Mi madre tiene demencia severa. Ella tiene 89 años. Ella está en un centro de “atención de memoria” que cobra cerca de $ 8,000 / mes. y ha estado allí por 6 1/2 años. Soy hija única y ella ya no sabe quién soy ni quiénes son sus nietos. Está en una silla de ruedas, usa pañales para adultos, no puede hablar con claridad a menos que grite obscenidades (algo que nunca hizo antes). Sus habilidades motoras gruesas se desvanecen lentamente: puede mover los brazos lo suficiente como para estrechar su mano hacia alguien, golpear con ira (no puede estar cerca de otros pacientes ya que golpeará, pellizcará, tirará o asaltará a otro paciente o cuidador). Ella puede mover su cuerpo un poco en su silla de ruedas, sostener su cabeza y sacudirla. No puede alimentarse con los utensilios, aunque intentará levantarlos, solo para tirarlos o golpearlos sobre la mesa o el plato. Ella usa sus manos para comer. Mientras come, generalmente pintará con los dedos con su comida, la arrojará, se untará con ella (u otras personas, si puede), escupirá la comida sobre la mesa, el plato o su regazo, o sobre la gente. Las bebidas se deben servir en una taza tapada sin una pajita. Tratará de quitar la tapa de la taza para arrojar su contenido o tirar todo a su regazo. Sacará una pajita de una taza y tratará de apuñalarse a sí misma o a cualquiera que esté a su alcance.
Ella escogerá su piel, su cabello, su ropa (quitarse la camisa es su nuevo truco). Su piel se ha vuelto tan delgada y frágil ahora que sus piernas tienen llagas desde donde literalmente se está partiendo. Cuando hablé con el dr, dijo que esto es normal ya que la sangre no puede circular y nutrir la piel de sus piernas y pies y lo mejor que pueden hacer es envolverlo en vendajes para que no lo pique. También sucedió en sus brazos y cara, pero no tan malo.
Ella es extremadamente hostil y agresiva con todos, excepto con los hombres. Nadie te dice que los pacientes de Alzheimer (tanto hombres como mujeres) pueden volverse altamente sexualizados. Mi madre intentará dar besos a cualquier hombre que vea y gritará cuánto los ama y qué quiere hacer con ellos físicamente. Ella agarrará a los hombres si están demasiado cerca de su silla de ruedas. Ella sonreirá y se frotará mientras mira a los hombres y aunque no puedas entenderla, murmurará cosas. He visto a los hombres en sus instalaciones hacer esto también. El personal trata suavemente de desalentarlo, pero aún sucede. No hago juicios porque sé que estas personas son un caparazón de sí mismos.
Ella está bajo el cuidado de un hospicio y lo ha sido durante casi 2 años. El único medicamento en el que está tomando es el de las drogas psicotrópicas para tratar de calmar la furia y los impulsos, la agitación. Incluso después de encontrar finalmente el cóctel “correcto” que elimina algunos de los síntomas graves, sigue siendo una persona hostil y muy difícil de encontrar. Creemos que todavía tiene alucinaciones (auditivas y visuales) ya que mirará fijamente al espacio y murmurará y tratará de señalar. A veces creo que está teniendo conversaciones con personas que no están (obviamente) allí. Si le dan dosis más fuertes, se vuelve casi catatónica.
Ella es totalmente inconsciente de su entorno. Su instalación ofrece muchas actividades recreativas que incluyen música y películas de su generación, terapia de mascotas, servicios religiosos, artes y manualidades, entre muchas otras cosas. Intentan hacer que mi madre participe, pero a veces su comportamiento puede ser muy perturbador. No está claro si ella es consciente de que incluso se está divirtiendo. Una sonrisa de un minuto puede convertirse en un estallido hostil en otro.
La visito todas las semanas y la trato como si fuera “normal”. Le traigo un batido de chocolate, ya que es uno de los pocos dulces que puedo pensar que ella disfrutará. Le doy actualizaciones sobre mi familia, trabajo, vida. Sé que ella no tiene idea de lo que estoy diciendo. Mi hija menor viene conmigo en memoria de la abuela que la amaba cuando era joven. A veces trato de engañarme a mí misma que recuerda quiénes somos, pero no tiene idea de quiénes son, dónde está, qué le pasa, etc. Siempre me aseguro de tocar su mano, su brazo, su cara en una manera amorosa porque es una de las pocas maneras que me queda de comunicarme con ella. A veces lo está aceptando, otras veces intentará morderme, golpearme, escupirme o hacer algún tipo de gesto hostil.
