¿Cómo se siente CRPS?

Hoja de datos del síndrome regional complejo del dolor

El síntoma clave es un dolor prolongado que puede ser constante y, en algunas personas, extremadamente incómodo o severo. El dolor puede sentirse como una sensación de ardor o “hormigueo” o como si alguien estuviera apretando la extremidad afectada. El dolor puede diseminarse para incluir todo el brazo o la pierna, aunque la lesión precipitante podría haber sido solo en un dedo de la mano o del pie. El dolor a veces puede incluso viajar a la extremidad opuesta. A menudo hay una mayor sensibilidad en el área afectada, de modo que incluso el contacto ligero o doloroso (llamado alodinia ).

Una de mis hijas pasó por CRPS. Ella tenía una lesión en la rodilla, y aparentemente fue dolorosamente desplazada. La rodilla volvió a su lugar, pero el dolor continuó. Y empeoró, mucho peor. Ella no podía caminar sin dolor extremo. No podía usar muletas o un andador, no podía mantener el equilibrio.

Los rayos X y luego una resonancia magnética no mostraron nada. Alquiló una silla de ruedas para poder continuar con su vida y comenzó la fisioterapia, que, sin un diagnóstico, no funcionó en absoluto. Dos ortopedistas la habían visto y le habían dicho que no tenía nada de malo en la rodilla, y que si no comenzaba a caminar sobre la pierna, ella, en su crecimiento adolescente, podría quedar discapacitada permanentemente.

Como la terapia física no funcionaba, obtuve una tercera cita con un ortopedista, en Shriner’s Hospital for Children en Springfield, MA. Esta vez obtuvimos al Gran Viejo de la ortopedia en nuestra región, John Deweese. Pasó mucho tiempo con ella, charlando, pasándose la mano por la rodilla con mucha ligereza, observándola hacer una mueca de dolor por un toque muy ligero.

Allodynia. Claro como el día. Sí, nada malo con la rodilla.

“Vas a estar bien”, dijo, tienes el síndrome de dolor regional complejo. Aquí, conoce a Maureen, ella ha trabajado con esto. Te quiero aquí todos los días hasta que esto se resuelva “.

Y así comenzó Maureen y, ese primer día, se enderezó la pierna. (Se había congelado en una posición doblada.) Más acerca de lo que tomó, a continuación. “Toma una foto”, dijo, “cuando llegues a casa no creerás que esto sucedió”. Y se preparó.

Esto fue un viernes. Durante el fin de semana tratamos de poner el corsé. Era prácticamente intolerable, hija me gritaba. Me detuve. Entonces ella dijo: “No. Adelante de todos modos. “Lo conseguimos una vez ….

El lunes, Maureen la puso de pie en la pierna y la hizo caminar, con dificultad, pero estaba caminando. Ese día, Daughter devolvió la silla de ruedas, ya que el alquiler debía pagarse. “Gracias, has sido genial, pero no te necesito más”. Le encantaba esa silla de ruedas.

Durante dos meses, no había podido caminar, tuve que llevarla al baño. Dos días de PT, por encima de la joroba, pero ella todavía tenía que aprender a caminar de nuevo, dos meses sin caminar te dejarán tambaleante, pero esto es lo que se me ocurre.

El síndrome de dolor regional complejo es una página de la Clínica Mayo en CRPS. Es horrible.

Los expertos creen que el SDRC ocurre como resultado de una disfunción en el sistema nervioso central o periférico.

No hay nada malo con el sistema nervioso. Podríamos llamar a lo que está sucediendo una “disfunción”, pero no es útil. El sistema nervioso funciona, pero necesita alguna reprogramación. Debido a que pensamos que el dolor es malo, algo que debe eliminarse, deshacerse de él, hay muchos intentos de tratar el CRPS con analgésicos. Ellos fallan. La afección provoca cambios físicos en la extremidad afectada. Es engañoso. El problema no está allí, esa parte de la página de Mayo es correcta. Entonces ellos tienen:

No hay cura para CRPS.

