La buena noticia es que nunca he oído hablar de ningún celíaco diagnosticado que siguió la dieta de GF que, según mi opinión, murió a causa de la enfermedad celíaca. Aunque nunca he conocido a nadie que haya tenido la enfermedad celíaca como causa de muerte en su certificado de defunción, hay muchos casos de los que he oído hablar, en los que creo que la CD fue la causa principal de su muerte.
Mi esposo es un celíaco diagnosticado. Su abuelo murió a los 99 años de “cáncer”. Mis leyes nunca fueron capaces (o no se entendieron a sí mismos o no quisieron discutirlo) de decirme específicamente qué tipo de cáncer, pero, según mis observaciones de su abuelo durante los últimos meses de su vida, creo que fue un linfoma intestinal causado por una enfermedad celíaca no diagnosticada. Es un testimonio de la cordialidad de los genes de la familia de mi esposo (y que su abuelo no había comido productos de trigo integral durante la mayor parte de su vida) que vivió hasta los 99 años. Probablemente la muerte por CD no diagnosticada eliminó a los débiles.
Como líder del grupo de apoyo para la enfermedad celíaca, uno de los miembros de mi grupo de apoyo (llamémosla Jane) era un gemelo idéntico. Jane y su hermana (llamémosla Sally) fueron diagnosticadas en la década de los 50 con enfermedad celíaca en la adolescencia. Debido a que esto era temprano en el conocimiento de cómo lidiar con CD, se les dijo que no comieran trigo y se los dejaran a sus propios recursos. El médico no hizo mención de la cebada, el centeno o la avena, y no se les dio instrucciones sobre qué buscar en los ingredientes, por lo que simplemente evitaron el pan y los espaguetis.
Avance rápido 30 años, y Sally comenzó a experimentar síntomas que ningún médico podría explicar. Ella simplemente estaba perdiendo el conocimiento. Finalmente ella murió. Una autopsia reveló que los órganos de Sally “se parecían a los de un hombre de 80 años”. Nadie podía decirle a Jane por qué su hermana había muerto, pero cuando Jane comenzó a experimentar los mismos síntomas que habían afligido a su hermana, sabía que a menos que descubriera por qué murió su hermana, parecía que iba a experimentar un destino similar.
Afortunadamente para Jane, eran los años 90 y Internet acababa de comenzar. Jane comenzó a aprender un poco más sobre la enfermedad celíaca leyendo en línea, y se dio cuenta de que, como solo había evitado el trigo y no los otros granos, y no sabía examinar las etiquetas de ingredientes para trigo menos obvio, estaba comiendo cosas eso no debería ser parte de una dieta libre de gluten. Ella comenzó a preguntarse si la dieta incompleta fue lo que mató a Sally. Ella decidió aprender más sobre la dieta, por lo que se unió a mi grupo de apoyo y comenzó a seguir una estricta dieta libre de gluten. Sus síntomas se resolvieron y le está yendo muy bien hoy, más de 10 años después.
También he sabido de celíacos con problemas cardíacos debido a la debilidad muscular y la inflamación. He escuchado muchas historias de los miembros de mi grupo de apoyo que fueron rescatados al borde de la muerte (con IV en cuidados intensivos) mediante un diagnóstico de CD (espero no saber de los desafortunados que no fueron diagnosticados). Muchos celíacos experimentan una o más de las 80 enfermedades autoinmunes relacionadas, algunas de las cuales pueden ser fatales (especialmente el lupus y la diabetes tipo 1 (hay evidencia de que el diagnóstico precoz de la enfermedad de Crohn puede prevenir el desarrollo de diabetes)).
De nuevo, para aquellos a los que se les diagnosticó CD, la dieta es la cura, y he visto a aquellos que estaban muy, muy enfermos cuando se les diagnostica una recuperación completa. Las personas con EC que no siguen estrictamente la dieta se encuentran entre los celíacos más enfermos que he conocido, especialmente aquellos que se rebotan entre comer gluten y ser GF.
