Como alguien que ha sido diagnosticado con Síndrome de Fatiga Crónica, encefalomielitis miálgica y fibromialgia en diferentes puntos (que creo, en mi caso, son todos intentos de etiquetar lo mismo), ¡me gustaría compartir mi experiencia con usted! Sin embargo, tenga en cuenta que todos tienen una experiencia ligeramente diferente. Además, las definiciones actuales de CFS en los Estados Unidos y algunos otros países son tan amplias que terminan etiquetando a muchas personas con SFC que no lo tienen, lo que sesga todos los resultados. Dicho esto, hay muchos síntomas comunes que ocurren en casi todos los casos reales de SFC / EM.
Muchas personas lo comparan con tener mono que nunca desaparece. Nunca he tenido mono, pero por lo que he leído, suena muy similar.
Algunas personas tienen dolores de garganta persistentes, aunque yo no. Sin embargo, es un síntoma muy común. En mi caso, es más probable que tenga ganglios linfáticos inflamados en otras partes de mi cuerpo, generalmente como una reacción al estrés.
Paso la mayor parte del día acostado en mi cama porque estoy demasiado agotado para hacer cualquier otra cosa. Puedo estar en mi computadora portátil, mirar televisión, meditar, leer un libro, escuchar música, coser algo a mano, ese tipo de cosas, por lo general durante al menos parte de cada día. ¡Algunos días incluso la mayor parte del día! Otros días solo estoy corriendo humo y podría dormir, o al menos dormitar, todo el día. El cansancio que siento no es como si no durmieras lo suficiente anoche. Es mucho más parecido al agotamiento total del cuerpo que sientes cuando tienes gripe. Cada tarea se siente monumental, es casi como caminar sobre el agua; todo es mucho más difícil de lo que debería ser.
(Me gustaría mencionar rápidamente que hasta mi aparición repentina de CFS / ME en mayo de 2008, era muy activa. Tenía un trabajo muy físico en el que casi nunca me sentaba, trabajaba e incluso tenía un sexto- Aunque pesé un poco más de 100 libras en ese momento, ya que soy muy pequeña, ocasionalmente podía levantar cosas que pesaban hasta 70 libras. Así que el hecho de que ahora es algo muy raro cuando puedo pasear a mi perro un solo bloque es una diferencia MUY grande desde donde comencé).
La “niebla cerebral” es una perturbación mental común y puede variar en severidad, generalmente en relación directa con el estrés y la calidad de mi sueño. Esto puede ser tan simple como seguir olvidando las palabras cuando intentas hablar, las fechas se deslizan por el tamiz en que se ha convertido tu mente, perder tu propio hilo de pensamiento mientras hablas, eres menos consciente del mundo que te rodea y entras en una habitación y olvida de inmediato por qué entraste allí. En casos más severos, las personas han olvidado repentinamente cómo leer o escribir, sus nombres, dónde viven, etc.
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Las palpitaciones del corazón son muy comunes. Estos fueron un poco alarmantes al principio, pero ya estoy bastante acostumbrado a ellos. Si se tratara de un tipo de palpitación nuevo o diferente, o si se acompañaba de un nuevo dolor, me apresuraría a acudir a urgencias, pero la mayor parte del tiempo me limité a encogerme de hombros.
Casi nunca hay un momento en que no tenga ningún tipo de dolor. Algunas personas con SFC / EM tienen más dolor que otras; Parece que estoy en la escala de gama alta (que es parte de la confusión que me etiquetan de fibromialgia, pero esa es otra historia). Casi siempre tengo al menos un dolor de cabeza de bajo grado. A veces los dolores de cabeza se ponen muy mal, a veces se convierten en migrañas que me hacen sentar en una habitación oscura y silenciosa durante días enteros. El dolor muscular es EXTREMADAMENTE común, especialmente para mí. Podría, por ejemplo, fregar el inodoro un día en que me sintiera mejor, y entonces mi hombro podría doler por ese simple esfuerzo durante meses. Si lesiono cualquier área de mi cuerpo, sé que esperaré una recuperación más prolongada de lo normal y esperaré más dolor. Si tengo un procedimiento médico (por ejemplo, cirugía de seno o angiograma), incluso si mis médicos me dicen que volveré a la normalidad al día siguiente, sé que ese no será el caso para mí. Siempre planifico MUCHO tiempo de recuperación adicional, y rara vez me equivoco al necesitarlo.
