¿Cómo fue ver a alguien sufrir con demencia?

Si ha criado hijos, entonces la experiencia de ver a alguien con demencia es así, pero exactamente al revés.

¡Después de que nació mi hijo, creció tan rápido! Me deleité en cada nuevo logro, desde aprender sus primeras palabras, hasta verlo gatear primero y luego caminar. Se graduó de la papilla de comida para bebés a las comidas que los adultos estaban comiendo. Pasó de pañales a aprender cómo usar el baño solo. Pasé de darle baños de esponja a la gran bañera, y luego rápidamente aprendió a tomar duchas por sí mismo. Rápidamente se convirtió en un hombre independiente y competente.

Cuando mi madre comenzó a mostrar signos de demencia, comenzó a olvidar cómo hacer cosas simples; haciendo un sándwich, usando una llave para abrir la puerta de su departamento, escribiendo cheques. Poco a poco, todo lo que aprendió a hacer como un adulto funcional se perdió. Ella ya no se bañaría ni lavaría su ropa; Para entonces tenía un ayudante de tiempo completo que vivía y cuidaba de ella, con mi ayuda.

Como mi madre no tenía idea de por qué la cuidábamos, se escapó de su departamento, delirando. La policía tuvo que recogerla. No tuve más remedio que llevarla a una instalación con una sala de demencia cerrada, por su propia seguridad.

Ella no puede cuidarse a sí misma en absoluto. Ella usa pañales para adultos. Ella tiene que mostrarle cómo comer, porque se está olvidando. Duerme más y más, porque su cerebro se está apagando. Ella tiene muy poca lucidez.

Puedo ver a la madre que una vez supe disolverse ante mis ojos; ella es un caparazón de la profesora de secundaria vibrante que una vez fue. Mis sentimientos van desde “ella ha vivido 88 grandes años, todos deberíamos ser tan afortunados” para desesperarnos. A veces dice o hace algo gracioso, y nos reímos, pero esos momentos se están alejando cada vez más.

Al igual que criar a un niño fue un trabajo esperanzador lleno de risas y una lágrima ocasional, ver a mi madre pasar por la demencia es un trabajo duro, con muy poca alegría y sin esperanza para el futuro. Es un sentimiento surrealista; experimentando ambos extremos de la vida.

Un amigo querido que perdió a un niño una vez me dijo: “tus padres son el pasado, pero tus hijos son el futuro”. No sé cómo se relaciona exactamente con la demencia, pero he estado pensando mucho en esa frase.

La primera vez que supe de este terrible síndrome fue mi abuelo. Un día, cuando estaba en cuarto grado, monté mi bicicleta a casa desde la escuela lo más rápido que pude porque sabía que mi Grandmom y Grandad iban a estar allí. Siempre conducían a Florida desde Ohio a tiempo para mi cumpleaños en noviembre y Acción de Gracias. Abrí la puerta mosquitera y entré en mi Grandad hablando con mi muñeca, pensó que era yo. Todos rieron, pero vi su cara, estaba confundido y algo se hundió dentro de mí. Lentamente, en los siguientes años todo el mundo comenzó a notar pequeñas cosas. Pobre juicio al pasar a otros autos en la carretera, pensando que estaba en Ohio cuando estaba en Florida.

Los adultos comenzaron a tener conversaciones susurradas que se detenían cuando los niños entramos a la habitación. No querían que supiéramos, pero ¿cómo podrías extrañar al único adulto que no está incluido en los susurros? Lentamente, comenzamos a escuchar palabras como “Senilidad” y algo llamado “Alzheimer”. Entonces, justo antes de nuestro viaje a Ohio, el verano anterior a entrar al octavo grado, mis padres nos dijeron que a todos les preocupaba que Grandad pudiera lastimar a mi abuela o lastimarse, por lo que era necesario que comenzara a vivir en un asilo de ancianos y que todos íbamos a ayudarlo a él y a Grandmom a adaptarse a esto.

Me quedé cerca de Grandad ese verano. No lo dejaron conducir más, así que no fuimos solos a la granja del tío Melvin. Pero comimos tomates crudos directamente de la vid y vimos las luciérnagas salir de los tallos de maíz en el jardín. Bebimos agua del pozo en una taza de lata vieja. Después de la cena, la noche antes del día en que debía ir a la casa, toqué una Schubert Sonata que le gustaba especialmente. Acercó su mecedora al lado de la de mi abuela y pude oírlos mecerse mientras jugaba. Cuando terminé y me levanté, mi abuelo me agarró la falda y no me soltó. Siguió diciendo una y otra vez: “Nunca más volveré a verte”. Mi papá y mi hermano intentaron perder la mano pero no pudieron. Mi papá envió a John a llevar a mi madre y mi abuela, que estaban muy enojadas, al otro lado de la calle y a buscar a mi tío. Seguí mirando a mi abuelo a los ojos y le dije que todo iba a estar bien y que lo amaba. Resultó que él tenía razón. No me dejaron acompañar cuando lo llevaron a la casa, pensaron que sería demasiado molesto y mis padres decidieron irse a casa al día siguiente en lugar de quedarse la semana más. Un día de octubre de ese año, estaba parado mirando el bosque en la parte trasera de nuestra casa en Florida cuando mis padres recibieron la llamada de que mi abuelo había muerto.

