Si tiene fibromialgia, ¿vive con dolor todo el tiempo? Si es así, ¿cómo te las arreglas?

La fibromialgia es extraña. Cada persona tiene un patrón único de síntomas que parece encantar mezclarse en los momentos más inoportunos.

Personalmente, creo que es seguro decir que estoy sufriendo algún tipo de dolor el 100% del tiempo. La última vez que recuerdo que me di cuenta de que no había ninguna parte de mi cuerpo lastimada fue … ¿tres o cuatro, o tal vez cinco años atrás? **

Realmente no espero volver a estar completamente libre de dolor nuevamente.

Mi dolor, como muchos pacientes fibro, varía ampliamente pero dentro de un patrón general la mayor parte del tiempo.

Generalmente tengo una o dos extremidades (tal vez un brazo y una pierna, o ambas piernas …) con algún tipo de dolor muscular o articular. Mis hombros / cuello casi siempre duelen.

El punto de dolor número uno para mí es debajo de mi omóplato izquierdo. Siempre se siente como si hubiera un roedor infernal allí, royendo furiosamente para salir. El tipo de animal refleja la intensidad del dolor en un momento dado.

Mientras escribo esto, es solo un conejillo de indias asqueroso, ¡que en realidad es realmente bueno ! – pero está establecido en ambos omóplatos en lugar de solo uno. Otras veces puede ser un hurón rabioso, o una zarigüeya atacando un bote de basura, o un velociraptor hambriento, lo cual es bastante molesto.

Credito de imagen

Algunas veces, mi parte superior o inferior de la espalda ‘se apaga’. Odio esa frase, pero no tengo nada mejor para describirla. Algo simplemente se apodera y se mueve en absoluto es exquisitamente doloroso durante horas o días o semanas. Eso es molesto

Pero las partes más molestas del fibro para mí a menudo no están directamente relacionadas con el dolor.

• Espasmos musculares que me impiden dormir y me hacen caminar divertido a veces
• Debilidad en mis muñecas que me hace caer cosas al azar o en mis rodillas y tobillos que me hacen tropezar y / o cojear
• Problemas gastrointestinales
• Energía disponible limitada / fatiga crónica
• La fibro-niebla dang que me convierte en un dufus olvidadizo y distraído

Y nunca, nunca sé cuándo irán a visitar una o más de estas maravillas. La parte más desesperante de la fibromialgia, para mí, es su imprevisibilidad.

Esta es mi vida. Es lo que tengo y no lo veo cambiar para mejor en los próximos cincuenta años más o menos.

¿Cómo lo afronto?

El punto de inflexión para mí fue cuando me di cuenta y acepté que esta es, de hecho, la vida que tengo . No es justo y no es lo que habría elegido, pero es lo que tengo.

También tengo muchos regalos maravillosos: gente que me ama, una perspectiva naturalmente positiva, trabajo que disfruto, suficiente dinero para satisfacer mis necesidades y disfrutar de mí de vez en cuando.

Entonces, eso es con lo que tengo que trabajar. Sin embargo, tengo muchos años o décadas por delante; por lo que yo sé, esta es la única alternativa que tengo.

¿Me voy a relajar centrándome en la miseria y la injusticia de todo y enfadarme con el mundo y con todos los que me rodean porque no debería ser así?

¿O voy a decidir que el dolor y todo lo demás realmente no importa mucho en el esquema general de las cosas, y seguir adelante disfrutando de mi vida?

Cuando alguien me pregunta cómo estoy, puedo elegir cómo respondo. ¿Por qué no hacer la elección de ser fabuloso o fantástico o excelente cada vez?

¿Por qué elegiría ser otra cosa?

** – Esto excluye cuando estaba en narcóticos pesados ​​cuando mi apéndice fue retirado la Navidad pasada. La morfina es algo maravilloso; Me alegro de no tenerlo todo el tiempo.

Sí, tengo dolor todo el tiempo. A veces es un dolor leve, a veces es un dolor horrible. Por lo general, está en el medio.

Me las ingenio tomando las cosas con calma, tomando una variedad de medicamentos y usando gel antiinflamatorio en las áreas más afectadas. Me distraigo con juegos y Quora en mi teléfono. Hago cosas que todavía puedo disfrutar, como comer buena comida y pasar tiempo con mis amigos y familiares. Me beneficio de los abrazos de mi querida Marnanel Thurman y mi gato, Yantantessera. Intento usar mi energía en las cosas que valen la pena. Yo duermo mucho. Encuentro que los baños calientes son agradables y calmantes.

