¿Cómo es morir de una enfermedad terminal?

Actualmente estoy en esa situación, y es difícil explicar el proceso que he estado atravesando desde que mi condición se volvió más crítica. Físicamente, es un trabajo duro, como cuando tuve un parto con mis tres hijos. Mentalmente, es devastador, y me concentro en los agujeros que quedarán después de que me haya ido. Tengo una hija de 20 años gravemente discapacitada y médicamente frágil, y he estado tratando de poner las cosas en su lugar para su futuro, después de que me haya ido. Esta es la parte más difícil para mí. Eso, y ver a mi increíble esposo de más de 10 años lidiar con perderme después de que ambos encontráramos tanta felicidad el uno en el otro. Es muy difícil perder habilidades, incluso pequeñas, y odio sentirme como una carga para mi familia, ya que asumen las responsabilidades que solía hacer siempre. Tengo solo 50 años y pensé que viviría una vida larga y saludable, ya que siempre me he preocupado por mi salud. Recientemente, la investigación sobre mi condición lo ha relacionado con priones en mi cerebro, que están causando la destrucción de mi sistema nervioso autónomo. Los priones también están implicados en ALS y Lewey Body Dementia (que es lo que Robin Williams tenía). Voy a viajar a la Clínica Mayo para ser evaluado, posiblemente tomar parte en pruebas de investigación, y hacer arreglos para que mi cerebro sea enviado dentro de 24 horas. horas de mi muerte. Tengo mi voluntad en orden, e incluso compré mi propio conjunto de urnas para que mis seres queridos tengan menos cosas de qué preocuparse después de que me haya ido. Puedo escribir todo esto sin emoción, ya que es algo para lo que me he estado preparando, desde hace mucho tiempo. Tengo un nuevo medicamento que es de gran ayuda con algunos de los síntomas, pero no cambia nada que esté sucediendo físicamente debido a mi trastorno. Todos los días sé que puedo hacer algo más que solo acostarme en la cama como un regalo, y tratar de aprovechar al máximo cada momento. Estoy más preocupado por mi familia que por mí y he pasado meses escribiendo instrucciones para todo lo que hago y asegurándome de que mi hija, que tiene una discapacidad grave, esté segura en su futuro.

Todos los que me aman perderán una persona importante en sus vidas cuando yo muera. La parte más difícil de morir es que voy a perder a todos los seres queridos a lo largo de toda mi vida, mis recuerdos y mis experiencias. Este es un proceso llamado “decathexis” donde una persona comienza a retirarse de su vida. No importa qué sistema de creencias sigas, el proceso de decathexis es increíblemente duro y doloroso. Tengo la esperanza de poder superarlo para estar en paz antes de morir.

Espero que esto sea útil. Por favor, hágame cualquier pregunta que pueda tener. Esta es una de las pocas formas en que puedo brindar apoyo a otros, lo cual es muy importante para mí.

Tengo cáncer de cerebro y cáncer de huesos terminales, pero para mí, lo primero fue sentir lástima por mí misma, nunca lo negué, pero o aceptas la situación o te ahogarás en la miseria de la situación. No tiene que gustarle, pero una vez que lo acepta y acepta el hecho de que no es la fuerza indestructible que pensó que era, ¡parece que el mundo simplemente le quita la espalda! El cáncer apesta y afectará a todos los que te rodean que se preocupan por ti, así que mantén pequeño tu círculo y te darás cuenta de la diferencia entre un amigo y un conocido. ¡La palabra valiosa siempre debe aparecer antes del tiempo de la palabra!

Obtener su diagnóstico

Escuchar que su enfermedad no se puede curar puede ser una experiencia aterradora. Muchas personas no podrán asimilar todo. Si está solo en la consulta, pregunte si puede traer a un familiar o amigo para escuchar todo lo que el médico tiene que decir. Esto puede implicar solicitar una cita de seguimiento para que alguien pueda estar con usted.