No estoy seguro de qué significa “cura”, pero eso es algo perjudicial para decir a alguien con CRPS, o alguien que los ama. CRPS definitivamente puede resolver.

Quien escribió esa página de Mayo Clinic no sabe cómo se podría tratar el CRPS, sino solo una serie de intervenciones que en general no funcionan.

Síndrome de dolor regional complejo (página 2)

No se menciona la alodinia como síntoma. Ese fue el síntoma claro utilizado por DeWeese para diagnosticar. No se menciona nada de lo que se hizo con Hija.

Ahora, una advertencia: puede haber diferentes tipos de CRPS. El SDRC en adolescentes tiende a resolverse más fácilmente que en las personas mayores, donde puede generar una discapacidad de por vida.

No te metas con CRPS. Sin embargo, la mayoría de los médicos, incluso los ortopedistas, según nuestra experiencia, y como se puede ver en esa página de Mayo Clinic, no entienden el CRPS. Mirarán la rodilla (en el caso de mi hija) y dirán que “no hay problema con la rodilla”. (Lo cual es cierto, pero, entonces, ¿qué está pasando?) Algunos dirán: “Todo está en tu cabeza”. Y es, o posiblemente está en la columna vertebral, no se conoce. Pero eso es total y completamente inútil. No resuelve el dolor. Y el dolor es incapacitante.

Parece haber una idea común de que hay una diferencia entre “dolor real” y “dolor imaginario”. El dolor real, presumiblemente, está realmente en la parte que duele. Esa no es una comprensión sofisticada. Todo el dolor está en tu cabeza.

Mi idea de lo que sucede en al menos un tipo de CRPS, lo que mi hija tuvo, es que el cuerpo crea una respuesta al dolor para proteger instintivamente el área lesionada, más allá del punto donde realmente duele, lo cual, de nuevo, tiene sentido . Dale tiempo para sanar completamente. Sin embargo, con CRPS, esta respuesta no se cierra. Continúa y, por supuesto, con todo ese dolor (y el dolor podría ser el más intenso que se puede sentir), hay más reacción.

¿Qué hicieron el ortopedista y el fisioterapeuta? Antes que nada, Deweese le dijo que iba a estar bien. Pero, oye, ¿y si estaba equivocado? ¿Qué pasa si, qué pasa si …? ¿Y qué si estaba equivocado? Ella mejoraría o no lo haría. Pero él no estaba equivocado. Sabía lo que estaba haciendo, y también Maureen.

Ella enderezó la pierna, moviendo el pie un milímetro a la vez. Duele como el infierno. La hija se estaba mordiendo la lengua, pero que lo haga. Moviendo el pie un milímetro, se detendría y esperaría hasta que lo toleraran. Luego un milímetro más. Ella se tomó su tiempo, siempre con completa simpatía. Sí, esto duele Lo siento. Avísame cuando estés listo para más. Sin prisa. Hasta que fue directo. Hija eligió dejarlo pasar.

Lunes, lo mismo, solo que era más fácil, y luego muy lentamente poniendo peso en el pie, que estaba sentado en una balanza, para que se pudiera ver el peso. Luego caminando.

Ahora, esto es lo que sospecho. Si se hubiera usado anestesia, no hubiera funcionado. Lo que era necesario era que la hija experimentara el dolor, lo aceptara y lo dejara ir. Ella se reprogramaba a sí misma.

Si el dolor debe ser rechazado, la acción de rechazo crea más dolor, particularmente en este caso. Entonces, con anestesia, seguro, la pierna podría haberse enderezado. Tan pronto como el anestésico desapareció, tan pronto como se sintió dolor, la reacción se habría reactivado.

No sé si esto se aplica a todos los CRPS. Hablé con el personal de Shriner sobre el malentendido generalizado de CRPS. ¿Su respuesta? “Sí.”

Este sería el protocolo de tratamiento básico.

