¿Alguna vez lo llevaron a la sala de emergencias, pero los doctores no pudieron averiguar qué le sucedió?

Recibí algún tipo de virus al comienzo del verano de 2004, aún no tenía 14 años. Mi mejor amigo tiene la misma cosa (creemos), y fue como la gripe …
Excepto que no se parecía en nada a la gripe.

Mi historia:
Como me estaba enfermando cada vez más, mi peor síntoma fue mi garganta. Estaba todo apretado / hinchado y lleno de moco. Esto rápidamente me llevó a despertar cada 2 horas porque no podía respirar. La rutina se volvió: apuntalar la cama, así que dormí en un ángulo, me desperté cada dos horas para abrirme camino hacia la ventana, ¡saltar! pisar el suelo y despertar a mis padres, inclinarme sobre el alféizar de la ventana y respirar lentamente (colgándoselo boca abajo) y luego toser lo más fuerte que pueda para intentar toser la baba. Tosía por varios minutos, mis padres trataban de consolarme y convencerme de que todo estaría bien (lo cual no creyeron por un segundo, estaban aterrados) y eventualmente pude volver a respirar, pero mi corazón estaba acelerado y Tenía tanto miedo de volver a dormir. Sabía que simplemente volvería a suceder, y una y otra vez …
Y lo hizo, durante semanas.
Mis padres le preguntaron al menos a 3 médicos diferentes qué hacer, y me pusieron al menos 5 medicamentos diferentes (tal vez más, no recuerdo). El primer doctor me puso jarabe para la tos, lo que significaba que no tosía tanto durante el día, ¡lo que empeoraba las noches! El segundo doctor estaba furioso cuando escuchó.
Una noche, mi padre ya había tenido suficiente, me llevó a la sala de emergencias a las 2 de la madrugada y me exigió ver a un especialista. Visité a un dulce anciano que se especializaba en cosas de boca, nariz y garganta. Me hizo más pruebas, pero al final no tenía idea de cómo tratarme. Ya estaba en todos los medicamentos que se le ocurrieron. Así que pude respirar un medicamento para el asma que relajaría los músculos de mi garganta …
Semanas más tarde, solo me despertaba 3 veces por noche, no 4/5. Terminé con todos los tratamientos, excepto los de asma porque me ayudaron un poquito.

Entonces una mañana.
Yo: “Papá, creo que estoy mejorando”.
Papá: “¿Oh? ¿Por qué piensas eso?”
Yo: “Porque no me desperté en absoluto anoche”
Papá: “Sí, lo hiciste … Caminaste a mi lado cuando estaba cepillándome los dientes, pensé que no respondiste porque estabas cansado. Pero supongo que estabas sonámbulo “.

He estado haciendo mi “Trate de no morir mientras duermo”: rutina desde hace tanto tiempo, comencé a sonambulizar. Habían pasado casi 2 meses, así que supongo que no es tan extraño. Pero solo me desperté una vez esa noche, así que estaba mejorando. No pasó mucho tiempo antes de que pudiera dormir toda la noche 🙂
Sin embargo, los efectos posteriores me perseguirían durante dos años completos. No pude hacer ningún tipo de actividades antes de que regresara.
Traté de ir en bicicleta a la escuela: tuve que parar después de 3 minutos para toser. Terminé caminando a la escuela, tomó mucho más tiempo, pero al menos no tuve que pasar por eso todas las mañanas. La clase de gimnasia era horrible, simplemente me sentaba allí y miraba a los demás, y mi maestra me juzgaba . Él nunca creyó que yo estaba enfermo, lo que realmente dolió. Mamá me escribía una nota todos los días para mi maestra de educación física “Todavía está enferma y no puede participar en educación física”. Supongo que mi maestra dudaba de mí porque no tenía un diagnóstico, simplemente no podía conseguir que un médico me escribiera uno porque no sabría qué ponerle.
El próximo año escolar, participé nuevamente en educación física, pero estaba muy débil. Anoté las puntuaciones más bajas en todo y en algunas cosas simplemente fallé, no pude hacerlo.
Pero al menos mejoré al final, tomó “para siempre” pero recuperé mi salud.
Que es más de lo que puedo decir sobre mi amigo 🙁

Su historia:
Ella se enfermó al mismo tiempo que yo, pero se recuperó mucho más rápido. Cuando comenzó la escuela ese otoño ella estaba TAN emocionada. Ella siempre ha sido una persona sobresaliente y estaba emocionada de que finalmente obtuviéramos calificaciones, para que ella pudiera probar por sí misma y por todos los demás lo buena que era una estudiante ^^
Pero a medida que fui mejorando lentamente, volvió a empeorar. Todo sucedió muy lentamente, ella tendría muchos resfriados y estaría ausente por un día o dos, pero luego estaría de vuelta y se esforzaría dos veces más para ponerse al día.
Esta sería su perdición …
Empezó a desmayarse y quedarse sin luz, pasaría días en la cama. Los doctores no tenían idea.
Estuvo ausente durante 2 meses completos durante la primavera, y cuando regresó nos dijo que su madre la había llevado a un especialista, y que finalmente había sido diagnosticada con ME (Encefalomielitis Miálgica) también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (CFS) )

La siguiente información sobre ME está desactualizada, siga leyendo y le explicaré la nueva ciencia más adelante:
A la temprana edad de 14 años había tenido un síndrome raro que los médicos decían que solo recibían las personas de mediana edad (en su mayoría mujeres) y que sufres en promedio durante 10 años. Se cree que es causado por el estrés y desencadenado por otra enfermedad preexistente. Reduce el sistema inmune (lo que explica que se contagie del frío todo el tiempo) y el único tratamiento que conocían era dormir y descansar mucho.

