Con la artritis, usted tiene dolor, por ejemplo, en sus articulaciones, sin haberse lastimado a sí mismo y el dolor y el edema casi siempre existen hasta cierto punto.