Esto fue todo hace mucho tiempo, en los años 60. Nuestro conocimiento de la demencia e incluso el cerebro estaban en su infancia. Llamaron a lo que le sucedió “Endurecimiento de las arterias”, luego “Senilidad” y finalmente “Alzheimer”. Pero sabiendo lo que sé ahora, estoy bastante seguro de que en realidad era Demencia Temporal Frontal. Los errores de juicio llegaron años antes que los problemas de memoria. Ahora, como adulto, vuelvo a ver cómo una demencia ataca a un amigo cercano. Saber que estás perdiendo a alguien es difícil, nadie se despide. Pero la demencia les roba lo que los hace, ellos. Cáncer no te quita tu humanidad. No pierdes la razón con Heart Disease. Solo la Demencia te quita lo que te hace, tú desde adentro y no deja nada más atrás que la superficie.

Depende de la persona. El mejor escenario posible es que la persona se vaya a un lugar agradable y feliz. Aquí sonríen, obedecen con cuidado y generalmente parecen aceptar su condición.

Entonces tienes tus comportamientos. Van desde el bucle froot estándar (término médico) hasta miedo absoluto. Las personas antes agradables comienzan a arremeter, golpear, patear y maldecir. He recibido un puñetazo, una patada en el estómago, arrancado con las uñas, abofeteado, escupido, jurado. Buenos tiempos.

Luego están los desgarradores. Tuvimos un paciente que gritó: “Papá, papá, ¡por favor no! Por favor, no papi! ¡Ayúdame! “Una y otra vez, día tras día. No podíamos sacarla de cualquier horrible recuerdo en el que estaba atrapada. Eso fue duro.

Luego están los yellers generales, los rosas de código (vagabundos), y aquellos que comienzan a ponerse rígidos y enloquecen cuando alguien intenta moverlos. Algunos luchan contra su demencia; por lo general, controlaban a las personas que podrían ser más felices si simplemente lo dejaran ir.

Para mí, es solo parte de mi trabajo.

Súper duro, y se vuelve más difícil cada día, especialmente cuando es tu amor. Lo digo porque lo experimenté personalmente. Mi abuela murió el año pasado, tenía una demencia. Comenzó a mostrar cuando estaba en la universidad. No la veo, eso a menudo causa que ya me haya quedado en el dormitorio de la ciudad ese momento, está a una hora de camino de nuestra casa, me voy a casa una o dos veces al mes porque también estoy demasiado ocupado en la universidad, así que realmente no he visto todo, algunos que encuentro de las historias de mi familia. Todo comenzó cuando un día nos visitó, se fue a su casa y luego regresó como después de 1 o 2 horas. Parece que ya se olvidó de que ella ya había estado allí, así que regresó, y ha estado así desde entonces. Literalmente, poco a poco, olvidó muchas cosas, nuestro nombre, su nombre, cómo escribir, cómo se llaman y cómo usarlas, cómo ir a casa, que ya comió, así que volvió a comer, hasta el momento. no es solo nuestro nombre el que olvidó, sino también nosotros, su familia. Olvidó cómo hablar, se olvidó de todo, parece que todo vuelve a cero, volvió a ser una niña otra vez, que necesita atención y cuidado. La bañamos, preparamos su comida porque ella comió alimentos blandos, pero ya no puede tragar comida dura, la alimentamos, tenemos que cuidarla todo el tiempo para que no salga y se vaya de la casa porque si lo hiciera ella podría perderse y no poder ir a casa, desafortunadamente sucedió una vez, pero afortunadamente la encontramos. Esos momentos fueron realmente difíciles, y realmente se hace más difícil a medida que pasa el tiempo, que llegarás al punto de pedirle que termine. Ella no solo olvidó casi todo, también está el escenario donde se volvió violenta. Ella es capaz de lastimarnos e incluso a los niños. A duras penas duerme, siempre se queda despierta por la noche y solo camina por la casa, va a la cocina, abre todo y come lo que le toque su mano. Lo que nos deja tener noches sin dormir también. Necesitamos limpiarla cada vez que caca. Pero también hay momentos en que odia el pañal, así que se lo quitó, así que sabes que también se dispara con la caca y se esparció por algunas partes de la casa, así que tenemos que limpiarlo incluso en la mitad de la noche . Es por eso que tenemos que cuidarla de vez en cuando, y soy uno de los incrustados cuando estoy en casa.

