Un paciente busca un retorno a la estabilidad a través de la estimulación cerebral profunda en Keck Medicine de USC.
En una mañana apresurada, hace un año, Mary Shea, estaba parada en una caseta aérea en el Aeropuerto Nacional Reagan y luchó para quitarle la licencia de conducir de su billetera. El portaestandarte y las personas detrás de ella esperaron impacientemente mientras sus manos temblaban tratando de quitar la licencia del bolsillo de la billetera, una tarea fácil si sus habilidades motoras finas no se ven comprometidas.
Durante 10 años, Shea ha vivido con los efectos físicos de la enfermedad de Parkinson (EP) y el temblor esencial (TE), un trastorno secundario del movimiento no relacionado con la enfermedad de Parkinson.
“Subliminalmente, siempre está contigo”, dice ella. “Es posible que estés en la mejor ocasión, pero siempre pensando cómo funcionarán tus medicamentos, qué síntomas notarán los demás y cuándo se realizará la próxima dosis”. Incluso cuando la gente te conoce, es incómodo estar expuesto de esta manera “.
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Con la ayuda de Skycap, finalmente recuperó la licencia, pero después de la experiencia, estaba más convencida que nunca de que necesitaba tomar medidas adicionales para mejorar su funcionamiento diario y su vida. Era hora de buscar la estimulación cerebral profunda (DBS) con su neurólogo, Daniel Togasaki, MD, PhD, profesor asociado de neurología en USC Neurosciences of Keck Medicine de USC.
¿Qué es la estimulación cerebral profunda (DBS)?
El DBS es un procedimiento que puede disminuir los temblores, la discinesia (tics) y otros problemas de movimiento que comúnmente acompañan a Parkinson y ET, y que a menudo pueden reducir la cantidad de medicación requerida. La mayoría de los pacientes sometidos a DBS tienen PD o ET, lo que significa que tendrán solo un área del cerebro estimulada, generalmente en ambos lados. En el caso de Shea, tuvo un doble diagnóstico de EP y TE, lo que resultó en dos áreas diferentes del cerebro que requieren estimulación en ambos lados.
DBS es una serie de dos procedimientos en los que los electrodos se implantan en el cerebro mientras el paciente está despierto, aunque levemente sedado. Una vez que los electrodos se colocan en las ubicaciones correctas del cerebro para el paciente, los cables se unen y se enrollan debajo del cuero cabelludo durante la segunda parte de la operación, lo que generalmente ocurre dentro de las próximas dos semanas. En el segundo procedimiento, los cables enrollados debajo del cuero cabelludo se desenrollan y se canalizan internamente detrás de las orejas, por el cuello hasta los paquetes de batería implantados en esta misma operación en el pecho superior. El paquete de baterías, algo similar a un marcapasos, envía impulsos eléctricos que estimulan áreas específicas del cerebro, bloqueando las señales eléctricas anormales de las áreas específicas.
Shea fue diagnosticada con temblor esencial en 2006, después de notar un temblor en su dedo índice izquierdo cuando descansaba en el volante de su automóvil. Su neurólogo en ese momento le dijo que no se preocupara por eso, pero se preocupó. Eventualmente, ella buscó a un especialista en trastornos del movimiento. Entra el Dr. Togasaki, quien le diagnosticó enfermedad de Parkinson y temblor esencial en 2009.
Shea dice con una sonrisa irónica: “No querrás que tu transmisión funcione en un lugar de cambio de aceite”. El Dr. Togasaki es mi especialista en transmisión “.
Un esfuerzo coordinado del equipo
El tratamiento con DBS en Keck Medicine de la USC es un proceso integral e intensivo. En algunos casos, un neuropsicólogo, un psicólogo, un neurocirujano y un trabajador social visitan a pacientes con un diagnóstico definitivo de Parkinson que actualmente obtienen algún beneficio de los medicamentos para el Parkinson. Los pacientes también son alentados a asistir a un grupo de apoyo DBS, realizado en Keck Medicine de USC y dirigido por Nasrin Esnaashari, NP, MSN, instructor de neurología clínica en Keck Medicine de USC, que programa el DBS para cada paciente en una serie de citas después su segundo procedimiento quirúrgico.
Es importante destacar que todos los especialistas involucrados en el proceso de evaluación deben llegar a un consenso de que el paciente es un buen candidato para el procedimiento de DBS. El grupo trabaja en estrecha colaboración, reuniéndose mensualmente para discutir el tratamiento de cada paciente en su lista.
“El tratamiento para DBS involucra a muchos cuidadores”, dice Esnaashari, “pero especialmente al neurocirujano, el neurólogo y la enfermera practicante”. El cuidado apropiado no puede ocurrir sin los tres lados del triángulo “.
Además de Togasaki y Esnaashari, el equipo de Shea incluye al renombrado neurocirujano Mark Liker, MD, profesor clínico asistente de neurocirugía en USC Neurosciences of Keck Medicine de USC, quien dice que este esfuerzo de colaboración entre especialistas es importante para la experiencia del paciente.
“Queremos buenos resultados”, dice Liker, quien tiene 15 años de experiencia en la cirugía de DBS en Keck Medicine. “No queremos que muchos pacientes que se implantan no reciban los beneficios del procedimiento. Puedo decir casi universalmente que cada paciente que se autoriza para la cirugía tiene un beneficio dramático del DBS “.