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En lo que a mí respecta, el Alzheimer no es más que un infierno “viviente”. He hecho que mi esposo, mis hijos y mis amigos me prometan que intervendrán con una solución permanente antes de que llegue a ser así. Si mi madre estaba en su “sano juicio”, se horrorizaría por lo que se había convertido. No es vida, es una “existencia” salvaje. Ella era maestra, bibliotecaria y muy educada. Sí tenía algún tipo de enfermedad mental (no diagnosticada) mientras yo era pequeña y cuando descendió a este infierno, se expresó en algunos escenarios horribles. Durante su descenso, algunos de mis parientes se aprovecharon de ella tanto económica como emocionalmente. Sería un cumplido decir que eran depredadores. Cuando llegó al punto en que requirió hospitalización, no se los encontró por ningún lado. Desde entonces, descubrí que esto es muy común.
Ella también atacó dos veces a una de mis hijas cuando ella (mi madre) se estaba escapando. Mi hija tenía 6 años en ese momento y mi madre se negó a creer que ella era quien era. En su mente, mi hija tenía 3 años y esta niña frente a ella era una impostora y necesitaba ser “eliminada” (sus palabras). Tuve que evitar físicamente que mi madre golpeara y empujara a mi hija. Fue entonces cuando finalmente me di cuenta de que mi madre era una amenaza no solo para ella, sino también para mis hijos.
No tengo nada más que respeto y amor por las personas que cuidan a nuestros hijos y a nuestros ancianos. Deberían ser quienes reciben los millones de dólares que se otorgan a los CEO sin valor y sin contribución. Estos trabajadores necesitan ser reconocidos y recompensados por la dedicación desinteresada y la atención que brindan a nuestros miembros más vulnerables de la sociedad.
También me gustaría llamar a esos Right to Lifers. Si piensan que la vida es tan sacrosanta que tienen tiempo para protestar por el derecho de la mujer a su cuerpo, su futuro, su vida, luego se ofrecen como voluntarios en una demencia / instalación de Alzheimer y reconocen y honran una vida que es viable y que ya existe. Comience a defender la investigación, los derechos y la atención de Alzheimer. Intente trabajar con las realidades concretas de la vida y no con la ficción de los anuncios televisivos para bebés.
Conocer a alguien con Alzheimer puede ser una experiencia maravillosa para algunas personas. Para otros, como yo, ha sido un infierno viviente.
También me gustaría señalar que hay muy pocas instalaciones para pacientes de Alzheimer que no cuestan una cantidad astronómica y proporcionan un tipo de atención decente. Mi madre trabajó toda su vida y cada centavo que ahorró para la jubilación va hacia su cuidado. Miré demasiadas instalaciones que encerraban pacientes en sus habitaciones, ató a pacientes a camas o sillas de ruedas (lo cual es ilegal, pero lo hacen de todos modos ya que las inspecciones del gobierno son pocas y distantes), alimentó a los pacientes con comida horrenda, siempre sin recreación, sin estímulo, nada. Las grandes corporaciones ahora están desarrollando modelos comerciales en anticipación a los baby boomers que incluyen cómo extraer cada centavo a sus pacientes. Los “depósitos” iniciales, los recortes de $ 50 o recortes de uñas, los recargos por recreación, todo es una GRAN estafa. Una vez más, como sociedad, ¿realmente queremos tratar a nuestros ancianos, independientemente del estado de su salud, como vacas en efectivo? ¿Nos importa la calidad de sus vidas? El cuidado de nuestros ancianos, como el cuidado de niños, debe ser gratuito.
Y, para que conste, mi abuela no sufría de Alzheimer y vivió hasta los 93 años. Mi abuelo (su esposo) murió por los efectos del Parkinson. Solo uno de los cuatro hermanos de mi madre desarrolló Alzheimer y murió de él.
Me siento aliviado de que soy adoptado.
