El diagnóstico de FM se estableció previamente utilizando los criterios de clasificación de 1990 del American College of Rheumatology (ACR), donde se requirió un cierto número de puntos sensibles específicos en el examen físico. Recientemente se demostró que este es un método insensible para hacer el diagnóstico y ha sido revisado. Los criterios más nuevos incluyen variables de diagnóstico como el índice de dolor generalizado (WPI, por sus siglas en inglés) asociado con síntomas cognitivos, sueño no relajado, fatiga y una serie de síntomas somáticos. Lamentablemente, estos criterios de síntomas se superponen a otras enfermedades y no son específicos. No nos dicen por qué alguien desarrolla FM.
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Es esencial en medicina para llegar a la raíz de los síntomas. Además de una infección con Borrelia burgdorferi, el agente de la enfermedad de Lyme, que puede causar fibromialgia, encontramos que los pacientes a menudo tienen causas multifactoriales para su enfermedad. Yo llamo a este síndrome Lyme-MSIDS. MSIDS significa Síndrome de Enfermedad Infecciosa Sistémica Múltiple y representa dieciséis posibles problemas médicos superpuestos que contribuyen a la persistencia de los síntomas en mis pacientes.
Nicolson, G., y col. Diagnóstico y tratamiento integrador de las infecciones bacterianas intracelulares en los síndromes de fatiga crónica y fibromialgia, enfermedad de la guerra del Golfo, artritis reumatoide y otras enfermedades crónicas. Clin Prac de Alt Med 2000; 1 (2): 92-102
Breeding, PC, Russell, NC y Nicolson, GL Un modelo integrador de vías inmuno-hormonales activadas crónicamente, importantes en la generación de fibromialgia. Brit. J. Med. Practicar 2012; 5 (3): a524-a534
Mi experiencia coincide con lo que dice Anonymous, que los fibro pacientes y los grupos no escuchan, y que los reumatólogos no escuchan. Estamos tratando de decirles algo, ese fibro puede ser la enfermedad de Lyme. Ya describí mi historia aquí en el bit fibro = Lyme.
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Los pacientes de Lyme sienten que el mundo fibro / reuma no está escuchando. Tenemos cambios drásticos tan pronto como muchos de nosotros empezamos a tratar la enfermedad de Lyme. Como yo, con mis 25 años de dolor fibro agonizante, luego desapareció en una semana con antibióticos. Tuve una picadura de garrapata conocida antes de que comenzaran mis síntomas. Pasaron 18 meses para que aparecieran los síntomas de fibro completos después de la picadura de la garrapata.
Realmente no puedo contarle a nadie lo que tienen, ya que tanto es un diagnóstico diferencial. Sin embargo, lo que puedo decir es que mi fibro se convirtió en la enfermedad de Lyme; y cuando logré encontrar a mis viejos amigos fibro nuevamente, descubrieron que realmente tenían a Lyme, con algunas coinfecciones también; muchas personas en nuestros grupos de apoyo de Lyme dicen que primero se les dijo que tenían fibromialgia; y muchas personas en el documental de Lyme “Under Our Skin” lo dicen:
Sin embargo, lo que suelo hacer cuando me encuentro con alguien que es sintomático, es sugerirle que mire la lista de síntomas de Lyme y vea si cree que coincide. Coincidí con el 70% cuando miré inicialmente, que es bastante alto. También observe los síntomas de las principales coinfecciones: babesia, bartonella y ehrlichia.
Me hicieron la prueba de la enfermedad de Lyme y resultó negativa. Sin embargo, me enteré de que una persona dio positivo en 2 de las 3 calificaciones que confirman la enfermedad de Lyme, pero debido a que las tres pruebas NO fueron positivas, se la consideró negativa a la enfermedad de Lymes. Otra doctora le dijo que creía que tenía Lymes porque sí tenía los números en las dos pruebas, y que trataba a pacientes que incluso tenían una prueba positiva y que estaban curados. Solo un paciente puede decirle a un doctor cómo se siente, y a veces es mejor, por experiencia, que un doctor escuche a sus pacientes, para pasar la información a otros
Mi sensación acerca de hablar con otros grupos de fibro, o cualquier otra persona, sobre la enfermedad de Lyme, es que puede tomar muchas veces para que empiece a hundirse en que algunas personas tienen la enfermedad de Lyme y que la gente puede verificar los síntomas y ver si ellos piensan que los combinan. Así que lo digo todo el tiempo, y lo que funcione para otros funciona para ellos.