¿Por qué los ciudadanos estadounidenses no tienen archivos médicos centralizados?

Muchos países grandes no tienen uno. Esto ha estado en la parte superior de las listas de deseos durante décadas. Literalmente. Puede desenterrar viejos objetivos de atención médica y está en la cima.

Curiosamente, un amigo mío acaba de ser contratado en el CDC para ayudar a resolver este problema en los EE. UU. Ella es una buena pastora de gatos, así que la trajeron.

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Bueno, resulta que su trabajo es público, y probablemente quieran publicidad.
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No hay registros electrónicos completos, pero creo que es un intento de comenzar de a poco, y probablemente construir a partir de ahí.

Si busca alrededor, puede escuchar una respuesta a esta pregunta directamente de la gente en el CDC.

Respuesta corta: los sistemas están demasiado fragmentados.

Uno de los mayores problemas para abordar con los registros centralizados de atención médica es que los hospitales / consultorios médicos / centros de atención médica, etc. todos tienen software patentado. Como el código fuente del software patentado está cerrado y pertenece solo a la empresa de desarrollador / software, este desafío se vuelve enorme.

Algunos hospitales han invertido millones de dólares en su software. Y, incluso dentro de los propios hospitales, el software no siempre comparte información de atención médica.

Hubo una red hospitalaria local que fue demandada porque un paciente murió debido a que el software de la sala de emergencia era un software diferente al del hospital. Había una anotación en el registro de la sala de emergencia que el paciente era alérgico a un medicamento en particular. No estaba indicado en el software del hospital y el paciente murió de una reacción alérgica después de ser ingresado en el hospital.

La intención de desarrollar este tipo de software es sacar provecho de la licencia, alquiler o venta del software y mantener el control total del producto. Entonces, hasta que evolucione todo nuestro sistema de atención médica privatizada, nos quedaremos con sistemas cerrados.

Se ha hablado mucho de esto durante décadas y existen regulaciones para hacer que los registros electrónicos de salud sean compatibles pero las preocupaciones de privacidad han impedido que sea una realidad en los EE. UU.

Lo más parecido que tenemos es que recientemente (en los últimos 10 años), los hospitales de Veterans Affairs han implementado un sistema llamado Vista Web donde los proveedores pueden acceder al historial de salud de un veterano de otros VA. Este fue un gran problema porque los veteranos a menudo acuden a las clínicas comunitarias de veteranos para la atención primaria y van a un centro más grande de atención especializada.

En general, desde la aprobación de HIPAA (Ley de Portabilidad y Responsabilidad de la Información Médica), las organizaciones de atención médica han temido las demandas por violación de la privacidad hasta el punto de que tuve que hacer horas de capacitación sobre privacidad para cada hospital en el que he trabajado. Por lo tanto, no desean compartir información porque los expone a responsabilidad.

Creo que las personas deben darse cuenta de que en este mundo ya no hay garantía de confidencialidad. El gobierno lee tus correos electrónicos, estoy seguro de que conocen tus problemas de salud. Sus compañías de seguros de salud, seguros de vida y de discapacidad tienen acceso a sus registros. Están atendidos por graduados de la escuela secundaria que podrían conocer personas que conoces y ¿qué seguridad tienes de que realmente necesitan saber tu información? ¡Ninguna! Entonces, ¿no tendría sentido permitir que sus médicos se comuniquen más fácilmente?

Con respecto a la pregunta “¿ya existe de cierta manera?”, El estado de Nueva York tiene una red que vincula varias redes de registros médicos.
Colaboración de eHealth de Nueva York

Aquí hay un ejemplo de una red de registros médicos en el oeste de Nueva York.
HEALTHeLINK ™: WNY Intercambio de información clínica

Estas son todas las redes de opt-in. Un paciente puede elegir no participar.

Sería una excelente idea y mejoraría la calidad y los costos. Estados Unidos dispararía las listas comparativas internacionales.

Naturalmente, sería denunciado por la derecha mórbidamente individualista como el comunismo o el socialismo.

Entonces, por supuesto, la NSA, etc. sería acusada de vigilancia interna.

Por último, las ganancias en salud se desplomarían ya que todas las investigaciones duplicadas innecesarias y el exceso de tratamiento quedarían expuestos.

Entonces, obviamente, esto no sucederá y el público de los Estados Unidos será expulsado nuevamente.

Incluso países pequeños como Eslovenia no pueden resolver este problema. Tenemos muchos proveedores diferentes de EHR que inhabilitan el flujo de información médica sobre ciertos pacientes entre hospitales.

Además de las otras respuestas:

Los ciudadanos estadounidenses desconfían de las bases de datos centralizadas a nivel federal, y nuestra Constitución dice que todo lo que no esté regulado a nivel federal pertenece a los estados. (IANAL; paráfrasis general)

Debido a que los médicos y los hospitales son empresas, sus negocios generalmente están regulados a nivel estatal.

De acuerdo, tener 50 sistemas médicos centralizados probablemente sería mejor de lo que tenemos hoy.