¿Alguien puede recomendar un medicamento antiepiléptico con el que hayan tenido experiencia?

En primer lugar soy epiléptico y esto comenzó como un niño de 4 años hasta la edad de 7. Tuve una recaída 28 años más tarde debido al estrés creado por mi empleador, quien claramente tenía alteraciones alternas; pero esa es otra historia.

Mi situación era extraña. El primer riesgo fue masivo (adaptación de 2o minutos y recuperación de 30 minutos), lo que se conoce como estado epiléptico. Curiosamente, con la excepción de dos, han caído en el marco de tiempo de agosto a octubre. No hay una expansión médica para esto.

Al principio me pusieron en un nivel bajo de Lamotrogine (100 mg en el mornig solamente), después de otro ajuste 12 meses más tarde esto se aumentó a 300 mg AM y 200 mg PM) Esto se debió a ataques provisionales que nuevamente parecían caer en el mismo periodo de tiempo.

Nunca tuve ningún efecto secundario de Lamotrogine más que la somnolencia esperada en la noche; Quizás la dosis de 200 mg por la mañana fue muy útil. Llegó el big bang cuando tuve otro estado E en la oficina de anoter. No me quitaron lamotrogine pero me puse otro llamado “Clobazam” como una dosis evitable. Lamentablemente hizo lo que decía y me dejó inconsciente, literalmente. Por la mañana me había “despertado”, pero aunque sabía que debía estar despierto, no podía moverme, gritar, gritar, de hecho, hacer cualquier cosa. Me asustó muchísimo porque pensé que estaba muerta.

Fui directo a mi neurólogo. Resultó que el Lamotrogine en sí mismo no era el problema, pero la forma en que interactuaba con otras drogas que me colocaron, especialmente Clobazam (Rivotral) chocaron tan mal que mi sistema automic colapsó. Eso fue cuando no pude despertarme. Después de que el efecto del Clobazam desapareció, estaba completamente bien. Claramente, no fue la lamotrogine la que estaba causando el problema; era el problema con la interacción con otras drogas.

Me pusieron la droga hermana a Clobazam; Clonazepam, y eso detuvo el problema del exceso de sueño y los efectos de Lamotrogine, que se consideraba el principal solucionador.

Luego vino el episodio 6 cuando casi me mato en un ataque mientras me despertaba. Una vez más, me había tragado la lengua, pero mientras estaba echado sobre mi espalda, el riesgo de la lengua estaba allí. Desde entonces siempre he dormido en posición de recuperación, con una almohada a lo largo de mi espalda para hacerme avanzar no hacia atras. Avanzar es más probable que te haga morder la punta de la lengua y, por lo tanto, tirarlo hacia adelante y no bloquear las vías respiratorias.

La lamotrogina es muy efectiva con las medidas mioclónicas; solo se trata de obtener las dosis correctas. Usted no dice cuánto tiempo hace que toma este medicamento; de nuevo, puede ser una cuestión de lograr el equilibrio correcto.

En mi caso, he necesitado medicamentos de apoyo como el Levacitirium (Keppra)
que funcionó bien con Lamotroine y parece haber “llenado las lagunas”.
La razón para no reducir el medicamento nocturno (clonzepam) es asegurarme de dormir bien, ya que un sueño roto o aleatorio puede desencadenar ataques; por ejemplo, ausencia de seisueres o ataques tónico-clónicos completos.

Como una cuestión de hábito ahora, duermo en posición de recuperación, de modo que sé que mi lengua está siempre clara y en el costado de la mejilla, sin dudar de tragarla ‘.

Si solo necesita lamotrogine por sí solo, es mejor para usted emocionalmente. Mentalmente, ya que no tomas una mezcla de drogas como yo, eso puede hacerte sentir muy confundido. Tengo un diario electrónico que me dice cuándo tomar el medicamento.

No dices qué edad tienes y, por suerte, es posible que sea algo de lo que saldrás.

Con mis mejores deseos.

Chris R.