Pregúntele al médico qué tipo de apoyo hay disponible para usted. Pueden derivarlo para recibir cuidados paliativos adicionales junto con la atención que ya está recibiendo.

Su médico de cabecera también sabrá de cualquier fuente local de apoyo. Póngase en contacto con su médico de cabecera para explicar qué sucedió y pregunte qué ayuda hay disponible cerca de usted. Esto puede incluir:

• servicios de información sobre su enfermedad
• beneficios financieros a los que puede tener derecho
• grupos de apoyo y consejería

Puede usar el servicio Buscarme ayuda en el sitio web Dying Matters para encontrar asistencia cerca de usted.

Encuentra a alguien con quien hablar

No todos quieren hablar sobre lo que están pasando. partes de imágenes médicas Sin embargo, un diagnóstico terminal (a veces llamado limitante de la vida) puede provocar preocupaciones y temores, y puede ayudar hablar sobre esto para que no empiecen a sentirse imposibles de tratar.

Amigos, familiares y profesionales de la salud

Es posible que desee hablar con su pareja, familiares o amigos, o con un médico, enfermera, consejero o ministro religioso.

Las personas cercanas a usted tratarán con sus propios sentimientos sobre su diagnóstico. Si a usted o a ellos les resulta difícil hablar de ello, es posible que desee hablar con alguien que no esté cerca de usted, como un consejero. Su médico o enfermera pueden ayudarlo a encontrar uno, o puede buscar servicios de asesoramiento en su área.

Puede ser útil tener a alguien con quien hablar por la noche si no puede dormir. Asegúrate de que haya alguien a quien puedas llamar (un amigo, un pariente o los samaritanos), pero también reconoce que no tienes que estar en la oscuridad e intentar dormir. Puedes encender la luz y hacer otra cosa.

Gracias por A2A

Creo que cuando una persona se está muriendo de una enfermedad terminal, él o ella pasa por tres etapas principales.

1. La primera etapa es la negación. Vemos la situación como “queremos” verla. Por lo general, la negamos o esperamos que ocurra un milagro que cura mágicamente la dolencia terminal.

2. La segunda etapa es la decepción de la depresión y la autoestima más las preocupaciones de nuestros seres queridos. Vemos esto después de la primera etapa, cuando ningún salvador celestial viene a nuestro rescate.

3. La tercera etapa es la aceptación. Uno acepta el destino y enfrenta el miedo como último recurso. ¡En esta etapa uno se vuelve intrépido y totalmente insensible, casi inconsciente!