Volviendo a la niebla del cerebro y otros síntomas neurológicos, muy, muy raramente conduzco más. La gran cantidad de información absolutamente vital que se lanza constantemente sobre mí es más de lo que mi cerebro puede soportar la mayoría de los días. Mi esposo me lleva a la mayoría de nuestros recados (¡y yo no podría llevar los comestibles yo mismo, aunque solía levantar 70 libras!) Pero si él no está, tomo un Uber o Lyft a menos que me sienta alerta y claro -de cabeza ese día. Simplemente no me parece seguro conducir la mayor parte del tiempo, así que lo soluciono lo mejor que puedo.
La mayoría de los pacientes con SFC / EM tienen problemas de comida / digestión de algún tipo. Algunos de nosotros perdemos mucho peso, mientras que algunos de nosotros ganamos mucho (a menudo un efecto secundario de los diversos medicamentos en los que estamos). Personalmente, alterno entre sentirme felizmente hambriento, ambivalente con respecto a la comida, sentir náuseas al pensarlo pero forzarme a ahogar algo. A veces me levanto a mitad de la noche hambriento porque no pude comer mucho el día anterior.
Entonces, por supuesto, casi todos luchan contra la depresión de ALGÚN tipo y severidad. Tiene perfecto sentido; estás cargado con esta enfermedad que te hace sentir terrible todo el tiempo, muchas personas (incluidos los médicos) no creerán que estás realmente enfermo, no hay cura y muy poco en cuanto a los tratamientos, pierdes muchos de tus atesorados las relaciones porque no puede contribuir a ellas de la manera en que lo hizo una vez, comienza a sentirse abatido y sin esperanza, así que por supuesto la depresión se asienta. Es importante señalar que estar deprimido no CAUSA CFS / ME o que CFS / ME está todo en nuestras cabezas de cualquier manera. Es una enfermedad física válida y debe tratarse como tal. Pero debido a los problemas que mencioné, a la aparente falta de esperanza y, a menudo, a médicos inútiles o francamente desagradables, muchos pacientes con SFC / EM mueren por suicidio.
Aquí hay una cosa irónica; aunque paso básicamente todo el día, todos los días, completamente agotado, TENGO MUCHOS problemas para dormir. El insomnio es una ocurrencia común. He encontrado varios métodos que * ayudan * hasta cierto punto, pero nada lo soluciona.
El “malestar post esfuerzo” es otro síntoma clave. Básicamente, significa que te sientes peor después de cualquier tipo de esfuerzo, ya sea físico, mental o emocional. Si hay una reunión social muy importante a la que logro arrastrarme, sé que incluso si me siento relativamente bien el día del evento, lo pagaré más tarde con síntomas extraños de todo tipo. Si consigo dar un corto paseo por la cuadra con mi perro, mis piernas sufrirán calambres toda la noche y dolor al día siguiente. Una de las grandes señales es que típicamente demora entre 12 y 48 horas en sentirse peor, lo que lo hace diferente de estar simplemente cansado después de estar más activo de lo normal, como lo hace cualquier persona sana.
La mejor definición que he escuchado para CFS / ME la clasificaría como una enfermedad neuroinmune, lo que significa que actúa tanto como una enfermedad neurológica como una autoinmune. Lo mejor de ambos mundo! 😉 Ciertamente creo que mi sistema inmune está comprometido, como la mayoría de los pacientes sienten. Si hay un error, lo atraparé. Si visito un aeropuerto o (tiemblo) me veo obligado a volar a algún lugar, me resfriaré. Esto significa que tengo que tener mucho cuidado con el contacto social con cualquiera que incluso PODRÍA estar enfermo.
Paso entre 10 y 12 horas todas las noches en la cama, al menos * tratando * de dormir. Esto significa que tengo muchas menos horas en mi día para hacer las cosas en comparación con una persona sana, y tengo muchos menos recursos para hacer cualquier cosa cuando no estoy tratando de dormir. Esto a menudo hace que tu vida se sienta como si simplemente se estuviera arrastrando. Si cometes el error de comparar dónde estás en tu vida con tus compañeros, puedes desesperar de que puedas lograr algo significativo o satisfactorio. Lo hará, por supuesto, pero probablemente demorará más de lo que una persona promedio completaría. Así es como es, y no sirve de nada sentirse mal o culpable al respecto.
