Supe de inmediato que algo era diferente. Mi madre de 74 años y yo habíamos estado muy unidos toda mi vida. (Ella vivía con mi familia.) Cuando su personalidad comenzó a cambiar, no pude entender por qué. Adoraba la artesanía, la jardinería, el canto, el piano, cualquier cosa creativa, pero de repente no estaba interesada en sus pasatiempos. Ella solo quería sentarse en su silla y mirar televisión. Empezamos a discutir. Me recordó a cuando era un adolescente 25 años antes, cómo nos pelearíamos por cosas estúpidas. Entonces ella se enojaría con lo más pequeño y cerraría la puerta de su habitación en mi cara.
Nada tenía sentido, ¿por qué estaba cambiando? ¿Estaba enojada conmigo? ¿Estaba deprimida? ¿Debo llevarla a un doctor?
Un día ella estaría gruñona y al siguiente parecería estar bien e iríamos de compras por nuevos arbustos de flores, disfrutaríamos de un gran almuerzo y volveríamos a casa riendo. Cocine un jamón, juegue un poco de scrabble, ayude a los niños con la tarea, ella era una parte integral de la familia. Seguí pensando … oh bien, todo terminó ahora.
Pero luego, una semana más tarde, su personalidad alternativa volvería. Irritable, argumentativo, golpeando con su mano sobre la mesa, frustrado, insistiendo en que ella tenía razón, aunque todos en la familia sabían que estaba equivocada.
Otro día pasaría y ella no recordaría haber estado enojada o por qué. Fue muy frustrante Ella volvería a su yo normal y esperaría que otros la trataran de manera normal. Pero todavía estábamos enojados por las peleas del día anterior y no queríamos olvidarnos y tener todo como si nunca hubiera sucedido, una y otra vez. Estábamos caminando sobre cáscaras de huevo tratando de no provocarla, sin embargo, una vez que sucedió y la ‘real ella’ se reveló una vez más, todas las apuestas estaban apagadas. Los gritos fueron catárticos después de un tiempo. El pasado y todo lo que alguna vez hice mal fue una buena fuente de municiones para ella.
Entonces comenzaron los verdaderos problemas de memoria. Olvidaría que no puedes poner una cuchara de metal en el microondas. Cuando lo mencioné ella insistiría en que no lo había hecho. Otra lucha seguiría. Estaríamos conduciendo a casa y ella no sabría en qué calle estábamos. Se quedaba despierta toda la noche y dormía todo el día y no sabía si era de día o de noche cuando se despertaba.
Ella se encerraría en su habitación y mirar infomerciales. Antes de que supiera que los paquetes llegaban por correo, se gastaban cientos de dólares en el trabajo en esquemas caseros y monedas sin valor. No sabía qué hacer. Ella insistió en que iba a hacer estos trabajos en el hogar, pero noté que de repente estaba cometiendo errores en su chequera y teniendo problemas para leer. Incluso si ella pudiera hacer estos trabajos en el hogar, serían una estafa, pero ella no lo vio, me acusó de intentar eludir su libertad.
Fuimos a ver a su doctor. Le conté sobre los cambios que habían estado ocurriendo. Mencioné Alzheimer (nunca debería haber mencionado esa palabra). Se rió de mí, me hizo sentir como un tonto. Él le preguntó quién era el presidente, cuál era la fecha, un par de preguntas inocuas y luego le dijo tres palabras que quería que recordara. Un par de minutos más tarde él le preguntó las 3 palabras. Ella solo podía recordar a 1 de ellos. Él le dio unas palmaditas en el hombro como un perrito, dijo que todo estaba bien, me dijo que estaba bien y nos envió a nuestra manera feliz. Ella fue vindicada. ¡Ver! ¡Te dije que no hay nada malo conmigo!
Si supiera lo que sé ahora, habría demandado al imbécil. Ojalá la hubiera llevado a un neuro-especialista y no a un médico general. Vive y aprende…
Las cosas continuaron empeorando, pero el ritmo era tan lento, tan diminuto que era difícil saberlo mensualmente. Fue solo al mirar atrás un año o así que pude ver todos los cambios en ella que se habían realizado. Estaba empezando a tener problemas para caminar, temerosa de que se fuera a caer. Lo siguiente fue la incontinencia, pero ella se negó a usar un pañal, por lo que durante meses tuve que lavar y lavar mucha ropa empapada a diario. Tuve que cubrir todos los sofás y sillas en forros de cuna. Me avergonzaba tener compañía en la casa. A veces el olor era horrible.
