¿Cómo es un día típico para alguien con síndrome de fatiga crónica?

Antes de que me recetaron estimulantes, pasé la mayor parte de los 15 años durmiendo. No estoy bromeando. 16-22 horas al día, todos los días, me gustaría dormir. No pude hacer nada más. No pude limpiar mi apartamento, ir a la tienda estaba más allá de mí, la ropa estaba bajada 3 tramos de escaleras sin ascensor. No se hizo. No es como si pudiera vestirme de todos modos …

Cuando era peor me dormía a mitad de una comida y me despertaba con la cabeza en el plato. Tenía conversaciones completas por teléfono mientras dormía, y no las recordaba del todo. Tengo grandes lagunas en mi memoria. Mis últimos 20 a los 30 años son borrosas, aunque el CFS comenzó en mi adolescencia. Fui a la escuela en mis primeros 30 años, tomando un programa de 1 año en 2 años. Casi me mata y no recuerdo nada de eso. Pero me ayudó a comenzar el camino hacia el desarrollo web, que puedo hacer desde casa en mis propias horas. Sin embargo, el proceso de aprendizaje fue casi imposible con mi memoria fallando constantemente.

Tengo Fibro, IBS y una mierda de toneladas de alergias a los alimentos, así que ni siquiera puedo comer alimentos “saludables” para sentirme mejor. El café solía expulsar a Ke, y ahora soy alérgico a eso.

Hace 5 años me recetaron dexedrina para tratar de sacarme de una depresión potencialmente mortal cuando los antidepresivos fallaron. Eso fue un cambio de vida. El psiquiatra se sorprendió, diciendo que respondí como un narcoléptico. Así que se me permitió permanecer en él. Recientemente dejó de funcionar tan bien, así que acabo de pasar por el proceso de probar varios estimulantes. Ritalin parece ser el único del lote que ayuda, así que probablemente use la dexedrina para días no laborables, ya que todavía me permite funcionar, y guardar las cosas más fuertes cuando realmente necesito pensar.

Curiosamente, mejoró una vez que me deshice de mis ovarios. El ginecólogo dijo que probablemente había estado en un estado autoinmune desde la pubertad debido a una reacción alérgica a mis hormonas. Desde que me desconecté de HRT, las cosas han ido mucho mejor, al menos hasta que intenté trabajar durante 3 meses seguidos. Luego golpeó como una tonelada de ladrillos de nuevo. Pero, en general, está mejorando, siempre y cuando me quede con estimulantes. Si me olvido de tomarlos, estaré dormido todo el día.

CFS destruye vidas. No puedo hacer ejercicio, no puedo perder peso, tengo que cuidar todo lo que como si quiero mantener mi peso y no ganar. Es frustrante y debilitante, y no significa vida social en absoluto.

Usualmente me levanto alrededor de las 8:30. Actualmente no estoy trabajando, no pude manejar 40 horas de trabajo real. Me voy a la cama a las 9:30 pero no me quedo dormido por un tiempo. La noche de sueño promedio es de 10 a 12 horas.
No tomo siestas. Si me levanto y todavía estoy exhausto después de caminar con mi perro, simplemente vuelvo a la cama. Hoy sucedió eso, no me levanté nuevamente hasta las 3 p.m.
Es difícil comer adecuadamente Intento tener un desayuno rico en proteínas y alto en grasa sin trigo. Normalmente como eso alrededor de las 10:30. A menudo me olvido de comer. Así que tengo fruta fresca, nueces crudas, palitos de queso y barras de proteína útiles para cuando he pasado demasiado tiempo sin comer.
Intento no verme delante del televisor. Tengo un 1 br apt y es fácil de mantener limpio. Trato de pasar todos los días buscando maneras de mejorar mi salud, ser feliz, hablar con los demás, escuchar música e intentar caminar dos veces al día. Muchos días tengo que caminar muy despacio e incluso detenerme y descansar en la acera.
Este hechizo ha sido bastante difícil, no hace mucho tiempo me había esforzado por caminar 2 millas a la vez a un ritmo decente.
Algunas habilidades de afrontamiento hacen que mi hijo me lleve a lugares donde a veces me siento demasiado aturdido para conducir de manera segura. También puedo ordenar medicamentos, suplementos y comestibles para ser entregados.
Realmente amo el aire fresco y rompo mi ventana todas las noches, incluso si hace mucho frío.
Tengo que racionar mi actividad. Apesta. Con suerte, descubriré cómo gastar menos energía en cosas mundanas y hacer realidad algunos de mis sueños.