Pero a veces, no lo hago. En este momento estoy acostada en la cama temblando de dolor y cansancio. Solo puedo seguir porque tomo cada día como viene. Si pienso demasiado descuidadamente sobre el futuro, me vuelvo suicida.

Al final, sobrevives porque tienes que hacerlo.

En nuestro estudio publicado, controlado con placebo, el tratamiento de la causa raíz del dolor en la fibromialgia dio como resultado una disminución promedio del dolor del 50% y una mejora promedio del 91% en la calidad de vida.

Existen numerosos tratamientos que son altamente efectivos para el dolor de la fibromialgia, y casi siempre podemos obtener un excelente alivio del dolor usando la mezcla adecuada, la gran mayoría del tiempo sin necesidad de narcóticos. hemos tratado a más de 3000 pacientes con fibromialgia de manera efectiva.

así que comenzaría optimizando lo que llamamos el protocolo SHINE:

Dormir

Hormonas e hipotensión

Infecciones

Soporte nutricional

Haga ejercicio como sea capaz

Más allá de eso, además de los 3 medicamentos costosos aprobados por la FDA que son modestamente efectivos, la baja dosis de naltrexona, tramadol, Neurontin, Zanaflex, dosis bajas de Flexeril y más de una docena de otros medicamentos puede ser muy efectiva. Mezclas de hierbas como Curamin ((déle seis semanas al trabajo) y consuelda tópica también pueden ser útiles.

Los tratamientos estructurales como la liberación quiropráctica y miofascial pueden ser muy útiles, pero los beneficios tienden a ser de corta duración a menos que los aspectos bioquímicos subyacentes sean tratados con BRILLO

El uso de la biofísica en forma de Microcorriente Específica de Frecuencia (Ver http://www.frequencyspecific.com ) también puede ser útil

Los tratamientos de mente y cuerpo como el yoga, el tai chi y la hipnosis también pueden ayudar.

El problema no es la falta de tratamientos efectivos para el dolor de la fibromialgia. Más bien es la falta de educación médica efectiva

Vivo con dolor todos los días. Creo que hacer frente es la mejor palabra para describir lo que hacen personas como yo. Nos las arreglamos No derrotamos, no superamos, nos las arreglamos.

La mejor manera de ayudar a una persona sana a entender el dolor del “día bueno” es un experimento.

Obtener algunos alfileres de ropa de primavera de madera baratos. (del tipo que no pellizque demasiado fuerte) Pídale a la persona sana que coloque una en cada articulación (usando tendones o piel suelta), alrededor de los nudillos (dedos de manos y pies) en las orejas y en secciones retorcidas de cabello.

Los alfileres deberían ser incómodos, pero no verdaderamente dolorosos. Ahora pídales que esperen. Algunos lugares serán más dolorosos, algunos se adormecerán y otros simplemente seguirán siendo molestos.

En unos minutos, deberían estar listos para dejarlo. Pídales que consideren la vida con los alfileres fijados permanentemente en su lugar. No es verdaderamente doloroso, sino doloroso y tedioso. Recuérdeles que este es un buen día. Que nunca es mejor A menudo peor, pero nunca mejor. Deberían asombrarse de que hayas sonreído.

Cuando la persona sana ya ha tenido suficiente, retire los alfileres. Esto debería causar sensaciones extrañas e incluso dolor verdadero. Diles que esto es similar a los días de bengalas menores.

Recuérdeles que este experimento solo abordó la incomodidad física y que la mayoría de los pacientes con Fibro también se enfrentan a otros problemas menos tangibles.

¿Cómo puedo hacer frente? Tomo mis medicamentos, me tomo mi tiempo.

Mantengo mi mente ocupada con los videojuegos, las maratones de TV, los rompecabezas, la lectura, la escritura, etc.

Intento mantener mi equilibrio y flexibilidad con el yoga.

Tengo un gatito suave que hace todo lo posible para ronronear el dolor.

Intento mantener mi sentido del humor y cuando pierdo eso, me quedo callado. Herir a mis seres queridos y al cuidador no es mi objetivo.

Trato de poner el sol en mi cara todos los días.

Espero que esto ayude.

Mientras escribo esto, me muerdo la camisa porque me quedé sin mondadientes.

Tengo parálisis cerebral en mi lado derecho. Como tal, a lo largo de los años, los músculos de mi lado izquierdo se extendieron de manera extraña. Es peor con mi omóplato izquierdo. Puedo levantar cajas pesadas, pero cuando se trata de un buen control motor, se siente como si alguien tuviera una pala debajo de mi omóplato y tratara de arrancarla de mí.

