Mi cuñado más joven tiene síndrome de Down severo. Cuando estaba embarazada a los 38 años, la amenaza de tener un bebé con Síndrome de Down era muy grande en mi mente.
Había visto la lucha que mis leyes tenían con David. Su coeficiente de inteligencia es 9. Nunca progresó más allá del punto de poder hacer su propia higiene bajo supervisión, solo habló una o dos palabras durante su vida, y se tomó una gran cantidad de energía para cuidar de toda la familia, que eran muy protector de él.
Ahora tiene la enfermedad de Alzheimer de inicio muy temprano, que es común en el Síndrome de Down, por lo que su coeficiente de inteligencia ya no es más de 9.
Problemas con los que tuvo que lidiar la familia, después de su larga infancia: estaba en una cuna y no podía caminar hasta los 5 años:
- Incontinencia
- Necesidad de supervisión constante
- Enorme apetito sin límites: los refrigeradores tenían que estar cerrados.
- Una vez que era de tamaño completo, podría enojarse si se frustraba en su búsqueda de comida u otros artículos que quisiera. Había golpeado a todos los miembros de la familia, incluida mi suegra cuando era anciana y sufría de cáncer de mama en etapa terminal.
- Tiró cosas que no le gustaban (incluido el gato) del porche trasero.
- Cuando sus hermanos comenzaron a tener familias, no se podía dejar solo a un bebé en una habitación con David. No pudo distinguir entre un recién nacido en un transportador y una mascota que encontró molesto.
- Cada actividad que necesitaba para mantenerse con vida tenía que ser hecha por otros: desde la fabricación de camas hasta la compra de ropa, vestirse, ir al baño, tomar un baño, comer, vestirse para el exterior, ir a un taller protegido (donde no tenía nada real trabajo), prepararlo para irse a la cama, comer (a su máximo rendimiento pudo usar un tenedor para cenar).
- Él era propenso a las convulsiones, r / t su Síndrome de Down.
- También tenía graves deformidades faciales d / t Down Syndrome. Su visión era muy pobre, ya que fue bizco. Su lengua era demasiado grande para caber en su boca, lo que le impedía hablar, además de convertirlo en la víctima obvia de este trastorno.
- A pesar de su obvio cuidado de él y para él, la familia sintió el estigma de tener un niño deficiente en casa. El suyo era un vecindario rico. Si la mayoría hubiera tenido un niño deformado, habría sido enviado lejos.
- Él siempre estuvo en riesgo de daño. No estaba al tanto de ninguno de los peligros de la vida cotidiana.
- Los vecinos tuvieron la amabilidad de llamar a mi suegra si él decidía dar un paseo por el ajetreado camino rural hacia el centro, pero tenía miedo de detenerlo.
- Más tarde, cuando tenía entre 20 y 30 años, pasó la mayor parte del día masturbándose donde sea que se sentara, incluso en la mesa del comedor.
Ciertamente no trajo mis disputas siempre en leyes juntas. La elección de las decisiones de cuidado siempre fue un punto de discordia. Es posible que hayan tenido una conversación hace muchos años sobre “Haremos” X “para este niño,” pero a medida que creció, lucharon constantemente.
Cuando mi suegra se puso demasiado enferma para cuidarlo [cuando le diagnosticaron cáncer, ya estaba en la Etapa IV], lo colocaron en un hogar grupal para las personas con discapacidades del desarrollo. Eran muy quisquillosos, pero no querían pagar una instalación costosa. Tomó meses encontrar un lugar.
Escenarios hipotéticos: ¿y si el aborto simplemente no existiera?
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Ya no reconoce a nadie en la familia, y está regresando a un estado vegetativo. Nunca tuvo amigos, la familia no lo visita a menudo (a excepción de una hermana), y él es el paciente que menos funciona en el hogar del grupo. La mayor parte de su cuidado se paga a través de fondos fiscales. Él heredó una cantidad sustancial de dinero, que la familia intentó mantener.
Les dijeron que si mantenían el dinero no podrían quedarse en el hogar de grupo. Lo voltearon. $ 500,000 no llega muy lejos cuando una persona se encuentra en estado vegetativo y necesita cuidados las 24 horas, medicamentos, etc.
Sabía que no podría dedicar mi vida (ya que no quedé embarazada hasta tarde en la vida) a cuidar a David. Cuando lo vi, lo abracé, y si necesitaba verlo cuando lo visité, lo cuidé. Pero no podía pasarme la vida cuidando a alguien que apenas era consciente del mundo, que no me conocía y que tendría muchos problemas médicos.
Si mi bebé dio positivo en el examen del síndrome de Down, hubiera abortado, estoy casi seguro. El alivio que sentí cuando me dieron los resultados de la prueba CVS que fue negativa para Down fue increíble, ya que sabía cómo habría sido la vida.
Nunca es una decisión fácil, pero tener tantos años de exposición cercana a una persona con síndrome de Down grave me hizo muy consciente del impacto que tendría en mi vida. Si mi hija dio positivo, entonces tendría que considerar si podría cuidar a un niño de alto rendimiento que no funciona bien.
Mi hija no es perfecta, ningún niño lo es, pero es brillante, bonita, agradable y trabajadora. Gracias a Dios. Lo digo muy sinceramente.
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Adición: Para complicar la situación, Down se convierte en un grave riesgo para las madres a los 35 años y aumenta mucho cada año que queda durante la fertilidad. En las mujeres de 40 años, el riesgo aumenta a 1: 2. Mi suegra tenía 40 años cuando nació. Si ya eres una madre mayor, el cuidado extra de un hijo de Down es agotador. También sabe que casi nunca serán independientes y que dependerán de usted hasta que muera.
Cuando crecí, muchos adultos de Down eran parte de mi ciudad. Era una ciudad de molinos, en su mayoría católica. Ni el control de la natalidad ni el aborto eran legales hasta que estaba en mi adolescencia. La posición de la iglesia católica hasta hoy es que el aborto está prohibido.
Aunque las mujeres más ricas tenían acceso al control de la natalidad y al aborto, era imposible obtenerlo de nuestros médicos locales. La mayoría de los católicos eran bastante devotos y nunca tendrían un aborto, sin importar cuán deformado estuviera el feto. Aunque el ultrasonido no se había inventado, hubo exploraciones que podrían predecir anomalías importantes durante el embarazo.
En el 2010, ver a un niño o adulto con Down es una pequeña fracción de lo que era. Un gran porcentaje de madres eligen el aborto; el control de la natalidad previene embarazos no deseados, especialmente cuando una familia se considera “terminada”. Era un gran temor que una vez que una mujer tenía 5,6,7,8 hijos o más, el deseo de tener relaciones sexuales no se detuviera, y ella podría tener niños a los que la familia no podría apoyar. Aunque la iglesia aún prohíbe el control de la natalidad y el aborto en algunos países, su influencia en los EE. UU. Ha disminuido considerablemente, y la presión religiosa ya no es un problema para la mayoría.