Habiendo visto a la gente luchar para autofinanciar investigaciones sobre su propia enfermedad o la de sus seres queridos, y terminan sin hacer ninguna diferencia, excepto a sus propias cuentas bancarias desinfladas, esto es lo que he llegado a creer: intentar financiar directamente multimillonarios La investigación de enfermedades raras en dólares donando hasta $ 100,000 por año no es de mucha ayuda cuando su presupuesto de investigación al que aludí previamente es de varios millones de dólares por año. Todos los años. Su financiamiento generalmente es impulsado por productos farmacéuticos o financiado por la Universidad. A menos que sea muy, muy rico, su arduo trabajo para recaudar dinero para la investigación puede no ser la mejor manera de utilizar sus recursos.
Voy a esperar mientras lloras tus sueños, esperanzas y plegarias por la pérdida de poder financiar un proyecto de investigación aprobado por la FDA que tiene un impacto enorme en todas las personas con la enfermedad de Kennedy: es la esencia de los sueños. Y tal vez harían una película sobre sus dificultades para encontrar el dinero, los investigadores y los enormes laboratorios que necesitaban. Ocurrió una o dos veces, ¿verdad? Tuve esos sueños una vez. Entonces mi investigación sobre la virtual imposibilidad de hacer que eso ocurriera si lo intentaba lo suficiente, me mostró que esto no iba a funcionar. No busco con propietarios de yates y jets personales que busquen maneras de gastar muchos millones al año en investigación que podría, al principio, o incluso en la segunda prueba pasar pruebas rigurosas, el proyecto se descarta, y se empieza desde cero , todo de nuevo. Tenía que encontrar otra manera de ayudar, y no soy rico.
OK, ¿ahora?
Vamonos. Puede considerar financiar a los grupos de defensa para “difundir la palabra” sobre la enfermedad de Kennedy. Algunos grupos de defensa hacen todo lo posible para “hacer correr la voz”: comprar un autobús grande, cargarlo con equipos de cámaras de televisión y crear segmentos de alta calidad sobre la enfermedad y un portavoz de celebridades muy visible, además de un médico y un investigador. para responder preguntas. El autobús pasa de ser rasgado a la ciudad con equipos avanzados que notifican a los medios locales, doctores, personas que tienen la enfermedad o un ser querido con la enfermedad, para llegar a la ubicación preseleccionada con horarios para reunirse con congresistas locales y federales con la cámara , creando un “lugar” para TV, radio y redes sociales. Este tipo de defensa ayuda a crear conciencia sobre la enfermedad, poniéndola en el radar de los médicos que su hijo tendrá que ver. Desea que esos médicos comprendan acerca de la enfermedad de Kennedy antes de que su ser querido se ponga delante de cada especialista, médico de urgencias y hospitalista.
No todos los grupos de defensa de las enfermedades raras pueden, o no pueden, llegar a estos extremos. Pueden tener los fondos para poder hacerlo, pero eligen otros lugares para gastar su dinero. Algunos grupos recaudan dinero para ayudar con el transporte y una habitación de motel, y comida para el momento en que los pacientes estarán en un Centro de Ecxellence para su enfermedad, un lugar donde hay doctores de cada especialidad que afecta la enfermedad del paciente, como el hígado. visión, neurólogos, incluso trabajadores sociales que pueden inscribir a los pacientes en fuentes de financiación y ayudar a las agencias en su entorno local a ayudar con la carga financiera que la rara enfermedad inflinge en el presupuesto de la familia.
Algunos grupos de defensa solicitan fondos solo a los pacientes para que el personal del grupo de defensa pueda viajar a otros países para reunirse con otros niños y adultos con la enfermedad, con el objetivo de comenzar otro grupo satelital que pueda comenzar a recaudar más dinero para la defensa primaria grupo. Esto puede ser útil para crear conciencia sobre la enfermedad, especialmente si se encuentran con un portavoz de celebridades, ya que estas personas pueden obtener tiempo de cámara en los canales de televisión, anuncios de radio y trabajar en las redes sociales de forma regular.
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Escogí no intentar que otros donen para investigar mi enfermedad. En los EE. UU., La investigación sobre mi enfermedad está financiada por productos farmacéuticos. En Europa, la investigación a menudo es financiada por el estado o la universidad.
¡Otra forma de abogar por la conciencia es gratis!
Quería encontrar una manera de ayudar. Necesitaba que fuera gratis y útil para los pacientes.
Utilizo Twitter, Pinterest, Facebook, donde publico con la mayor frecuencia posible, sobre mi enfermedad rara, el angioedema hereditario no alérgico, y publico la investigación más reciente sobre la enfermedad, así como el síndrome de Bardot Biedl, no relacionado y muy raro de mi nieto. es decir, en los últimos 5 años se descubrió que era una de muchas otras enfermedades raras de las Ciliopatías, una enfermedad de los cilios celulares que causa problemas médicos profundos tales como ceguera, obesidad del tronco, escoliosis severa y cirrosis hepática no alcohólica. . Publico todo lo que puedo, toda la investigación sobre BBS tal como está publicada.
Puede pedirle a todos sus conocidos que establezcan varias cuentas de redes sociales dedicadas a la enfermedad de Kennedy, y luego, al menos 3 veces por semana, publique algo sobre la enfermedad. Las fotos y videos ayudan, es una bendición contar con un artista con talento que donaría algo de tiempo y arte para crear imágenes visuales para la enfermedad.
Un buen ejemplo de un gran grupo de personas publicando en todas las redes sociales regularmente es Fibromialgia. Ellos solos lucharon contra las percepciones erróneas sobre la enfermedad, explicaron en las redes sociales lo que la enfermedad le hace al cuerpo, cómo diagnosticar la Fibromialgia, etc. ¡Y fue un gran éxito! Ahora, la mayoría de los doctores no diagnostican a estas personas con un desorden facticio, y los refieren a psych. Reconocen los síntomas de inmediato y les proporcionan el tratamiento, el financiamiento y las herramientas que necesitan
Entonces tienes algunas opciones, y tienes una pasión para ayudar. Espero haber sido útil en la ampliación de sus opciones para ayudar a las personas como su ser querido.
Y que Dios bendiga a su ser querido, y que esté dispuesto a ayudar a otros con la enfermedad de Kennedy. Vivir con una enfermedad rara es difícil para el paciente, la familia y sus amigos.