Tuve un médico fantástico, Peter Drugas, que realmente me diagnosticó fibromialgia en 1981. Mucha gente no puede creerlo, pero es cierto. Escribió varias docenas de artículos para muchas revistas médicas y estaba al tanto de todo.

Solía ​​tomar Gabapentin con regularidad, lo que haría que el área de GABA de mi cerebro arruinara la sensación de hormigueo. Pero el efecto secundario de Gabapentin fue mareo. Hice mi mejor esfuerzo para seguir tomándolo, pero finalmente tuve que tomar Vicodin.

Eso ayuda a ciertas áreas de mi cuerpo, pero nunca al área problemática cerca de mi omóplato. En 1994, estaba todo listo para obtener una inyección de BAT-1 cuando se perfeccionó, pero ¿adivina qué? A pesar de que era toxina botulínica, destinada a amortiguar el dolor para siempre, se convirtió en Botox. Todo el dinero fue a los estudios de cirujano plástico en lugar de a los mejores médicos neurológicos. Así que he llegado a odiar ver caras de plástico.

En los últimos meses, fui aprobado para el cannabis medicinal. Hay un bolígrafo de gel que arroja un garabato beige y lo pongo en mi muñeca y luego me froto las muñecas. Es la dosis más baja y no produce un efecto alto, y funciona de alguna manera. También hay una tintura, donde pongo unas gotas debajo de la lengua. Supuestamente, te elevas pero no me siento así, en cambio no tengo ninguna razón para tomar Vicodins. Desaparece después de aproximadamente tres horas.

El problema es que estoy en discapacidad. El bolígrafo de gel y la tintura cuestan $ 50.00 cada uno. Estoy con discapacidad y gano $ 1137.00 por mes. Tengo que estirarme para asegurarme de que la pluma y la tintura pueden durar todo un mes. Pagué $ 400 por mes de alquiler, así que ya estoy empezando a buscar restos.

La única forma real en que me las arreglo es nadando en un gimnasio cercano. Es cero gravedad. Aún puedo lastimarme, realmente puedes sentir los puntos de presión en mi espalda y clavícula, pero se siente diferente cuando nado. Nadar bajo el agua me relaja más. Así es como me las arreglo. Cuando salgo de la ducha y me visto, vuelvo a sentir dolor.

Simplemente lo vivo, día tras día. Pain y yo somos muy viejos amigos.

Casi, sí. No todos lo hacen, pero yo sí.

Tomo medicina (Cymbalta y Lyrica) que ayudan a reducir el dolor. En realidad, no lo matan, pero le quitan la ventaja.

También medito y practico la respiración. Esto es lo único que no cuenta con poderosos narcóticos (morfina y … dilaudid ¿creo?) Que realmente eliminan el dolor, pero solo durante un segundo más o menos durante cada exhalación. Sin embargo, después de que me detengo, el dolor disminuye un poco durante media hora o un par de horas.

Se supone que el ejercicio ayuda, pero siempre he sido muy malo con eso. Sin embargo, he desarrollado un poco de barriga, así que realmente necesito comenzar por otros motivos. El estiramiento ayuda, aunque debo ser muy cuidadoso al respecto. Si lo hago mal, irrito los músculos y tengo espasmos.

Finalmente, el replanteamiento ha ayudado. Como me dijeron mis terapeutas del dolor, los pacientes con dolor crónico que piensan que su dolor es un desafío para superar terminan con menos dolor que aquellos que se enojan o se desesperan. Todavía no soy bueno en esto, pero tratar de ajustar mi pensamiento con mindfulness y terapia cognitivo conductual me ha ayudado a lidiar con mi reacción emocional ante el dolor.

Finalmente, ajusto mis actividades. Me encanta cocinar, pero hay algunas recetas que miro y simplemente digo “no” porque requieren demasiado tiempo sin interrupción. También tengo un par de sobrinos con los que me gusta pasar el tiempo, pero no puedo comprometerme a cuidar demasiado ni a salir demasiado porque a los seis y siete años les resulta agotador.

Es difícil, y frustrante, y muy, muy no divertido, pero es factible.

Esta es una ilustración de una parte de fibro para mí.

Una lesión de la médula espinal no diagnosticada de por vida creó un mecanismo de disociación para hacer frente al dolor profundo que mi madre insistía que era normal para todos.

Nunca he existido completamente dentro de mi cuerpo.

Es la única manera de lidiar con el dolor interminable y rechinante.

Hay muchas otras ilustraciones que muestran los innumerables tipos de dolor en los que vivo. Pero este se llama ‘fibro’.

Casi siempre me duele (mejor en los meses de verano).

Baños de sal calientes de Epsom. ¡También tenemos un jacuzzi al aire libre que amo!

