Como sobreviviente de una apoplejía, ¿cuáles son algunas de las cosas que le gustaría decir a los profesionales de la salud para ayudarlos a comprender lo que los pacientes atraviesan?

Esto será tangencial y algo genérico, no particularmente sobre ser un “sobreviviente de accidente cerebrovascular”, pero lo daré de todos modos, en el caso de que mi experiencia refleje algo común con los médicos en esta área en particular.

Soy un sobreviviente de accidente cerebrovascular, pero se debe decir inmediatamente que la expresión es demasiado fuerte para usarla ya que tuve bastante suerte con mi ataque; Solo obtuve una ceguera parcial (relativamente pequeña) en mi campo de visión. No es completamente insignificante y me causa algunos problemas, pero es una desventaja menor después de todo.

Con eso en mente, obviamente no tendré MUCHO que decir aquí, pero tengo una cosa que decir:

Escucha al paciente

¿Por qué digo eso? Digo eso porque he hecho dos veces preguntas sobre mi medicación (en realidad medicarme contra un ataque cerebral nuevamente es un problema mayor que el que me causó el ACV) y realmente no comprendieron lo que estaba diciendo y simplemente me dieron las respuestas de la fórmula.

La primera vez que le dije al médico que debido a otros problemas que tengo (diagnóstico de autismo, por ejemplo), tengo una dificultad grave para seguir un programa de medicamentos que me pide tomar una pastilla cada 12 horas y qué debo hacer si me pierdo y si no debo tomar la píldora y mantenerme dentro del cronograma … etc. La respuesta fue “Cumpla el cronograma, deben tomarse cada 12 horas”.

La segunda vez lo mencioné nuevamente y pedí un nuevo medicamento, que sabía que solo requiere una pastilla al día, lo que es mucho más fácil. La respuesta: “Bueno, sabemos que lo que estás obteniendo funciona, así que mantente en eso”. Esta respuesta muestra que el médico no entendió que dije que no soy capaz de seguir el programa y que, por lo tanto, no podemos hacer ninguna deducción sobre el medicamento.

En ambos casos, podría haber hablado con un programa informático estandarizado. Ellos no procesaron los datos.

Con solo el 10% de los pacientes recuperándose por completo y el tPA con el 12% de eficacia, todo en la rehabilitación y los protocolos de accidente cerebrovascular es un fracaso. También puede decirle a sus pacientes que usted, como profesional médico, no tiene idea de cómo lograr que se recuperen al 100%. Deje de usar, ‘Todos los trazos son diferentes, todas las recuperaciones de trazos son diferentes’. Eso solo muestra tu pereza sobre el análisis.

Una discusión fascinante sobre la recuperación de una lesión similar a una apoplejía se puede encontrar en el LIBRO de Jill Burke Taylor, mi golpe de perspicacia. (Su charla de TED no entra en este detalle).

Uno de los puntos más importantes que hace es que necesitaba descansar CUANDO necesitaba descansar, lo que era mucho más frecuente que su rehabilitación, la gente pensaba que necesitaba descansar. Eso la había obligado a soportar todo el “estímulo” que parecía que la gente de rehabilitación quería darle, ella podría haber dejado la recuperación y simplemente se retiró a la cabeza.

No parecen apreciar el nivel de cansancio que sufren la mayoría de los pacientes. Tuve una apoplejía en marzo de 2013 y me dieron de baja por 6 semanas (aunque no tenía un trabajo para volver) y luego otro mes. Después de diez semanas, tenía que volver al trabajo a tiempo completo, pero incluso ahora no puedo hacerlo. El jueves pasado salí a pasar el día con un amigo (que tiene 28 años más que yo) y no solo estaba exhausto cuando llegué a casa sino también al día siguiente. Otros días puedo caminar varios kilómetros, luego andar durante una hora y todavía me siento bien. La fatiga es impredecible.