¿Cómo reacciona la gente cuando los pacientes con síndrome de fatiga crónica explican lo que está mal con ellos?

Desde el lado opuesto de la mesa:

Tengo la enfermedad de Crohn y la he tenido ahora por más de veinte años. Esa es una enfermedad autoinmune. Me sentí completamente agotado, enfermo, dolores diversos, no podía comer, perdí el interés en muchas cosas y el estrés solo empeoró las cosas.

Mi compañero no ha estado bien el año pasado. Puede parecer que duerme durante doce horas y aún estar cansada, está agotada mentalmente, salir solo una o dos horas es un gran retroceso para ella. Dos días de citas consecutivas son suficientes para mantenerla en la cama durante un par de días más. El otro día llegó a casa y me dijo que su consejero le sugirió que podría tener CFS porque la consejera misma lo tenía.

Para mí, tiene sentido en casi todos los sentidos. Mi compañero tiene casi todos los síntomas. Mucho antes que ella, otras personas me dijeron que yo sufría de Crohn estaba en mi cabeza y lo estaba haciendo solo para llamar la atención. Así que mi primera reacción es no ser tan molesto con ella porque sé cómo se siente eso en el extremo receptor. Entonces, para mí, fue un alivio escuchar esto porque en realidad era algo proveniente de una parte neutral que realmente proporcionaba algunas respuestas.

No ha estado bien el año pasado y le ha pedido que los médicos la revisen, busquen ciertos análisis de sangre para ver si es posible que pelee con algo, presionarla para que tal vez vea a un médico gastroenterólogo, a un ginecólogo, etc. ha sido más difícil que tirar dientes.

Mi reacción fue “finalmente” algunas respuestas posibles, un lugar para comenzar. El siguiente problema es cómo puedo ayudar sin ser un pinchazo y empeorar las cosas. Ella parece contenta de dejarlo así y yo no. Odiaría pensar que después de un año de esto, mis opciones de ayuda son restringidas o inútiles. Es fantástico que alguien más lo reconozca; me brinda mucha comodidad, pero es muy triste pensar que hay muy poco que yo o alguien más pueda hacer aparte de dejar que ella se encargue de él a su manera y siento que mis manos están atado.

Depende de la persona.

He tenido de todo, desde “Solo necesitas una taza de café extra” hasta el aburrimiento y la incredulidad ante la compasión. El aburrimiento y la incredulidad son probablemente los más comunes, excepto en la comunidad de discapacitados. La reacción de los médicos está mejorando lentamente

Desde que gané mi reclamo por discapacidad, y ahora lo menciono en mi explicación, las respuestas mejoraron. Mucho.

Este es un gran artículo que habla sobre cómo explicar CFS a aquellos cercanos a usted.

“Expliqué que la diferencia entre estar enfermo y estar sano es tener que tomar decisiones o pensar conscientemente sobre las cosas cuando el resto del mundo no tiene que hacerlo. Los sanos tienen el lujo de una vida sin opciones, un regalo que la mayoría de las personas da por sentado.

La mayoría de las personas comienzan el día con una cantidad ilimitada de posibilidades y energía para hacer lo que deseen, especialmente los jóvenes. En su mayor parte, no necesitan preocuparse por los efectos de sus acciones. Entonces, para mi explicación, utilicé cucharas para transmitir este punto. Quería que le diera algo para que se lo llevara, y luego se lo llevaría, ya que la mayoría de las personas que se enferman sienten una “pérdida” de una vida que alguna vez conocieron. Si yo tuviera el control de retirar las cucharas, ella sabría lo que es tener a alguien o algo más, en este caso Lupus, teniendo el control … ”

The Spoon Theory escrito por Christine Miserandino – ¿Pero no te ves enfermo? apoyo para aquellos con enfermedades invisibles o enfermedades crónicas

Deberías estar preparado para una amplia gama de reacciones. Algunas personas no creerán tu condición, algunas se aburrirán, otras tratarán de reírse y solo unas pocas mostrarán al menos un cierto nivel de compasión.
Sufrí varios síntomas de fatiga crónica hace algunos años y los traté en el Polyclinic Rehabilitation Institute en Toronto. El personal médico del Instituto hizo un muy buen trabajo para que volviera a estar en forma. Aquí está la información del Instituto si desea obtener más información: http://www.priclinic.com Tel: 416-477-1101

He tenido este problema y generalmente la gente reacciona con cierta sospecha e incredulidad, porque decir “estás cansado” suena como pereza y no muy convincente, y la mayoría de la gente no está al tanto de esta condición.
Incluso los médicos que son seniles y no están actualizados en su área pueden ser aún más desconfiados porque pueden pensar que solo está buscando una excusa para no trabajar.
Pero si lo explica con suficiente confianza y persistencia, la mayoría de la gente lo creerá.

típicamente incredulidad. se ha vuelto tan malo que ya no me molesto en decirle a la gente que me siento mal, porque estoy harto y cansado de todo el meme “tienes 20 años, no puedes estar cansado”. La mayoría de la gente piensa que soy grosero o flojo, pero creo que ese es su problema. la fatiga te enseña a no preocuparte por las cosas que no puedes controlar.

Si no lo tienen, no sabrán cómo controla tu vida y decirán cosas que lastiman tus sentimientos, una causa para ceder un poco, pero tenemos una copia de seguridad en ti mismo para probar un trabajo continuo, no te rindas. Siento para ti, aunque no tengo otras respuestas. Tenga cuidado también cuando era un niño que alrededor de una semana de edad se puso azul o morado con una condición de dificultad respiratoria. Amo a mi mamá, ella dijo que luché para estar aquí y todavía lucho por quedarme.

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