Ella haría las mismas preguntas una y otra vez. ¿Que hora es? ¿Qué día es? ¿Donde esta el bebe? ¿Cuántos gatos tenemos? ¿Que hora es? ¿Cuánto tiempo hemos vivido aquí? ¿Dónde está mi comida … no he comido en 2 días?
Empecé un diario de cosas inapropiadas y malvadas que ella dijo. Se lo mostraría un día después, pero negaría haberlas dicho. Todo lo que quería era que ella reconociera que se estaba volviendo intolerable y entendiera de dónde veníamos. Escuchar a una ancianita jurar como un marinero de la Marina era aterrador. ¿Cómo podría ella no recordar?
Me di cuenta de que tomar videos sería importante. Estoy tan contento de tenerlos ahora, aunque son difíciles de ver. Cuando reproduje la cinta de audio de su voz enojada, ella se sorprendía y se disculpaba. Hablamos de eso No importaba … solo duraría media hora antes de que se olvidara de nuevo. Me di cuenta de que era YO quien quería su reconocimiento, que no tenía sentido para ella. Una vez que me di cuenta de eso, dejé de intentar que admitiera que ella era diferente ahora.
Los años siguieron pasando y ella cambió lentamente de la madre que conocía a alguien que no conocía y que no quería saber. Ella dejó de tomar duchas y limpiar sus dentaduras. Ella se negó a cortarse el pelo. Ella insistió en que nunca había visto la ropa que usaba todos los días. Ella discutía incesantemente con mis hijos, especialmente con los más pequeños que no sabían que un niño de 6 y 77 años no debería estar peleando por jugar juegos de cartas. Ella exigió dulces y galletas y se negaría a comer cualquier otra cosa. La cálida y amorosa madre y abuela se convirtió en una malvada bruja. Los niños empezaron a odiarla y se negaron a ayudarla o ser amables con ella cuando su estado de ánimo se desvaneció y pude ver el dolor confundido en su rostro cuando rechazaron sus intentos de ser amistosos.
No sabía qué hacer. Leí todos los libros que pude sobre la demencia, pero todos trataban sobre quiénes eran las personas en lugar de los cambios que estaban experimentando. ¿Por qué era tan misterioso? Era como si no fueras miembro del club, no tenías idea de cómo era. Si no trabajabas en un pabellón de Alzheimer en casa de los viejos, no tenías ni idea. Leí sobre el presidente Reagan limpiando su piscina. Él lo haría todos los días. ¿Y el resto de las cosas? ¿No creen que hubiera ayudado a la sociedad a conocer la historia real?
Me uní a un grupo de apoyo e intenté ayudar a los otros miembros a aprender a tratar con los miembros de su familia. Un hombre estaba frustrado porque su esposa quería comprar 12 latas de maíz en el supermercado. Intentó e intentó convencerla de que tenían algo en casa y que se volvería hostil. Le dije, compra el maíz. Más tarde en la semana cuando lo olvide, llévelo de regreso para un reembolso. El punto es detener la pelea y estar de acuerdo con el paciente, lo que sea que crean, simplemente acuerden, acuerden. No tiene sentido discutir El paciente está en otro plano. Viviendo en un universo alternativo. Nunca volveré La forma más fácil de lidiar es pensar en ellos como un niño. Un niño retrocediendo hacia atrás. Un niño que no puede recordar qué hermosa persona solía ser.
Pensé en la medicación, pero leí sobre los efectos secundarios, los vómitos y los problemas hepáticos. Tenía dudas. (Fue estúpido por mi parte preocuparme por los efectos secundarios físicos cuando la demencia era una sentencia de muerte para empezar, pero no lo sabía). Cuando lo leí y me di cuenta de que los medicamentos en realidad no desaceleraban la progresión de la demencia. la enfermedad, decidí renunciar a las pastillas. Mirando hacia atrás, probablemente debería haberlos probado, tal vez para que ella sea como su viejo yo por un período de tiempo más largo.