Hablando de sentirse mal y culpable, también, al menos a veces, te sentirás como el peor amigo / esposa / hija / etc más flagrante porque a menudo te obligan a cancelar planes en el último minuto. Afortunadamente, tengo un grupo realmente maravilloso y comprensivo de familiares y amigos que entienden que estoy sujeto a los caprichos de mi cuerpo. Ellos entienden que no asistir a su evento importante no significa que no quiero estar allí, significa que mi cuerpo no lo permite. Incluso con los amigos más amables, tranquilizadores y maravillosos, todavía me siento terrible cuando no puedo llegar a algo importante para ellos. Puede perderse muchas cosas y, por mi parte, lloré por pura frustración al respecto más de una vez.
Tener CFS / ME también significa que estás muy fácilmente sobreestimulado, en todos tus sentidos. La música fuerte me da migrañas como cualquier perfume (¡aunque solía AMAR usarlo!). El murmullo de voces en la tienda de comestibles, la gran selección de productos frente a mí, tratando de navegar en un carrito o cesta … es una pesadilla, y se necesita toda mi fuerza para no dejar que mi cerebro se convierta en pudín y se derrita . Los ruidos fuertes a menudo me causan dolor físico en los oídos, un dolor y un perfume horribles, agudos, punzantes, y el perfume generalmente me da náuseas, por lo que apenas puedo funcionar. Si asisto a algún tipo de fiesta o evento, especialmente si se lleva a cabo por la noche, sé que tomará días o semanas para que empiece a sentirme “normal” de nuevo. Esto hace que hacer cualquier cosa social o fuera de la casa sea aún más difícil. Incluso si tengo una simple cita médica de rutina, nada nuevo o aterrador de abordar, sé que es lo ÚNICO que puedo programar para ese día y que no tendré que hacer ningún otro plan desde un día después hasta varias semanas. después.
Se vuelve muy bueno para descubrir cómo hacer que las tareas sean tan eficientes y requieren la menor cantidad de energía posible. La forma en que la gente de CFS / ME hace, por ejemplo, lavar la ropa, puede parecer extraña a un extraño, pero es algo que hemos perfeccionado durante mucho tiempo. También debes descubrir cómo utilizar mejor tu energía y fuerza limitadas, repartiéndolas de forma tan frugal como Scrooge.
En general, a menudo siento que estoy hecho de papel o vidrio o cáscaras de huevo. Algo increíblemente delicado y frágil que debe manejarse con el cuidado más suave. También es muy difícil emocionalmente ir de alguien que era activo, fuerte y orgulloso de las cosas que podría hacer por sí mismo a alguien que apenas puede salir de la casa.
Creo que probablemente he incluido más efectos psicológicos de los que quizás estabas buscando, pero como ya los he escrito, los dejaré en 😉
Para mi último punto, como indiqué anteriormente, hay un amplio espectro de gravedad en los casos de CFS / ME. Conozco a una mujer que puede trabajar a tiempo parcial, se conduce a sí misma (y también a largas distancias) y lleva una vida relativamente normal. Ella sería un caso leve. Soy considerado moderado ya que raramente puedo salir de la casa solo, pero el hecho es que PUEDO irme algunas veces. Los casos muy severos son absolutamente horribles. Me siento terrible más allá de la descripción de esas pobres almas. Por lo general, viven en la oscuridad casi constante, cualquier luz causa dolor de ojos y migrañas. Viven casi en silencio porque incluso la música suave hace que sus oídos quieran morir. Se atormentan con dolor todos los días y, a menudo, con goteo de morfina … que aún no eliminan por completo el dolor. No pueden cuidar de sí mismos ni siquiera de la manera más básica y requieren ayuda de otros para comer, beber, ir al baño, etc. Esta triste condición puede durar DÉCADAS. Y lo peor de todo es que nadie sabe con certeza qué causa que una persona adquiera CFS / ME grave. Lo único que se sabe es que si constantemente te esfuerzas más allá de los límites de tu cuerpo, PODRÁS enfermarte, y podría durar para siempre. Es por eso que el “tratamiento” a menudo citado de la terapia de ejercicio gradual (GET, por sus siglas en inglés) se encuentra con tal horror por parte de quienes lo padecen.
¡Espero que eso haya ayudado a responder tus preguntas! Si tiene más, me complace responder por usted si puedo. 🙂