Marcar el ritmo, aprender a escuchar mi cuerpo y dejar de fumar antes de sentir demasiado dolor o empeorar el mañana. Aprender a estar bien con no hacer nada algunos días.

Ayudar a caminar, no puedo esperar a que se vaya esta nieve (tenemos una tonelada y normalmente no tenemos ninguna).

Estira y se levanta y se mueve … Me pongo rígido si me siento demasiado tiempo en el sofá.

¡Y fumo marihuana medicinal, el mejor medicamento para el dolor que alguna vez haya usado!

Sí, lamentablemente tengo dolor todo el tiempo. Sin embargo, el nivel de dolor cambia de momento a momento. Así que hay ocasiones en que siento que acabo de completar un entrenamiento extenuante (nivel de dolor tolerable) y momentos en los que siento que acabo de ser golpeado por un camión (dolor insoportable).

El hecho de que el dolor sea crónico puede ser muy difícil de sobrellevar a tiempo. Es demasiado fácil sentir lástima por mí mismo a veces y me pregunto: “¿por qué yo?”, Pero me esfuerzo por levantarme rápidamente de este estado de ánimo. Mi estrategia personal es pensar conscientemente sobre las cosas buenas de mi vida. Tengo un marido comprensivo que me apoya emocionalmente. Todavía trabajo y mi empleador es muy servicial, lo que me permite trabajar desde casa cuando es necesario. Mi familia y amigos son comprensivos y serviciales. Pensar en estas cosas me recuerda que a pesar de la fibromialgia, todavía hay muchas cosas buenas en mi vida.

No quiero sonar como mantenerse positivo es fácil. No lo es Pero vale la pena el esfuerzo. Me imagino, ¿por qué dejar que la fibromialgia me robe toda mi alegría? Hacer el esfuerzo de mantenerme positivo me permite recuperar parte de mi vida de esta enfermedad.

Sí, dolor todo el tiempo. Tiendo a calificarlo a un 4 en la escala de dolor 1-10. A veces puede ir tan bajo como un 2, pero varias actividades (como sentarse demasiado tiempo) pueden subir en el rango de 6-7.

Hacer frente es la parte difícil de esta respuesta. A veces no lo hago. A veces solo necesito tomarme un día libre del trabajo y concentrarme en nada más que en medicamentos para el descanso y el dolor. Los medicamentos para el dolor pueden ayudar durante un tiempo (o cuando hay un brote especial), pero cuanto más los utilizas, menos eficaces son.

Afortunadamente, tengo un trabajo (desarrollo de software), que en ocasiones puedo tomarme un día libre y no tener problemas, donde puedo ser bastante sedentario y seguir moviéndome tanto como lo siento que necesito.

La mayor dificultad es que a menudo no hay una opción -pero- para hacerle frente, pase lo que pase. Cuanto más pueda seguir trabajando, más tiempo podré evitar que mi familia tenga que depender de los demás para mantenerse alimentada y alojada. Uno de mis grandes temores es cómo será la vida cuando ya no pueda manejar ni siquiera este trabajo.

Sí … todo el tiempo, pero varía de vez en cuando y, a veces, de temporada en temporada.

¿Cómo me las arreglo? siguiendo esto:

1. Ver mi dieta: menos carne y productos lácteos, menos arroz y pasta.
2. Reemplacé el té y el café con té de Rosemary … realmente me ayuda con el dolor.
3. Mojar las ventosas especialmente en verano … No recomiendo la acupuntura.

Mi madre tiene fibromialgia, y no tiene sentido en la capa de azúcar, no fue fácil. incluso si ella no experimenta dolor TODO el tiempo, era algo bastante consistente, y duraría más de un tiempo.

Al principio era todo analgésicos y reposo en cama, entonces mi hermana, que estaba comenzando a especializarse en medicina deportiva en ese momento, estaba buscando terapias para atletas durante su período de recuperación. Así es como ella comenzó a nuestra mamá a fortalecer los ejercicios. Ella también investigó la terapia con láser. al principio reservamos a nuestra madre para citas en clínicas, hasta que mi hermana encontró y seleccionó estos dispositivos para uso doméstico. ella fue con el Handy Cure.

A nuestra madre le encantó porque la hacía menos dependiente de los analgésicos, y el láser funcionó bastante rápido para aliviar el dolor. como el dolor mejoró mucho en unos pocos meses, también vimos que su perspectiva mejoró, se convirtió en nuestra madre nuevamente. fue grandioso.