Fue por etapas. Hubo una temporada en la que quería ver The Pianist todos los días. Siempre fue como si nunca antes lo hubiera visto. Entonces ella quería escribir su historia de vida. Excepto que lo que escribió estaba mal. Ella pensó que nació donde nació su madre. Olvidó los matrimonios, los hijos y los trabajos.
Hubo 3 meses en el hospital superando la neumonía. La visitaría y ella me ignoraría, prefiriendo ver la televisión. Luego, al día siguiente, me preguntó por qué no había ido a visitarla en una semana. Fue desgarrador Una vez que estuvo en casa fue como si nunca hubiera sucedido. Ni siquiera se dio cuenta de que estaba ahora en una habitación diferente, más cerca del baño y la cocina.
Hubo pequeños momentos de bondad. La llevaríamos a su restaurante favorito para su cumpleaños. Le di una preciosa caja de música que le encantaba. Todos nos abrazamos, sonreímos y tomamos fotos, y ella nos contó sobre lo maravillosa que era la comida y lo mucho que nos amaba, etc. Estaría en la nube nueve.
Un par de días más tarde, en casa, hubo otra discusión. Cogió la caja de música que no reconoció y la lanzó al televisor. Más allá de la destrucción y el desastre, mi corazón sangraba. Le traje su cena de cumpleaños para tratar de recordarle acerca de darle la caja y romper la bruma de la hostilidad. Ella gritó que no le habían permitido salir de la casa por algo bueno para comer durante meses. El cuchillo va más profundo. Cogí la caja de música y la puse en el piano. No puedo escuchar la canción tintineante: “Mis cosas favoritas” de nuestro musical favorito que solíamos cantar juntos.
Llegó un momento en que realmente comencé a preguntarme si la nueva era la verdadera ella que se había estado escondiendo en lo más profundo de todos estos años. ¿Qué pasaría si esa persona maravillosa, tan buena para abrazar y cuidar boo abucheos y escuchar mis problemas, fuera todo falso? ¿Y si esta criatura realmente fuera la madre que nunca conocí? Todos mis amigos de la escuela solían decir que era la madre más genial de la cuadra. Tengo tantos recuerdos de hablar y compartir, pintar paredes, armar rompecabezas 3D. Empecé a lastimarme tantas veces al día que para protegerme me dije que estaba muerta. Ella estaba muerta para mí. Finalmente lamenté y me di cuenta de que mi madre se había ido y que ni siquiera pude despedirme.
Después de varios años finalmente entramos en una rutina. Ella finalmente estaba bien con el uso de pañales, aunque a veces solo lo cambiaba una vez al día o se lo quitaba y no se ponía uno nuevo. Cuando intenté cambiarlo, comenzaría una pelea. Juraría que lo había cambiado o que estaba seco, etc. Llegó al punto en que tuve miedo de preguntarle. Realmente no necesitaba el estrés a pesar de que la familia me suplicaba que me deshiciera del hedor.
Luego estaban las peleas por medicamentos. Todas las noches le decía que era hora de tomar sus pastillas, pero ella insistía en que ya las había tomado. Le mostraría que todavía estaban en el recuadro de los días de la semana, pero que no sabía qué día era. Ella me acusaría de tratar de envenenarla. Marcamos el calendario con una cara feliz por llevarlos y una cara triste por rechazarlos. Pasarían varias semanas y ella juraría que los había llevado todos los días con las caras infelices. Finalmente me di por vencido. Yo era el cuidador, pero ella se negó a dejarme cuidar de ella.
Continuó durante 11 años, una progresión muy lenta. Mis sentimientos amargos ya casi no existen. Cerca del año pasado, se sentó en el sofá y le dijo a mi hijo: “No sabía que podías tocar el piano tan bien, ¿cuándo aprendiste eso?” Todos los días sonreía porque ella le había hecho exactamente la misma pregunta el día anterior.
Su memoria a corto plazo había desaparecido por completo. Ella pediría la cena y luego se sorprendería por completo cuando le di la comida 5 minutos después. “¿Cómo sabías que tenía hambre?” Ella miraba una película y decía “¡Solía vivir allí!” a pesar de que fue hace 60 años. Verla escuchar música de los años 40 y 50 era extraño, ella sabía cada palabra y se rió tan alegremente mientras cantaba.