Soy un epiléptico diagnosticado con convulsiones tónicas clónicas. He tenido epilepsia durante los últimos 30 años. He estado en al menos 8 diferentes AED (Dilantin, Phenobarbital, Neurontin, Keppra, Vimpat, Lamictal, Topamax, Valium y Ativan) con los beneficios que no se acercan a los efectos secundarios que estaba experimentando. Si no ha respondido positivamente a 3 medicamentos, la posibilidad de que la terapia con medicamentos pueda ayudar a comenzar a caer por debajo del 10% por ciento. No he tenido una mala experiencia con la lamotrigina, sino que no fue efectiva. No me importaría relacionar ninguno de mis exp

Actualmente estoy en la dieta cetogénica para controlar mis ataques. Se acerca el segundo año para mí y solo he tenido 1 ataque en los últimos 2 años. Este es un control sin precedentes. Tenía aproximadamente 4 episodios de ataques al año. Cada episodio se había convertido en grupos convulsivos que me llevarían al hospital durante una semana a la vez. Aumentar los niveles de estrés con mi trabajo, estresar a mi familia y mi cordura.

Esto me llamó la atención de una manera muy anecdótica y no por un médico. Había visto una serie de televisión con Meryl Streep llamada, “Primero, no hagas daño …” Empecé a llorar cuando los médicos hablaban con ella, describiendo los medicamentos que estaban a punto de descargar a su hijo. Dijeron esas mismas palabras para mí, “este medicamento es seguro, ha sido el más largo, yada, yada …” A veces me pregunto cuánto afectaron esos medicamentos mi personalidad a través de mis 20 a 40 años. ¿Qué efectos tuvo mi cerebro medicado en las otras relaciones (profesionales y personales) en mi vida? ¿Es esta mi personalidad o es esta mi personalidad, por el argumento, Keppra?

Te deseo lo mejor durante tu viaje.

Puede que esto no te ayude, porque tengo epilepsia del lóbulo temporal y es un poco diferente, pero voy a relatar mis cosas porque la gente vendrá aquí en busca de respuestas en general.

Estoy en Topamax (topiramato, genérico), porque soy alérgico a toda la familia de lamictal que cubre casi todo lo demás. Mi neurólogo en ese momento también vio esto como una ganancia neta porque es una pequeña cosa ectomórfica, probablemente no cien libras goteando, y estoy un poco pesado. Topamax es conocida como “la droga del modelo” porque las personas que quieren carreras de modelaje falsificarán las migrañas para que puedan contraerla (también es un preventivo de la migraña). Suprime el apetito muy severamente, hasta el punto de ser un anorexígeno.

Como resultado, estoy publicando esto como una advertencia para cualquier persona que no esté en pleno crecimiento, que sean extremadamente cautelosos al tomar el medicamento, ya que podría hacer que no recuerde comer. A menudo no recuerdo comer todo el día. Tengo que ser recordado. No puedo comer dentro de las ventanas de horas de algunos de mis medicamentos, y si termino olvidándome de comer regularmente, realmente puede arruinarme.

La idea de que entre, después de haber bajado de una talla 22 a una talla 16/14, sin hacer ejercicio, en los últimos años, y cada vez que entro y mis médicos ven que he perdido peso, ¿están contentos? Me hace infeliz

Significa que no me están poniendo atención, solo mi IMC. No es mi nutrición. No mi masa muscular No es mi parte superior del cuerpo o la fuerza de la parte inferior del cuerpo.

Solo que mi índice de masa corporal está bajando debido a un efecto secundario tóxico de un medicamento que estoy tomando.

Entonces, diría que Topamax es bastante efectivo. Como todos los anticonvulsivos, hace que disminuya la velocidad del reloj del cerebro. Pero la supresión del apetito puede ser brutal y no debe jugarse con eso. No estaría en el tema, pero no tengo muchas alternativas.

Su kilometraje, obviamente, puede variar.

La verdad es que no vas a obtener la respuesta que estás buscando. Cuando me diagnosticaron por primera vez, mi neurólogo estaba revisando mi plan de tratamiento y los posibles efectos secundarios. Comenté que el tratamiento sonaba peligroso. Se puso muy serio y dijo “nunca olvides que estas drogas son extremadamente peligrosas. Son un poco menos peligrosas que no controlar tus convulsiones”. He tomado muchos medicamentos desde que tuve mi primer ataque hace 7 años. Todos tienen efectos secundarios que van desde cálculos renales hasta sensación de espacio y aturdimiento. Casi todos los medicamentos se atornillan con mi memoria a corto plazo. A veces no funcionan para nada o funcionan bien hasta que dejan de funcionar. No soy particularmente aficionado a lamotragine, pero parece que tengo menos convulsiones con él. Me siento como un zombie pero mejora con el tiempo. Por favor hable con su doctor No es una buena idea ir sin medicamentos. Cada ataque es peligroso, por no decir condenadamente desagradable. Por favor cuídate. Te deseo la mejor de las suertes.

De acuerdo, eso descarta un medicamento (he estado usando Lamictal durante varios años sin efectos secundarios graves).