Recientemente, obtuve la versión más avanzada de Handy Cure, Handy Rx. también ayudó mucho con mi lesión deportiva, y el terapeuta con el que trabajé lo jura. Página de inicio – Handy Rx – Láser LLLT para alivio del dolor en el hogar

No vivo con dolor todo el tiempo o de lo contrario he aprendido a ignorar el dolor menor. No estoy seguro de cuál es.

Puedes permitir que el dolor y el sufrimiento controlen tu vida O puedes decidir que quieres una vida y hacer cambios en tu vida para lidiar con el dolor o aliviar el dolor. Elijo ignorar los dolores y molestias generales, escucho mi cuerpo y ahora sé cuándo descansar más y cuándo sacar los alimentos procesados ​​de mi dieta. Eso no significa que nunca tenga problemas, pero si tengo un fibro flare, lo trato de inmediato con descanso y relajación.

Me hice una cirugía de tendón de Aquiles en noviembre de 2016. Empecé a caminar sobre ella nuevamente hace una semana y media. Me duele la mayor parte del tiempo, pero tengo que ser honesto, no lo noto mucho durante el día mientras estoy ocupado, por la noche, sí, duele, así que me hielo, me elevo y tomo algunos medicamentos para el dolor. Mantener tu mente enfocada en otras cosas ayuda a que no te centres en todo el dolor. Cuando te centras en el dolor, lo empeora.

Lo soporto siempre esperando un día mejor. Me levanto pensando que otras personas simplemente no tienen un día más para tener otra oportunidad de vivir. Intento desviar la atención del dolor. Y rezo por una cura. He estado viviendo y sintiendo que te estás muriendo desde que tenía 5 años. Ahora tengo 50 años. Fui abusado severamente cuando era niño, y ahora trato con el dolor físico y emocional a pesar de que mi abusador no está presente. Siempre hay mañana.

El nivel de dolor varía, pero sí, es todo el tiempo.

He luchado con fibro durante 25 años. Me ha robado tantas cosas.

Hace que tu vida sea impredecible. Nunca se sabe cuánto dolor tendrá mañana o la próxima semana, o el próximo mes.

Lidiar con el dolor implacable es agotador y fatiga el cerebro también.

¿Como hacer frente? Desearía tener algunas palabras de sabiduría aquí, pero sinceramente, simplemente sobrevivo. Intento minimizar las erupciones al no presionar demasiado, y minimizar los factores de estrés tanto como sea posible.

Al principio, ignoré mis síntomas y estaba decidido a seguir adelante y no dejar que controlara mi vida. Pero la negación solo empeoró mis síntomas.

Ahora, trato de escuchar a mi cuerpo y no ir más allá de mis límites.

Pero si tiene amigos y familiares con los que puede hablar cuando su fibro se vuelve insoportable, ese es el mejor mecanismo de adaptación que he encontrado.

La fibromialgia, que no es ni una afección inflamatoria ni una enfermedad autoinmune, en realidad es causada por la acumulación de ácido láctico en el tejido muscular y las vainas de los tendones. Es el mismo dolor conocido como “quemadura muscular” por los atletas que hacen ejercicio. En este punto se ha vuelto obvio que para eliminar el dolor de la fibromialgia, uno tiene que prevenir la acumulación de ácido láctico, que, a su vez, se logra mediante el tratamiento de la (s) causa (s) subyacente (s) de esta condición.

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SÍ, pero el dolor varía en intensidad. ¡Esto significa que no es siempre lo mismo! Es por eso que te envié el ciclo de fibro para que te des cuenta de que cuando estamos en una erupción, no todo es simplemente ‘plano’ y lo mismo ocurre con el dolor.

Lo que tienes que prestar atención es qué tan malo es el dolor, date cuenta de que nuestra definición e intensidad de dolor cambia con el tiempo. Cuando tenemos fibro por primera vez, nuestra idea de “nivel 10” es muy diferente, entonces cuando hemos tenido esta condición por un tiempo. Nuestra capacidad de SENTIR dolor se vuelve subjetiva. Esto significa que se vuelve progresivo con el tiempo. Entonces, es MUY importante conocer sus niveles personales de dolor: no los de otra persona.

No me han diagnosticado fibromialgia pero sospecho que puedo tenerlo junto con mi dolor de espalda crónico. Tienes que llegar a un punto en el que te des cuenta de que siempre tendrás dolor. Algunos días son mejores que otros. Los Drs harán lo que puedan, pero tú también debes hacer tu parte. A veces viene a la mente sobre la materia y a veces no puedes hacerlo y tienes que tomarte el tiempo para ti. Ayuda a ser cristiano y saber que Dios tiene el control y que un día todo mi dolor desaparecerá. Pero algunos días son difíciles. Intenta mantenerlos tan pocos como sea posible.