¿Es egoísta para una pareja casada que la mujer tenga un caso muy grave e incapacitante de esclerosis múltiple para tener un hijo?

El “vínculo genético” para la esclerosis múltiple no es tan fuerte como usted afirma. Si bien los estudios han identificado más de 50 factores de riesgo genéticos relacionados con la esclerosis múltiple, y parece haber un componente genético para el desarrollo de la EM, no hay garantía de que un padre con EM tenga un hijo con EM. Mi abuela paterna tenía EM, pero mi padre (su único hijo) ha logrado sobrevivir hasta la edad de 73 (hasta ahora) sin desarrollarla.

Por supuesto, cualquier adulto que tenga una enfermedad con vínculos genéticos tendrá que considerar cuidadosamente el riesgo de transmitir su enfermedad a su hijo. Lo sé muy bien: mi hijo tiene neurofibromatosis, una afección genéticamente hereditaria. A diferencia de la EM, sabemos exactamente cómo se hereda la NF, y sabemos que si mi hijo tiene hijos, sus hijos tendrán una posibilidad de uno en dos de heredar su gen defectuoso de neurofibromina. Cuando llegue a la edad adulta, se le aconsejará sobre las implicaciones reproductivas de su condición. Pero en última instancia, será su elección tener o no hijos, y no lo llamaré egoísta si decide hacerlo. Y si lo haces en mi presencia, puedo golpearte en la cara, ya que simplemente no es tu lugar preguntar por qué alguien (y especialmente mi hijo) decide tener o no tener hijos.

Ver La genética de la esclerosis múltiple: una revisión actualizada para obtener información sobre la genética de la EM.

MS no tiene un “fuerte vínculo genético” como usted ha declarado.

Las estadísticas muestran que la probabilidad de que una persona promedio en los Estados Unidos desarrolle EM es de aproximadamente 1 en 750. Pero los parientes cercanos (de primer grado) de personas con EM, como niños, hermanos o gemelos no idénticos, tienen una mayor probabilidad , en cualquier lugar de uno en 100 a uno en 40.

No es todo genético, sin embargo, y puedes ver esto a través del ejemplo de “gemelos idénticos”. Si un gemelo idéntico tiene esclerosis múltiple, el otro gemelo (que tiene la estructura genética idéntica al gemelo) tiene solo una probabilidad de 1 en 4 de desarrollar esclerosis múltiple. Si fuera todo genético, el gemelo no afectado tendría un 100% de probabilidades de desarrollar EM en lugar del 25% de posibilidades que exhiben hoy.

También hay otros factores en juego:

SEXO: las mujeres tienen entre dos y tres veces más probabilidades de desarrollar EM que los hombres. Los científicos creen que la tendencia de uno a desarrollar MS tiene, por lo tanto, una conexión hormonal.

ETNICIDAD: La EM es más común entre los caucásicos (especialmente los ancestros del norte de Europa) que otros grupos étnicos, y es casi desconocida en algunas poblaciones, como Inuit, Yakutes, Hutterites, húngaro Romani, Lapones noruegos, aborígenes australianos y Nueva Zelanda Maoris.

GEOGRAFÍA: La MS ocurre con mayor frecuencia en latitudes más altas (más de 40 ° de latitud) lejos del ecuador, que en latitudes más bajas, más cerca del ecuador. Esto puede tener algo que ver con la producción de vitamina D en la piel y el efecto profiláctico de la vitamina sobre el desarrollo de la EM. Los detalles exactos sobre la participación de la vitamina D con la prevención de la EM, sin embargo, aún no está claro. Pasar de un área geográfica a otra parece alterar el riesgo de una persona de desarrollar EM. Los estudios muestran que las familias y sus hijos asumirán el nuevo nivel de riesgo (mayor o menor) del área a la que se mudan. Aquellos que se mudan antes de la edad de 15 generalmente asumen ellos mismos el nuevo riesgo. Aquellos que se muden después de la edad de 15 años pueden no ver el nuevo riesgo aparecer hasta la próxima generación.

GATILLO INFECCIOSO: Los científicos han estado buscando durante años un agente infeccioso que pueda desencadenar la EM. Aunque se han sugerido muchos virus diferentes, incluidos la rabia, el virus del herpes simple, el sarampión, el virus corona, el virus del moquillo canino, HTLV-1, virus de Epstein-Barr, entre otros, ninguno ha sido confirmado. Chlamydia pneumoniae, una bacteria a la que el 90% de la población ha estado expuesta durante toda su vida, también se ha sugerido pero nunca se ha demostrado. Aunque aún no se ha identificado ningún desencadenante, la mayoría de los expertos en EM creen que algún agente infeccioso está involucrado en iniciar el proceso de la enfermedad.

Además, el embarazo es beneficioso para la madre, ya que los estudios han demostrado que las hormonas del embarazo (y las hormonas que producen leche en las mujeres) reducen los brotes y en realidad promueven las células nerviosas que reconstruyen la mielina. Esta es la razón por la cual las mujeres realmente lo hacen muy bien durante todo el embarazo. Sin embargo, el latigazo cervical al final del embarazo es pronunciado y muchas mujeres experimentan recaídas dentro de los primeros meses después del parto.

La probabilidad de contraer o ser portado por EM de la siguiente manera:

  • Gemelo idéntico: 1 en 4
  • Gemelo no idéntico – 1 en 22
  • Otros hermanos o hermanas: 1 en 37
  • Padre – 1 en 67
  • Niño – 1 en 48
  • Los parientes que estaban menos relacionados tenían un menor riesgo.
  • El riesgo de por vida en la población general es de aproximadamente 1 en 330

Fuente: Riesgo de desarrollar MS

Entonces no, no es egoísta en absoluto. Mi hermana menor no tiene EM ni ninguno de mis padres.

¿Eres una de las dos personas involucradas en tomar esta decisión increíblemente difícil? Si es así, cuéntenos sobre la historia de la espalda y el complejo conjunto de pensamientos y emociones con los que está luchando, y haré todo lo que esté a mi alcance para darle una respuesta imparcial y empática.

Si no eres una de las personas involucradas, la respuesta es simple: no es de tu incumbencia. Si la pareja involucrada son tus amigos, trata de no criticar. Si la pareja involucrada no es tu amiga, entonces trata de no juzgar.