¿Qué harías cuando te des cuenta de que estás teniendo una enfermedad incurable que destruye todos tus sueños?

Hace la vida muy difícil, y en ocasiones insoportable.

EDS es una enfermedad de los tejidos conectivos. Mi síntoma principal es la fatiga. Como en, muy lentamente mi energía regresó del 100% completo al 4-5% en el que estoy ahora.

4 a 5% de energía es muy poco. La mayoría de las personas lo consideran malo si están por debajo del 70%. Esa estación que pasé hace muchos años.

Primero, pierde la posibilidad de trabajar a tiempo completo. Entonces pierdes la posibilidad de trabajar, punto. Lo último que hice fue un trabajo voluntario, una hora a la semana.

Tuve que renunciar debido al estrés.

Entonces pierdes tus amigos. No tengo la energía para seguir con amigos. Me encanta cuando se ponen en contacto conmigo, pero cuando no se ponen en contacto conmigo, ya está hecho. No tengo la energía. Hablo con mi madre una o dos veces por semana. Hablo con mi hermana, una vez cada dos o tres semanas. Hablo con mis hijos, tal vez una vez al mes. Hablo con mi padre tal vez una vez cada dos meses. Esa es la poca energía que tengo.

¿Aficiones? Puedo hacer Quora o FB. No ambos. Descubrí el color adulto. Entonces puedo hacer eso, durante unos 15 minutos porque luego me duelen el brazo y la mano. Yo leo. Escucho música. Juego algunos juegos simples en el teléfono. Eso es todo el pasatiempo que puedo hacer.

¿Casa? ¡DECIR AH! Puedo hacer un poco de limpieza (pasar la aspiradora). Pude lavar los platos todos los días, pero ahora ya no puedo hacer eso. Cada dos días.

¿Cuidado personal? JAJA. No. Solía ​​ducharme todos los días. Eso se volvió día por medio. Luego dos veces a la semana. Una vez por semana. Ahora una semana y media. O más largo. ¿Lavándome los dientes? Nop. Ya no sucede más. Me encantaba usar maquillaje y joyas. Ya no soporto usar joyas, es pesado. Y el maquillaje es una imposibilidad.

Soy muy inteligente, altamente analítico.

Sin embargo, aquí estoy. Si una respuesta de Quora es demasiado larga, o con demasiadas “palabras difíciles”, o no tiene suficientes líneas blancas en el medio, tengo que dejarla ir.

No creo que pueda aceptar esto. Sigo aferrándome a la vida porque realmente quiero vivir. Mi esposa es una pareja perfecta para mí y solo nos hemos encontrado hace casi 5 años, un tiempo demasiado corto. Quiero saber cómo ‘todo’ termina. Sin embargo, con la evidencia de que me estoy deteriorando lentamente, esto se volverá REALMENTE insoportable en los próximos 10 años. Y solo digo 10 años porque en realidad son 5 pero sigo esperando que no sea tan malo. Me temo que es.

Regresaré a mi patria, los Países Bajos, y pediré eutanasia.

Mientras tanto, haré todo lo posible para ser lo más optimista y alegre posible. No puedo permitirme detenerme en eso. Ni siquiera mis antidepresivos pueden salvarme si me olvido de eso. Bajaré en espiral y luego ni siquiera serán 5 años.

Entonces, colorear, y Quora, y las pocas personas que conozco que se mantienen en contacto conmigo, y mi familia, y mi increíble y bella esposa, tendrán que hacer.

Es una batalla cuesta arriba estar lo suficientemente satisfecho con eso para seguir allí.

Me diagnosticaron un cáncer de sangre incurable hace 8 años. Hasta ahora ha sido administrado con quimioterapia, pero los efectos secundarios y las grandes cantidades de tiempo que paso yendo a la clínica de cáncer para recibir tratamientos han cambiado irrevocablemente mi vida.

¿Cómo respondo? Bueno, cada vez que cruzo un nuevo hito, lloro por la persona que solía ser. Después del diagnóstico y el tratamiento inicial, cuando alcancé mi primera remisión, supe que tomaría medicamentos contra el cáncer por el resto de mi vida. Lamenté a la persona sana que solía ser. A partir de ahora, tendré que lidiar con los efectos secundarios resultantes de los medicamentos fuertes.

Cinco años más tarde, después de 3 años intentando controlar una recaída, perdí mi trabajo y fui a una discapacidad. Lamenté a mi yo anterior: un miembro activo y colaborador de la sociedad.

Recientemente me di cuenta de que mis tratamientos han tenido un costo físico, por lo que he envejecido prematuramente otros 10 años.

Con cada nuevo revés, me despedí de mi yo anterior, me reconcilié con mi nueva normalidad y encontré nuevas formas para que mi vida mantuviera su propósito y disfrute.

Encuentra nuevos sueños y persigueslos con todo lo que tienes. No hay contexto aquí, así que no sé cuáles fueron los sueños originales o qué enfermedad los mataría. Sin embargo, incurable no significa la muerte. Muchas personas viven vidas largas y completas tratando algo que no se puede curar. Si la enfermedad realmente le impidió vivir sus sueños actuales, recuerde que hay infinitas posibilidades en el mundo: vaya a buscarlas.