Síntomas y consecuencias variados
Parte de la razón de este esfuerzo de colaboración es la naturaleza del Parkinson.
“Es una enfermedad boutique”, dice Shea. “Todos se ven afectados de manera diferente”.
Muchos pacientes experimentan “congelamiento”, donde su parte inferior del cuerpo se niega a moverse desde un piso de baldosas a un piso alfombrado, por ejemplo. Algunos pacientes experimentan rigidez y / o lentitud. Algunos experimentan distonía, contracciones musculares dolorosas en varias partes del cuerpo, como el pie y el tobillo. Otros experimentan temblores, fatiga, disminución de las habilidades motrices finas, problemas de marcha más generales, problemas de equilibrio y caídas, pérdida del sentido del olfato, dificultad para dormir, dificultad para hablar o pérdida de la capacidad de usar expresiones faciales. Los síntomas y las consecuencias son muy variados; la enfermedad puede ser difícil de diagnosticar. Incluso con un diagnóstico adecuado, algunos pacientes no son conscientes de que pueden ser elegibles para el procedimiento de DBS.
“El cincuenta por ciento de las personas que se pueden beneficiar de DBS nunca consideran la oportunidad”, dice Esnaashari.
La falta de acceso o el miedo a la cirugía cerebral podrían contribuir a este bajo número. Sin embargo, los médicos que realizan esta cirugía lo consideran mínimamente invasivo, y la mayoría de los pacientes que se someten a los procedimientos se recuperan rápidamente después.
Antes de la cirugía, se advierte a los pacientes que el DBS no es una cura, y no se debe esperar que alivie todos los síntomas físicos. Sin embargo, muchos pacientes que reciben este tratamiento informan mejoras en tantas áreas que pueden sentir como si tuvieran una nueva oportunidad de vida.
Los beneficios de este proceso reflexivo y dedicado no se pierden en pacientes como Shea.
“No puedo hablar lo suficiente del Dr. Togasaki, Nasrin y los especialistas de Keck Medicine de la USC”, dice. “En cuanto a ser vanguardista, tomarse el tiempo con los pacientes, explicarte las cosas, darte esperanza para el futuro, realmente se toman el tiempo para prepararte para el procedimiento en todos los sentidos”.
Atención integral continuada
El proceso continúa siendo integral después de la cirugía. Algunas instituciones programan los implantes DBS mientras el paciente está bajo anestesia para la implantación de la batería, pero esto deja al paciente incapaz de responder al estímulo. En Keck Medicine, los implantes de cada paciente DBS se programan después de la cirugía, lo que permite al paciente estar activo y reactivo a los cambios. La programación se basa en los síntomas clínicos del paciente y sus efectos terapéuticos se producen cuando se estimulan los contactos ubicados en el cerebro. Todavía hay pacientes que reciben beneficios de su dispositivo de DBS doce años después de su cirugía inicial, con solo una visita ocasional al consultorio para realizar un control y realizar pequeños ajustes en la programación.
Incluso antes de sus cirugías de DBS, Shea era muy activa en la comunidad de Parkinson.
Ella pasa parte de su tiempo cabildeando para fondos de investigación y alcance educativo. Ahora que sus sesiones iniciales de programación están completas, planea continuar defendiendo el avance de la investigación, la educación del paciente y la conciencia pública sobre el Parkinson. Con el progreso que ha logrado gracias a DBS, su capacidad de abogar y realizar las tareas normales de la vida cotidiana se ve enormemente mejorada.
Con una mano firme y una sonrisa en su rostro, Shea dice: “Es una enfermedad tan terrible, y tener este procedimiento disponible es como magia”.
Acerca de la enfermedad de Parkinson *
- La EP es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después de la enfermedad de Alzheimer.
- Aproximadamente 1 millón de estadounidenses tienen PD. Hay hasta 60,000 nuevos casos diagnosticados cada año.
- La incidencia de PD aumenta con la edad. Solo el 4% de las personas con Parkinson son diagnosticadas antes de los 50 años.
- Los hombres son una vez y media más propensos a tener PD que las mujeres.
* Estadísticas de la Fundación para la Enfermedad de Parkinson
Avanzando en la investigación de la enfermedad de Parkinson
Los investigadores de Keck Medicine de la USC están buscando voluntarios con enfermedad de Parkinson y problemas de memoria o pensamiento para descubrir si el ejercicio y la socialización pueden mejorar el deterioro cognitivo leve (DCL) y la función ejecutiva (FE).
Estudios recientes sobre envejecimiento saludable muestran que el ejercicio basado en habilidades tiene un impacto en MCI y EF. Este hallazgo importante podría significar que el ejercicio podrá detener o revertir los efectos del deterioro de MCI y EF en pacientes con Parkinson.
La investigadora principal Giselle M. Petzinger, MD, profesora asistente de neurología, es especialista en trastornos del movimiento en USC Neurosciences en Keck Medicine de USC. Su investigación se centra en ensayos clínicos que examinan los posibles efectos del estilo de vida en la modificación de la enfermedad con el fin de encontrar nuevas dianas terapéuticas para la enfermedad de Parkinson. El estudio involucra evaluaciones cognitivas y de memoria, evaluaciones de condición física y un Parkinson
evaluación de la enfermedad.
Para obtener más información, llame al (800) USC-CARE o visite clinicaltrials.keckmedicine.org/clinicaltrials408
