¿Qué se siente al tener una falla orgánica?

Mucho de eso depende del órgano.

Mi hija de 2 años y medio tiene una enfermedad de insuficiencia de médula ósea. Para ella, significa debilidad, fatiga y ser golpeado por cada pequeña bacteria como si llevara dinamita.

Ella es muy pálida. Ella está muy cansada. Ella pasa mucho tiempo en los hospitales y en las oficinas de doctores que se atormentan. Dormir es difícil para ella porque se siente terrible la mayor parte del tiempo.

Ella también tiene otras complicaciones médicas que no están relacionadas con su falla de la médula ósea. Si desea saber más sobre la vida cotidiana de ella, sí tenemos una página comunitaria para ella.

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Como espectador de esto, siento pánico la mayor parte del tiempo. Un raspado simple puede significar un viaje al hospital. Ella no es verbal, y tenía fiebre, su recuento de neutrófilos (los glóbulos blancos responsables de la bacteria Julian) estaba en cero. Y ella comenzó a actuar absolutamente fuera de contacto y fuera de control.

Podría ser un número de cosas. Ella podría haber tenido una etiqueta con comezón. Ella puede haber estado cansada. O podría haber tenido meningitis, esencialmente una sentencia de muerte para alguien con BMF. Con un niño que no habla, hay poca o ninguna manera de saberlo. Estoy muy asustado.

También estoy agradecido por cada sonrisa que tengo.

“¡Trabaja estúpida paz de mierda, trabaja!”

Podría gritar eso a mi páncreas todo el día, pero al final del día todavía soy diabético tipo 1.

Mi órgano no hace su trabajo, lo que resulta en muchos disparos al día y numerosos problemas de salud.

El problema está en mi sistema inmune así que realmente no puedo obtener un nuevo órgano. Solo puedo montar este viaje hasta que mi cuerpo se apaga.