1. Descarta cualquier condición local que se agravaría al regresar a la función normal. Los rayos X, MRI y otras pruebas se realizarán lo antes posible.
2. Cuando el diagnóstico de SDRC es claro, asegúrele al paciente que estarán bien, que el tratamiento podría doler, pero que sería efectivo y que se recuperarían.
3. Estimule lentamente la respuesta, de modo que el paciente pueda experimentar el dolor, acéptelo como tolerable al menos por un tiempo y no avance hasta que el paciente esté listo para el próximo incremento. Exactamente cómo hacerlo, de manera efectiva y eficiente, sería una cuestión de habilidad PT.

Probablemente no dolió que estuviera terriblemente orgulloso de mi hija. Estaba animando.

La PA del primer ortopedista, al enterarse de lo que sucedía (llevaba a Hija a todas partes), dijo: “También me gustaría tener esto si alguien me llevara por ahí”. Hubo una opinión de otra persona involucrada de que todo era falso para llamar la atención .

Sin embargo, mi posición con los niños es que necesitan atención. Lo que hacen para llamar la atención, entonces, es simplemente tratar de satisfacer una necesidad. Entonces, si ella quería atención, ¡genial! Se lo daré a ella.

Sin embargo, ¿estaba fingiendo? No. Esto duele como el infierno. Hubo una debilidad en su rodilla, se apagó y cayó al suelo (estábamos caminando por una tienda cuando sucedió). Eso duele. Eso, sin embargo, se resolvió prácticamente de inmediato, pero se estableció CRPS. (Ahora tiene un corsé que usa cuando está activo, para proteger esa rodilla. Se ha vuelto a apagar, pero el CRPS no se activó, probablemente porque desarrolló mucho mayor tolerancia al dolor. Por lo tanto, dolió. Por lo tanto, descansó y lo protegió y no reaccionó más que eso, y el dolor desapareció).

Busqué una investigación sobre el tratamiento de fisioterapia de CRPS. Encontré esto, por ejemplo:

Manejo de fisioterapia del síndrome de dolor regional complejo I en un paciente de 14 años que usa cepa de tracción: informe de un caso

Tensión y contraflujo … sí, esto es más o menos lo que hizo Maureen, aunque no con los puntos específicos de Jones, hasta donde yo sé.

El enfoque fue un poco diferente. El curso descrito en el documento llevó meses. Maureen restauró la función en dos días. Los síntomas iniciales de Daughters (a los 12 años) fueron más severos que en el caso descrito, aunque fue similar. Ella había hecho tal vez tres semanas de terapia física estándar. En el PT normal, el terapeuta evitará el dolor, ¡lo cual tiene mucho sentido! Sin embargo, CRPS puede requerir un enfoque diferente. Con SCS, el dolor es, como lo leí, creado y permitido resolver. Esa es la similitud.

La terapia supera el síndrome de dolor regional complejo

Brillante. Algunas citas:

Los casos severos son la especialidad del Dr. Hartley, y ella cree que por mucho tiempo los terapeutas creyeron que tales pacientes estaban más allá de la ayuda. Los especialistas en rehabilitación a menudo trataban con demasiada ligereza porque temían exacerbar los síntomas.

¡Por supuesto!

No debe temer ejercer pacientes “, dijo el Dr. Hartley.” La moderación es la clave. Si sobreestimulas el sistema nervioso simpático con dolor, entonces vas a tener más dolor, y el CRPS empeorará “.

Pero, ¿cuánto dolor es demasiado? Rachel Feinberg, PT, DPT, cree que los PT están operando bajo la idea errónea de que el dolor empeorará el SDRC. “Nos enseñan a no poner a las personas en altos niveles de dolor”, dijo el Dr. Feinberg, director de terapia física, Feinberg Medical Group, Palo Alto, California. “Pero hasta que no comprenda la enfermedad, debe saber que, desafortunadamente, parte del tratamiento es causarle a la gente mucho dolor y lograr que supere ese alto nivel de dolor”.