Todos sabemos que todavía no hay cura para la demencia, lo que el medicamento solo puede hacer es reducirla. Esta deaseasa hace que nuestro cerebro sea cada vez más pequeño hasta que se seque y un día la persona dejará de respirar y morirá repentinamente. Puedo decir que la parte más difícil de una persona con demencia es verla como un completo extraño, no es la persona que usted usa para conocerla. Debes recordar quién es esa persona y cómo la amas. Debes hacerlo para poder mantenerte al día, no perder la paciencia porque en estos momentos podrías perderlo y existe la posibilidad de que puedas lastimarlo por frustraciones. Necesitas decirte a ti mismo que no son ellos, es la enfermedad que los hace así. Todos los días necesitas ver que son la misma persona que te pide ayuda y no puedes renunciar a ellos porque te necesitaban. Un amor incondicional es realmente necesario, porque sin él, es posible que te des por vencido y los dejes atrás. Cada vez que miro a mi abuela esa vez realmente me parte el corazón, todavía no puedo creer cómo le pasó esto a ella. Pero a veces, cuando me mira y toca mi rostro, siento que es lo mismo que antes, su afecto y amor hacia mí puedo sentirlo y verlo en sus ojos. Ella es como una mejor amiga para mí, es una de las personas que me escucha cada vez que lo pasaba mal, siempre estuvo allí. Aunque sé que todavía no hay cura, sigo creyendo que Dios podría sanarla, así que oré todos los días. Pero supongo que incluso ella no fue sanada. Dios todavía responde nuestra oración al poner ese amor en nuestros corazones, sostener nuestra fortaleza y fe todos los días. Entonces, con su pregunta es realmente difícil ver a alguien con demencia, pero es mucho más difícil no ver a alguien junto a ellos en esos momentos, ayudarlos y cuidarlos.

Eso depende de tu perspectiva. Si lo ves como “sufrimiento”, entonces sufrirás.

Si lo ves como parte de la vida, como todo lo demás, entonces tienes la posibilidad de encontrar momentos de alegría, curación y amor.

Estoy cansado de la narrativa negativa de la demencia y elijo verlo de otra manera; por ejemplo:

déjame brillar: una rima de demencia para abrir mentes

y aquí están mi madre y yo en 2013 (ella murió en agosto de 2016):

te veo en mí y viceversa y somos uno

Es muy difícil y frustrante y al principio realmente aterrador.

Mi abuela lo tiene y estoy muy cerca de ella y la cuido. Es tan triste ver su lento declive.

Noté que a lo largo de los años ella repetiría la misma historia y luego comenzaría a repetir esas historias unas horas más tarde. Pero la primera vez que realmente golpeó fue cuando consiguió un martillo y trató de sacar un mango de su taza de té favorita. Yo estaba como “¿qué estás haciendo?” Y ella estaba como “¿No lo sé? Solo necesito quitarme el mango “.

Ella tiene nuevos rituales que necesita completar cada día, como alimentar a los pidgeons, aunque le decimos todos los días que no, ya que fomentan las alimañas y la defecación y todos los días dice “está bien, no” y al día siguiente vuelve a hacerlo. Es como el Día de la Marmota. Es frustrante y, lógicamente, sé que solo está en un ciclo repetitivo de retroalimentación y, obviamente, alimentar a los pidgeons le da consuelo (es una gran amante de los animales pero demasiado arriesgada para tener animales ahora). Pero a veces tu propia lógica se va por la puerta y solo esperas que tal vez les vuelvas a decir una vez que marcará la diferencia.

De todos modos, es una enfermedad frustrante y triste ver que el cableado defectuoso se apaga con tus seres queridos. Estoy esperando el día en que ella diga “¿quién eres tú?”.

Poco a poco se olvidan de todo, desde sacar la basura hasta olvidar los nombres de las personas, a las personas que están todas juntas y, finalmente, cómo comer, ¡se convierten en caparazones de sí mismos! Tengo que decir que de todo lo que he experimentado en la vida, esto tiene que ser el más triste, el peor y el que más me afectó. Mi padre tenía demencia y también soy cuidador y cuido a los pacientes con la enfermedad. Una paciente mía a quien me importaba en privado y que estaba muy cerca de ella y su familia también murió en diciembre por complicaciones como resultado de la demencia, todavía estoy cerca de la familia. Pero para responder a tu pregunta … La persona que padece demencia realmente no sufre ya que la mayoría de las veces, especialmente en la etapa progresiva, no tienen idea de lo que está sucediendo. Desde mi propia experiencia, es una experiencia terrible y espantosa para la familia de la persona verlos convertirse en una sombra de lo que eran antes de sus ojos. Miras y piensas que si fuera yo y yo fuera ellos no me gustaría estar vivo. Pero como he dicho, aunque confuso y frustrante, pero más fácil para la persona que sufre, es ver a esa persona desaparecer lentamente, que es la peor parte para los demás / familia.

Mayormente horrible y deshumanizante, pero a veces las personas son felices y sociables sin angustiarse por su incapacidad para recordar.

¿Qué se siente presenciar a los malditos retorcidos en tormento? Me alegro de que seas lo suficientemente ignorante como para hacer la pregunta. “Ignorante” significa estado de bienaventuranza, no un insulto.

Hay tantas respuestas como personas con demencia. ¿Puedes ser mas específico?