Me diagnosticaron SMA tipo 3 después de que una serie de biopsias musculares no pudieron recuperar ningún tejido muscular cuando tenía 5 años (hace casi 4 décadas). SMA Tipo 3 (también conocido como Kugelberg-Welander) es una enfermedad interesante de tener. Estoy muy débil debajo de mi cintura ya que los músculos de mis piernas se han deteriorado a lo largo de mi infancia. A medida que el músculo se debilitaba, mi esqueleto se ajustaba inclinándose hacia delante para compensar la pérdida de peso por debajo de la cintura. Entonces hay una curva hacia adelante en mi espalda baja. De hecho, mi centro de gravedad es de aprox. 4 pulgadas delante de mis caderas.
En términos de vivir con eso, tengo largas caminatas tremendamente difíciles (para mí, una distancia larga es de aproximadamente 100 yardas). No tengo absolutamente ningún salto vertical. Cuando era niño, me sugirieron que comenzara a nadar para ayudar. Pasé la mayor parte de mis próximos 20 años, pasé las vueltas nadando (bromas sobre ellos, nunca me patearon).
En los últimos años, he empezado a usar muletas si necesito caminar distancias. (Guardo un juego en mi auto por si acaso no tengo mi set regular conmigo y se necesita una larga caminata). Soy muy consciente de las personas que me miran / miran por cómo me veo y cuando ando. Al mismo tiempo, sé que tengo mucha suerte porque no me obligan a usar una silla de ruedas.
Por mucho que odiaba la enfermedad de niña y por la forma en que sentí que eso me hizo sobresalir, SMA me ayudó a dar forma a mi personalidad: vivir con una enfermedad me convirtió en una persona que tiene compasión por los demás. No sería la misma persona que soy hoy si no hubiera sido paciente de SMA.
Inconvenientes: debilidad extrema en la parte inferior del cuerpo, no puedo caminar distancias o levantar objetos pesados. mi andar es incomodo
Positivo: no hay dolor asociado con solo tener AME (aunque los músculos se lastiman si se sobrecarga de trabajo, lo cual ocurre antes que alguien que no tiene SMA)