Ella solo tomó una clase en la escuela los siguientes dos años: clase de cocina, donde haríamos todo el trabajo mientras conversábamos con ella y luego compartíamos la comida al final. A nosotros no nos importó, la echamos de menos y nos alegramos de que pudiéramos verla de vez en cuando.
Se perdió mi fiesta de cumpleaños una vez porque se había desmayado en la ducha … No había tenido noticias suyas en dos semanas, y lamentaba mucho haberse perdido la fiesta. Traté de convencerla de que no tenía que disculparse conmigo, comprendí que no era su intención y sentí pena por ella, ¡extrañaba tanto!
A los 18 años, mi amiga todavía tenía 16 años en la cabeza, simplemente no lograba socializar lo suficiente como para desarrollarse mentalmente, y dormía entre 14 y 16 horas al día.

Se aisló cada vez más … Pocos de sus viejos amigos se molestaron siquiera en mantenerse en contacto, ya que no podía ir a fiestas, películas, etc. Simplemente no podía caminar demasiado sin colapsar por el cansancio. Invitarla con ella significaría que debes empujarla en una silla de ruedas todo el tiempo, éramos adolescentes, simplemente nos involucrábamos demasiado en nosotros mismos como para pensar en los demás todo el tiempo. Bueno, no todos nosotros, yo y otros dos nos mantuvimos en contacto con ella 🙂

Avance rápido hasta hoy.
¡Han pasado 13 años y todavía está enferma!
Ella todavía no ha terminado 10 años de educación. Ella está en la etapa dos de ME, lo que significa que solo puede socializar en un buen día hasta por 4 horas, con una persona, en casa sin ruidos de fondo. Si salimos a comer ella puede caminar 3 cuadras hasta el restaurante y pasar 1,5-2 horas allí conmigo, pero luego es hora de irse a casa otra vez …
Todas las cosas consideraron que pasó casi un año desde la última vez que enfermó y ahora puede caminar tres cuadras. Esa es una mejora increíble de cuando ella estaba en la etapa tres hace varios años.
Creo que solo tiene dos amigos de su edad, aparte de que los miembros de su familia son ángeles, siempre asegurándose de que esté bien.
Ella pasa la mayor parte del tiempo sola, todos sus vecinos son ancianos (un vecindario tranquilo es importante) y juega juegos de computadora por turnos, duerme y va a fisioterapia.
Me imagino que es bastante solitario y aburrido. Tristemente, estas personas pasan desapercibidas para el resto de la sociedad, no pueden hablar y marchar por sus derechos. Se quedan en casa y descansan, y se olvidan de …

Algunos hechos sobre mí:
* Los pacientes sufren por años (10 años en promedio), algunos nunca se recuperan.
* Puedes morir por MÍ.
* Por lo general, son muy sensibles a los sonidos. Lo que significa que no pueden ir a fiestas, películas o incluso tener el televisor demasiado alto. Los grupos de personas también son más agotadores porque tienen que filtrar los ruidos de fondo.
* Necesitan dormir mucho más que la persona promedio. En lugar de dormir 8 horas, necesitan alrededor de 14 o más si están enfermos.
* Se enferman fácilmente y cuando lo hacen es peor. El resfriado común puede ser como una gripe terrible. Y les lleva mucho más tiempo recuperarse por completo.
* ME viene en 3 etapas, un paciente puede derivar a través de las diferentes etapas. Si estás en la primera etapa, posiblemente puedas trabajar a tiempo parcial, y así funcionar como una persona normal pero a una intensidad mucho menor.
* Se recomienda a los pacientes que no realicen ninguna actividad física, pero deben moverse un poco para mantener la masa muscular, por lo que se recomienda dar paseos cortos en días buenos.
* ME no es un trastorno mental, es una enfermedad real, la investigación muestra que es una disfunción seria del receptor celular.
* ME le puede pasar a cualquiera, sin importar su edad. Mi amigo se convirtió en evidencia de eso, en el momento en que ella era la paciente ME más joven en el país. Unos años después había un niño de 11 años …

Uno de los mayores mitos sobre el síndrome de fatiga crónica ha sido desacreditado

Obtenga los hechos sobre ME / CFS

Animo a todos a que lean sobre esto, la mayoría de las personas conocen a alguien que tiene ME, simplemente no saben cómo se llama. Muchas personas son diagnosticadas erróneamente, y mientras más personas conozcan los signos, es más probable que los futuros pacientes con EM sean diagnosticados correctamente desde el principio y luego sea más fácil rehabilitarlos. Muchos se diagnostican erróneamente y, por lo tanto, terminan recibiendo el tratamiento equivocado, y a veces empeoran debido a ello.