Cuando tuvo su TC, el doctor dijo que su cerebro se había encogido bastante. Dijo que a medida que las porciones se vuelven latentes, ella retrocederá y luego otras porciones del cerebro tomarán el relevo y ella regresará hasta que esas conexiones también se detengan. Traté de aprovechar cada vez que parecía haber hecho algunas conexiones nuevas. Fue agradable escucharla preguntar “¿Por qué no puedo recordar?” cuando años antes ella no admitiría eso para nada.
A veces creía que yo era su madre, lo que la hacía llorar desde que perdió a su madre a los 16 años. La abrazaba y le decía lo orgullosa que estaba de ella, qué buena chica era. Ella ya no podía recordar los nombres de mis hijos o esposo. Se convirtió en “el alto”, “el de cabello castaño” y “el bebé” que, por supuesto, tenía ahora 13 años. Los familiares de lejos dejaron de llamar.
Cuando parecía un poco más normal, amistosa y de cortesía, en la última década se habían acumulado tantos lodos debajo del puente que a los miembros de su familia les costaba incluso sonreír o responder sobre cómo era su día. Traté de decirle a la familia, ella ha cambiado otra vez, esta es una persona nueva otra vez, por favor abrázala, sostenla de la mano, sonríe a sus bromas. Pero estaban recelosos. Sabían que es solo un escenario, y es mejor para el corazón mantenerlo cerrado.
Temí el final por años. Llegó un momento en que ya no podía caminar sin desplomarse como una muñeca de trapo. Ella tuvo problemas para masticar su comida. Tragar píldoras estaba fuera de discusión. Ya no podía llegar al baño o la cocina. Ella me llamaría constantemente por agua o un cambio de canal de televisión.
Entonces la confusión parecía doblemente mala. Ella se negó a creer que ella vivía aquí. Seguía preguntando por su hija pequeña, sin darse cuenta de que la persona que estaba pidiendo era yo. Ella constantemente me acusaba de mentirle. Cuando ella pasó un día sin hablar fue un alivio.
Mi familia no entendía por qué no podía esperar a que terminara. Por favor haz que termine
Antes y después de:
Ella era tan cariñosa que daría, hubiera hecho cualquier cosa por ella. Incluso cuídala hasta su último día.
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Actualizar:
Muchas gracias, Alecia Li Morgan por publicar esta historia en Slate and Huffington Post, espero que ayude a muchas personas que están comenzando el viaje.
Estuve leyendo los comentarios un día y me sorprendió ver uno de mi hijo que está fuera de la escuela de posgrado. Fue una sorpresa maravillosa.
Sus palabras: Este es uno de los hijos de Jean Marion. Cuando menciona las descripciones para mi familia que mi Grammy les da “El alto” es mi padre, “el de cabello castaño” es mi hermano mayor, y el “bebé” es mi hermano menor. Desde entonces, me he mudado de esa casa en mayo de 2011, y lo que mis amigos de mi infancia (adolescencia temprana y tardía) recuerdan de mi Grammy es todo lo malo. Las veces que discutía con nosotros desde nuestra habitación, y en el momento en que ella se levantaba para entrar a nuestra habitación, simplemente teníamos que cerrar y cerrar la puerta. 5 minutos después estaría de vuelta en su habitación, sin recordar que estaba molesta con nosotros.
Siempre me he sentido culpable por tratarla de la misma manera que ella nos trató. Las cosas duras que le hice a mi hermano y a mí por la hostilidad que nos mostraría cada día, eran completamente innecesarias. Cuando visito mi casa y me dicen que no trate de ayudarla, solo deja que mi madre se ocupe de eso, me siento peor, quiero intentar ayudar a mi Grammy, la mujer que se preocupaba por mí mientras mis padres estaban ocupados. o fuera, la persona increíblemente cariñosa que jugaría juegos de cartas con nosotros y Scrabble, e incluso nuestro viejo videojuego de mano ‘Wheel-of-Fortune’.
Vine aquí para tratar de explicar algunas cosas desde el punto de vista de un adolescente en crecimiento durante el tiempo de su caída fuera de gracia y ahora un joven adulto mirando hacia atrás desde la distancia. Amo a mi madre inmensamente, y amo mi Grammy a pesar de todo lo que ha sucedido entre nosotros en el pasado.
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Actualizado para decir, Bye Mamá. 14/11/29 – 10/11/14
