Existe un rango tan amplio en la gravedad de la enfermedad que no se puede dar una respuesta fácil. Muchas de las cosas que solía decir ya no son ciertas debido a la introducción de nuevas drogas. Mi historial puede ser atípico para las personas diagnosticadas desde que estos costosos medicamentos estuvieron disponibles.
No esperes gimnasia en el dormitorio. Una persona con AS no es un contorsionista. También puede terminar tomando narcóticos para el dolor y afectarán el dormitorio.
Su cónyuge no será tan útil en la casa como a usted le gustaría. Él duele y el dolor es agotador. Cuando el dolor es peor puede ser de mal genio, aunque él no lo quiera ser.
A menos que el gobierno brinde un medio para que las personas con condiciones preexistentes obtengan un seguro, él confiará en su esposa o su empleador para obtener un seguro de salud.
Otras enfermedades genéticamente relacionadas pueden desarrollarse como la psoriasis o la enfermedad de Crohn.
Es de esperar que sea lo suficientemente inteligente como para un trabajo de escritorio, ya que los trabajos físicos probablemente sean demasiado exigentes.
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Nadie menciona que las caderas y las rodillas pueden requerir reemplazo a edades relativamente tempranas. Tuve que reemplazar una cadera a los 43 años. Caminar en la arena de la playa puede ser doloroso.
Debido a que las caderas pierden movilidad, es posible que necesite ayuda con los calcetines en los días malos. Recoger cosas en el piso requiere ponerse de rodillas o usar un agarrador.
Mi esposa y yo hicimos un crucero y, por pura casualidad, sentados en el comedor junto a nosotros había una pareja donde el marido tenía AS. Tenía unos 15 años menos que yo y su AS era mucho peor que el mío. Su cuello se había deteriorado hasta el punto de pensar que no tenía uno. En la conversación mencionó que estaba empezando a desarrollar la enfermedad de Crohn. Le indiqué que con ese nivel de AS en su cuello, sería aceptado automáticamente para SSDI (seguro de invalidez de la seguridad social) ya que esa condición exacta está en las pautas del gobierno de quién califica para la discapacidad. En 6 meses a partir de la fecha de la solicitud, comenzaría a recibir pagos de la Seguridad Social y 2 años después recibiría Medicare. Pero si está ganando mucho dinero, debería posponer la aplicación el mayor tiempo posible.
Existe una buena posibilidad de que finalmente se vuelva adicto a los narcóticos. Esto suena peor de lo que es. Él no se drogará de ellos porque el dolor absorbe la euforia y los obtendrá comparativamente baratos, ya que tendrá una prescripción legítima para una necesidad legítima. Sin embargo, PUEDE tener hábitos de sueño irregulares como resultado de tomar narcóticos. No puedo dormir por la noche, así que duerme durante el día.
Tengo una multitud de problemas médicos no relacionados y las combinaciones pueden ser difíciles. Recibo coágulos de sangre, entonces tomo un anticoagulante por lo que no puedo tomar pastillas estándar para la artritis. El ejercicio físico es casi imposible, por lo que controlar mi peso es más difícil. Por otro lado, no lo tengo tan mal como el tipo en el crucero.
Estaba hablando con mi sobrino, que es extremadamente inteligente hablando de la historia médica de la familia. Cuando se quejó de todos los problemas médicos genéticos, simplemente dije: “¿Preferirías haber tenido genes que te hacían estúpido?”
El hecho es que todo el mundo tiene un cuerpo. Algunos cuerpos son junkers y otros son Ferraris. Vives con lo que tienes y ser la mejor persona que puedes ser. Un golpeador de esposa con un gran cuerpo no es un mejor esposo que un esposo amoroso con un cuerpo de junker. Si se aman, es mejor que vivir con alguien que no les gusta o que no les importa. Mi caso de AS se considera grave, pero podría haber sido peor, así como podría haber sido mejor.