Gracias por leer mi respuesta realmente larga.

Sí.

Una noche cuando tenía 12 años, estaba jugando Mario Kart con mis hermanos cuando de repente sentí una sensación de hormigueo en los codos; Tuve que pausar el juego, y finalmente fui y se lo conté a mis padres. Hicieron que los lavara completamente, pensando que tal vez simplemente había conseguido algo sobre ellos. Pareció ayudar, así que me fui a la cama. Esa noche, no pude dormir; No podía, por mi vida, calentarme las piernas. En aquel entonces, mi papá tenía que levantarse para ir a trabajar a las 3 de la mañana, así que, en esa ocasión, decidí pedir más mantas. Mis piernas se sentían un poco divertidas, especialmente la correcta. Con ligera dificultad, llegué a la sala de estar. Obviamente, por ahora mis padres estaban asustados.

Volví a la cama con mi madre una vez que mi padre se fue para poder vigilarme; si no mejoraba pronto, llegaría a la sala de emergencias. En las dos horas más o menos que intentamos dormir un poco, todavía no podía, y cuando decidimos levantarnos, descubrí que ya no podía caminar, y que mi mano derecha era casi inutilizable también.

Salir a la sala de emergencias. Cuando era niño, pensé que ellos sabrían lo que estaba pasando, tal vez me dieran algunos medicamentos, ¡y BOOM! Yo habría terminado. Nop. Ellos no tenían idea. El hospital más cercano a donde crecí estaba a una hora y media de distancia, así que me cargaron a una ambulancia y me enviaron allí.

En el hospital, se realizaron pruebas, como resonancias magnéticas y Dios sabe qué más. Después de dos o tres horas, tampoco lo sabían. Por lo tanto, en el helicóptero que fui, al Hospital de Niños de Colorado, ubicado en Denver (6 horas fuera de casa).

En Denver, hubo un sinnúmero de pruebas más; más resonancias magnéticas, un toque espinal (historia divertida, pero para otro momento), etc. Todo este tiempo, no me permitieron dormir ni comer. Tuve una barrita Tiger Milk como a las 5 AM en casa, y no había dormido la noche anterior, así que a las 10 PM más o menos cuando finalmente dijeron que podía comer / dormir, comí un puñado de Cheez-Its y básicamente Desmayado. Pasé esa noche en la unidad de cuidados intensivos: me dijeron que era solo para estar seguro, pero luego descubrí que estaban preocupados de que mi diafragma se aplastara / quedara paralizado como mis piernas y mi mano derecha.

Así que de todos modos, ven a la mañana siguiente. Nos dicen que tuve una enfermedad neurológica rara conocida como mielitis transversa. Se desconoce la causa exacta, aunque en mi caso se cree que un simple virus “engañó” a mi sistema inmunitario para que atacara mi médula espinal; había hinchazón en la base de mi cuello, lo que causó todos los otros problemas que estaba teniendo.

No existe una cura para la mielitis transversa, solo tratamientos, así que comencé un tratamiento con esteroides IV. Tuve suerte, porque me ayudó mucho. En pocos días, pude comenzar la terapia física y ocupacional. Para el día diez o así, logré caminar de regreso a mi habitación de fisioterapia sin descansos (tenía un andador, pero lo que sea).

Me liberaron después de doce días; mi mano derecha estaba trabajando nuevamente, y mi pierna izquierda también. Mi pierna derecha estaba teniendo dificultades, así que tuve que hacer unos tres meses de terapia física en casa. Nunca se recuperó por completo, así que todavía camino con una ligera cojera y tengo otras dificultades con ella, pero en su mayor parte, me recuperé por completo ☺

Editar: Como se ha preguntado un par de veces, aquí está la historia de la médula espinal:

Me hicieron mentir de mi lado, y justo cuando estaban a punto de comenzar, tuve el impulso incontrolable de patalear. Aguardar aún era terriblemente doloroso. Ahora, obviamente, no podían clavarme una aguja en la columna mientras me retorcía, así que me dieron algún tipo de medicamento adormecedor.

En un minuto estaba totalmente fuera de eso. No podía sentir nada, lo cual probablemente sea bueno, ya que mi madre dijo que tenían problemas con el grifo y que tuvieron que colocar la aguja unas diez veces diferentes. Mientras tanto, estaba soñando / alucinando (sinceramente, no estoy seguro, pero creo que es más probable que esto último sea) que estuve en un concierto de Black Eyed Peas y estaban presentando “I Gotta Feeling”.

Nunca he sido fan de BEP, así que no estoy seguro de dónde vino eso, pero, por desgracia. Ese fue uno de los momentos más relajantes de toda mi vida, para ser sincero.

PD Gracias por todos los votos positivos + buenos deseos 🙂