La clave es empoderar al paciente. En cada punto, hija tenía el control. Ella estaba eligiendo aceptar el dolor. Se le había asegurado, y creía, que este dolor no significaba que algo terrible iba a suceder, era simplemente dolor. Es por eso que todo ese trabajo de diagnóstico fue necesario, para saber que esto era CRPS y que no sucedía algo horrible en su rodilla. Saber que el dolor fue parte de su recuperación, no un signo de lesión adicional.

El Dr. Feinberg sostiene que la parte más difícil del tratamiento del SDRC es lidiar con niveles subjetivos de dolor intenso. Esta subjetividad puede llevar a la incredulidad entre muchos profesionales médicos, muchos de los cuales no están familiarizados con enfermedades crónicas complejas como el CRPS.

“Hay síntomas objetivos como la temperatura, la sudoración y los cambios de color”, explicó el Dr. Feinberg. “Pero si estos síntomas no están presentes durante los 15 minutos que los pacientes están en el consultorio del médico, el paciente puede sonar como un hipocondríaco. A veces, el CRPS no se desencadena por un evento traumático. Se puede contraer a través de un padrastro o tropezar con el dedo. Si el médico no está familiarizado con CRPS, puede parecer que el paciente lo está recuperando “.

Sí.

La primera estrategia fue una gran dosis de educación. “Algunos pacientes piensan que se están volviendo locos, así que les aseguro que los síntomas son normales, lo que los calma”, dijo el Dr. Feinberg. “Paso a la respiración de relajación, que incluye imágenes mentales, porque voy a pedirles que trabajen a través de altos niveles de dolor. En ese punto, veo de dónde están empezando. Si es una extremidad superior, veo cuánto rango de movimiento de que son capaces. Si se trata de extremidades inferiores, veo cuánto peso pueden soportar “.

El Dr. Feinberg generalmente no toca a los pacientes ni fuerza los movimientos al trabajar con la terapia manual de CRPS. En cambio, deja a los pacientes bajo control, creyendo que esta capacidad para dictar el ritmo en última instancia empuja los límites.

“Sigue la desensibilización”, agregó el Dr. Feinberg. “Esto puede incluir frotarse las manos contra un trozo de tela o jeans. Continuamos construyendo a partir de ahí”.

Maureen sí tocó, pero siempre con aviso, permiso y simpatía. Tenga en cuenta que “voy a pedirles que trabajen a través de altos niveles de dolor”. Maureen no dijo eso, pero lo hizo, e hija simplemente sabía, Maureen emanaba confianza, que había comenzado con DeWeese diciendo “sé lo que está pasando”. contigo … vas a estar bien “.

Lo que está en juego es alto con CRPS, porque los casos que no se tratan pueden conducir a una discapacidad grave. “He oído hablar de personas que incluso se han suicidado”, se lamentó el Dr. Hartley.

“Hay personas que no pueden caminar de nuevo porque no pueden tener ninguna extremidad que toque el suelo. No abandonan su casa porque la ropa no puede tocar su piel”, dijo.

RSDSA Home- Ayudando a los afectados por CRPS RSD

Las personas son únicas y las personas son iguales. Ambos. Si alguien tiene CRPS, el dolor es extremo, prácticamente por definición. Casos individuales pueden ser complicados con otras condiciones.

Si alguien tiene dolor severo, que no se resuelve rápidamente, la atención médica es urgente. Si esto podría ser CRPS, tenga en cuenta que es ampliamente malinterpretado, por lo que no confíe en el consejo de los médicos cuando no funciona. Encuentra a alguien que sepa

Sin embargo, si se trata de SDRC, la meta debe ser regresar a la función, no “aliviar el dolor”, ya que la recuperación completa puede requerir pasar por el dolor.

Mientras que algunos podrían pensar que son malas noticias, la buena noticia es que lo que uno hace para manejar el dolor severo de CRPS puede transformar su relación con la vida. Vivir una vida plena requiere aceptar el sufrimiento tal como es y dejar de lado el miedo.

(Pero, sí, al final, como parte del regreso a la función, el dolor generalmente desaparece. El dolor, cuando se acepta, tiende a hacer eso).