Uno que NO recomendaría es ethosuximide. Me dio fotosensibilidad extrema (no para las convulsiones) y migrañas. Es una pena realmente, porque funcionó bien en los ataques mismos.

He tomado (hasta ahora) etosuximida, leviteracetam (Keppra), Lamictal, topiramato y valproato de sodio. Sin embargo, el valproato de sodio era solo el último recurso, ya que el hecho de notar que más estaba funcionando (puede causar defectos de nacimiento). Sin embargo, tengo crisis de ausencia, por lo que no todos estos medicamentos pueden usarse para mioclónicos: intenté buscar en la página web de Epilepsy Action, pero su lista de medicamentos no era del todo precisa.

El que mejor me ha funcionado es el valproato de sodio. Aunque no los ha detenido por completo, ha mejorado mucho en comparación con los primeros.

Keppra no ayudó en absoluto, y tuve problemas con algunos de los primeros para detener los síntomas (por ejemplo, parpadeo de los ojos), pero no las convulsiones. Sin embargo, nada ha empeorado las convulsiones reales. Todos me cansan, pero eso es todo.

El que estoy usando es Keppra / Levetiracetam y probablemente lo recomendaría, sin embargo, soy consciente de que no todos reaccionan a estos medicamentos de la misma manera y de hecho hubo efectos secundarios que no esperaba. Tengo epilepsia del lóbulo temporal por cierto.

En el lado pro, el Keppra es realmente efectivo con mi epilepsia real. Ni siquiera he estado cerca de un ataque, parcial o complejo, ya que he estado en ellos. También eliminó ese sentimiento de “umbral bajo de convulsión” que tenía todo el tiempo, así que definitivamente es su trabajo.

Los efectos secundarios al principio fueron bastante brutales, pero disminuyeron con el tiempo. Al principio me dieron una terrible depresión. Como una abrumadora sensación de vacío y tristeza. Me impidieron dormir, aunque esto también podría deberse a que la convulsión que había tomado antes de que me diagnosticaran me había provocado un dolor muscular en la espalda. Después de eso fue rabia. Al igual que Google, hay muchas historias, lo llaman Keppra Rage. Estaba enojado todo el tiempo, incluso en la más mínima de las cosas, como romper un huevo en el camino equivocado y golpear cosas todo el tiempo.

Afortunadamente, esos dos se fueron en su mayoría, aunque ocasionalmente hacen regresos menores. El peor efecto a largo plazo para mí es el supresor del apetito. Como aproximadamente un tercio de lo que podía comer antes y nunca siento hambre. De hecho, tengo que recordar cuándo comí por última vez y tratar de calcular si debo comer. Se puso tan mal en los primeros días cuando no estaba acostumbrado que pasé casi 3 días sin comer y solo me di cuenta cuando vi que mi mano comenzaba a temblar y me pregunté por qué. La bulimia ocasional también es molestamente común.

Estoy algo acostumbrado a los efectos secundarios ahora que aprendí a manejarlos. No fue fácil, pero llegué allí. Buena suerte 🙂

Aunque mi historial de ataques fue complejo parcial con generalización, abordaré su pregunta desde el punto de vista de mi experiencia con algunos medicamentos que se sabe que son beneficiosos para JME. Estaba en Lamictal. No me ayudó en absoluto. Sin embargo, no experimenté efectos secundarios adversos.

Keppra es un medicamento que se usa en JME. Fue agregado a mi régimen después de que tuve algunos ataques avanzados. Había estado libre de ataques después de la cirugía por muchos años antes. Desde que agregué Keppra, he estado libre de ataques por más de siete años. Si aún no lo ha probado, Keppra puede ser una opción para usted. ¡Buena suerte!

No. No puedo recomendar ninguno de ellos. Empecé con Carbamazepina, que no hizo ninguna diferencia. Cambié a Sodium Valporate que me engordaba y no hacía ninguna diferencia. Luego Topiromate que me hizo suicida. La última droga en la que estaba era una combinación de fenitoína y clobozam. Esto redujo mis ataques pero me convirtió en un zombie. Luego tuve una cirugía cerebral, que es lo único que realmente funcionó. Creo que lo que estoy diciendo es que (a) tienes razón: diferentes medicamentos afectan a diferentes personas de manera diferente y (b) solo tendrás que probarlos. Hable con su médico acerca de sus temores y pídale a su médico que le diga cómo va a controlar y controlar sus efectos secundarios: haga que el profesional médico haga el trabajo.