En primer lugar, el síndrome de fatiga crónica ya no es el nombre de este trastorno. El nuevo nombre es enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEIDS). Lo tuve así que personalmente puedo hablar sobre eso. Después de contraer el virus epstein barr, noté una ola de espasmos musculares en toda la cara, los hombros y los músculos de los brazos junto con un montón de fatiga que no se aliviaba con el descanso. Luego desarrollé dolores de cabeza crónicos constantes severos y piel fría. Luego desarrollé sensibilidad a la luz, ansiedad severa y depresión. La fatiga era horrible y solo tenía un 10% de mi energía normal. Debido al dolor y otros síntomas, me convertí en un recluso y tuve dificultades para socializar. Los tratamientos médicos para el trastorno no funcionaron más que para proporcionar alivio temporal del dolor.

Lo pondré en la mejor analogía que he escuchado. Una mujer de mi grupo de apoyo compartió las palabras exactas de su especialista después de su última prueba de esfuerzo cardíaco. Ella tiene la energía y la calidad de vida de un paciente con insuficiencia cardíaca congestiva de 60 años de edad, a los 40 años.

Es muy agotador. Bromas aparte, es como si tu energía se agotara constantemente y no pudiese regenerarse, ahora importa cuánto tiempo descanse. Además de que la fatiga crónica aumenta significativamente un período de recuperación después de cualquier tipo de lesión. Sufrí varios síntomas de fatiga crónica hace algunos años y los traté en el Polyclinic Rehabilitation Institute en Toronto. El personal médico del Instituto hizo un muy buen trabajo para que volviera a estar en forma. Aquí está la información del Instituto si desea obtener más información: http://www.priclinic.com Tel: 416-477-1101

Intentaré responder a esto. Por supuesto, solo puedo hablar por mí mismo ya que hay muchos niveles diferentes de energía. Estuve postrado en cama por aproximadamente 1,5 años. Afortunadamente ya no estoy.
Pero para responder a su pregunta, tomaré un día normal ya que mis niveles de energía cambian por día o incluso algunas horas.
– Duermo aproximadamente 9,5 horas por noche o al menos trato de
– Me levanto a las 8:30 a.m.
– cada dos días tomo una ducha para ahorrar energía, cuando no tomo una ducha me lavo en el fregadero
– Obtengo vestidos, vaciar el lavavajillas, alimentar a mis gatos, limpiar las habitaciones y hacer algunas tareas más, haga lo que tenga que hacer
– Hago té y me siento con mi computadora o leo revistas (los libros son muy difíciles)
– Después de un rato hago mi desayuno y lo como
– En un buen día voy y hago algunas compras, voy a la farmacia o hago jardinería
-En la tarde siempre duermo una siesta de 1,5 a 2 horas y me levanto lentamente
– Recogeré a mis hijos de la escuela, que está a media vuelta de mi casa, o los invitaré a casa, les prepararé algo para beber y hablaré con ellos.
– Los ayudo con su tarea o juego con ellos o hago otras cosas
– A veces me gusta la cena, pero 3 veces por semana tengo ayuda con eso, ya que es demasiado para mí
– Después de la cena, llevo a mi hijo a la cama, leo una historia y luego hago algo de lavado
– Y luego me preparo el té, me siento en el sofá y veo la televisión con mi hija mayor, cuando se va a la cama, veo la televisión y chateo con mi marido
– Alrededor de las 22:30 me preparo para irme a la cama y dormir

En los malos días, descanso tanto como puedo.

¡Espero que mi inglés esté bien, ya que soy holandés!