Yo era un niño y me dijeron que moriría por un deterioro cerebral. Recuerdo haber pensado que iba a meter tanta vida en el tiempo que me quedaba como fuera posible. Leí libros que no estaban en la lectura preferida en la escuela. Mis padres me sacaron de la escuela para esperar lo peor. Los días pasaron a semanas y meses. Había estado en Nuevo México y deambulé por una montaña, había encontrado una cabaña vieja donde iría a esconderme. Me sentaría y fantasearía con el viaje en el tiempo para despertarme en el siglo XIX. Pasaron los años y yo solo estaba envejeciendo. Todavía estaba leyendo y tenía un diccionario cerca para buscar las palabras de las que no estaba seguro. Mi orgullo creció y me cansé de susurros no tan callados sobre mí y de ser estúpido. Bajé en mi cumpleaños número 18 y pasé el GED. Todavía esperaba ese día que iba a dormir para siempre. Fui golpeado por un automóvil cuando tenía 10 años y sobreviví, fui atacado por un lobo y sobreviví. Pero este deterioro fue para matarme antes de que terminara mi adolescencia. Tenía algunas novias y, sin embargo, muy pocos amigos hombres. No confié en muchas personas. Todavía me despertaba todas las mañanas y me vestía y me iba a trabajar. Sí, tenía un trabajo. Hubo días en que tuve un maldito dolor de cabeza, pero aun así tomé Tylenol o lo que fuera útil y desapareció. Tuve mi parte de las primeras peleas y me dije a mí mismo que las reglas ya no se aplican a usted. Aléjate solo cuando sepas que la amenaza de ataque ha sido neutralizada. Llegué a los veinte y todavía estaba vivo, y estaba viviendo más de una vida. Estaba enojado porque el doctor había estado tan equivocado. Tanto que había perdido. Estaba enojado con el mundo por la apatía de aquellos con los que me encontraba a diario. Tenía un fusible corto y no tomé ninguna mierda. Estaba bebiendo e iba a bares a los 16 años y no había cambiado mucho a los 20. Pasaron más años y pronto simplemente dejé de pensar en la muerte y no me desperté. Tengo 56 hoy y todavía intento vivir la vida al máximo. Leí estas preguntas sobre alguien que quiere terminar con su vida. WTF saben sobre el dolor o la miseria. Todavía tengo una enfermedad que ataca a mi cuerpo y causa dolor más allá de toda creencia. Pero me recuerdo a mí mismo que hay otros que tienen esto y lo tienen mucho peor. Tengo un defecto cardíaco y todavía camino a la tienda y vuelvo con la compra. Yo ando con mis perros, e incluso cocino. Sí, hago mi escritura. Esta enfermedad mata a las personas en grandes cantidades, no hay cura. Así que sí supero el deterioro del cerebro, pero el otro se acercó al plato.

Como se vio anteriormente, esta no es una pregunta retórica. Sentado aquí 3 años después, no es muy diferente de antes de que me diagnosticaran. Después de haber trabajado durante 30 años en medicina de rehabilitación, no me sorprendió. Aunque fue una patada en el nads. El primero es surrealista. Estás obligado a enfrentar la mortalidad, y pronto. Luego, a medida que pasa el tiempo, te das cuenta de que realmente no te sientes diferente de antes de ser diagnosticado. Hay una cierta disonancia cognitiva que se hace cargo. Te estás muriendo, pero no es hoy. Entonces haces lo que puedes hoy. Uso un bipap para respirar, tengo un tubo de alimentación que uso para medicamentos. Si necesito caminar más de un par de cientos de yardas, tengo una silla de ruedas.

Con todo esto pasando, todavía soy yo. Tengo un futuro desagradable, pero no todo está sucediendo hoy. Me levanto y hago lo que todavía puedo hacer. Es lo que es, pero no me impedirá vivir hoy. ¿Apesta, sí? Pero hoy es bueno, y es todo lo que tenemos.

Me hace luchar más duro todos los días. Hacer las cosas es más difícil, sin embargo, disfruto de estos éxitos en lugar de sentirme mal. Aprecio las pequeñas cosas de la vida que hubiera pasado por alto hace 5 años.

Según todos los estándares médicos, debería escribir esto desde mi tumba, pero nadie tiene una fecha de vencimiento impresa en ellos. Acepto el desafío y disfruto la pelea. También tengo una gran familia que tiene, y hacen una gran diferencia en mi actitud todos los días cuando me levanto.

Hay un magnífico anuncio en la televisión irlandesa presentado por un hombre que muere de cáncer de pulmón. Él ha muerto desde entonces. No es lastimoso y no es quejumbroso. Es, sin embargo, muy efectivo. Él ni siquiera se ve enfermo. Sabía que estaba a punto de salir y se tomó el tiempo para transmitir lo que estaba aprendiendo a medida que se acercaba a la muerte por su experiencia en la vida. Su nombre es / era Gerry Collins.

Traumático.

Obtuve el mismo pronóstico alternativo y opiniones sobre tratamientos. Los primeros tres estuvieron de acuerdo con el primero. El quinto que pude curar, pero estaba equivocado. El sexto que la quimioterapia tenía un 5% de posibilidades, correcto.

Me motivó a buscar posibles curas. Encontré dos. El primero no funcionó. El segundo lo hizo.