Tenía preguntas específicas sobre mi cáncer, el tipo de hormona, el grado y todos los detalles, pero los médicos realmente no querían darme esa información.
Tenía algunas preguntas sobre algunas investigaciones recientes y busqué apoyo para el uso de aceite de cannabis para el tratamiento, por lo que básicamente fui ridiculizado. Yo había investigado extensamente el cáncer. Hacer la investigación ayuda, no es saber que es aterrador, pero estar al tanto de las últimas investigaciones también es problemático, muchos médicos parecen depender en gran medida de la información de sus representantes farmacéuticos y nunca revisaron los datos de prueba que los fabricantes decidieron publicar. demostrando que trabajan
Tomemos Cymbalta por ejemplo, sus mejores datos de prueba muestran que no funciona pero la gente se suicida porque, lo siento, tendrás que decirme por qué. Echemos un vistazo al Tamoxifen, vale, es un comienzo lento con muchos efectos secundarios, pero créenos, si lo tomas durante DIEZ AÑOS … ¡te hará un SUPERVIVIENTE!
Muchas personas desean tener un mayor control sobre nuestras decisiones de atención médica, ya no están dispuestas a hacer simplemente lo que los médicos les dicen, ya que nuestros padres estaban contentos de hacerlo.
Escuché a un médico y su enfermera bromeando en el pasillo sobre mi uso del Dr. Google después de que literalmente había señalado mi cáncer, asumieron que mi investigación no era de miles de estudios de investigación, incluidos ensayos clínicos.
Si los detalles de su cáncer están disponibles, lo que más necesita de sus médicos es un apoyo positivo para el curso de tratamiento que usted decida, natural o de otro tipo, una vez que sepan que está completamente informado. Los médicos tienen un tremendo impacto en el resultado de sus pacientes, incluso están estudiando a los “pacientes que desaparecen”, aquellos que simplemente se dieron por vencidos con los médicos.
En medicina, un nocebo (latín para “dañaré”) es una sustancia inerte o una forma de terapia que crea efectos dañinos en un paciente. El efecto nocebo es la reacción adversa experimentada por un paciente que recibe dicha terapia. Por el contrario, un placebo es una sustancia inerte o una forma de terapia que crea una respuesta beneficiosa en un paciente. El fenómeno por el cual un placebo crea una respuesta beneficiosa se llama efecto placebo. En contraste con el efecto placebo, el efecto nocebo es relativamente oscuro.
Ambos efectos nocebo y placebo son presumiblemente psicógenos. En lugar de ser causada por un componente biológicamente activo del placebo, estas reacciones pueden ser el resultado de las expectativas del paciente y la percepción de cómo la sustancia los afectará. Aunque supuestamente se originan a partir de fuentes psicológicas, los efectos nocebo pueden ser psicológicos o fisiológicos. Los efectos estadísticos como el de la ley de grandes números también se han propuesto como explicación tanto para el placebo como para el nocebo.
Mi esposa fue diagnosticada con tres (3) cánceres primarios, incluido el ovario en etapa IV en 2012. Actualmente está en remisión. Amit Mahipal te dio las mejores preguntas para hacer.
Dicho eso, te sentirás abrumado. Recomiendo obtener un “cuaderno contra el cáncer”. Tenemos una carpeta grande y roja de 3 anillos. Colocamos una libreta estándar gobernada por la universidad. Encontramos uno que tenía lugares para papeles sueltos. Escribí notas cuando estábamos en el doctor hablando. Escribí las preguntas cuando llegaron a nosotros para poder consultar al médico en la próxima visita (o llamar y hablar con la enfermera). Es importante escribir preguntas cuando se acerquen a ti . Si no los escribe y los lleva con usted al consultorio del médico, probablemente se olvide de hacer las preguntas. No importa cuán triviales sean las preguntas. Si tienes una pregunta, pregunta.
Ese cuaderno se convirtió en un símbolo de nosotros tomando el control de la situación. Usted tiene muy poco control del cáncer. El control es con tu oncólogo, tu biología y tu Dios (si crees). Es un viaje en montaña rusa física y emocional. No sabes si saldrás vivo del camino.
Hicimos otras cosas para controlar la situación, como:
- Obtenga testamentos en vida para nosotros dos.
- Cuando ella comenzó a perder su cabello, nos sentamos afuera y yo mismo me corté el pelo. Era mejor para nosotros cortarnos el pelo que sacarlo del puñado o encontrarlo por toda la cama. Nos divertimos porque nunca antes me había cortado el pelo.
- Introduje una hoja de cálculo de su lista de medicamentos en la pared. Anoté la fecha y la hora de cada medicina que tomó.
- Asegúrese de preguntarle al médico qué sigue y qué puedo esperar.
Rechazamos usar Dr. Google. Cuando utilizamos Internet, utilizamos sitios como Información y recursos para el cáncer: mama, colon, pulmón, próstata, piel y WebMD: mejor información. Mejor salud. Debe preguntarle a su médico qué sitios de buena reputación recomiendan. Solo hay mucha información mala en Internet sobre el cáncer. Evita los medicamentos alternativos. Si cree que debe usar algún tipo de medicamento alternativo, pregúntele primero al oncólogo. Se honesto con el oncólogo. Cuando hable con su oncólogo, no se avergüence de ninguna pregunta.
Probablemente no haya podido pedir nada que no haya podido responder en línea, pero hay demasiadas cosas en línea; necesita filtrado, que es lo que los doctores deberían poder hacer. Sin embargo, eran hostiles o ignorantes de mucho de lo que se sabía, incluso de su propia especialidad (por ejemplo, no sabían nada del entonces único marcador del cáncer de vejiga, el NMP-22, y dijeron que no servía de nada [incorrecto]). Su principal oncólogo sostuvo (todavía lo encuentro difícil de creer) que nunca había oído hablar del Dr. Warburg ni de los fabricantes de cáncer molecular. Todo esto se puede encontrar en línea (y lo hice).
Fue difícil encontrar los tratamientos básicos dirigidos por el paciente que extienden la vida en ese momento, y aún difícil de saber (ver mi blog).
Todos los primeros cinco especialistas solo me dieron un pronóstico único, no una diseminación. Todos dijeron que no había nada más lejos que pudiera hacerse (mal). etc
Hay mucha información en línea, pocas correctas y algunas incorrectas y frecuentemente incompletas. Cuando me diagnosticaron, Internet estaba en la infancia. Sabiendo lo que sé, haría algunas preguntas:
1) ¿cuál es mi diagnóstico? Por ejemplo, el cáncer de páncreas es de diferentes tipos
2) ¿cuál es el escenario?
3) ¿Cuáles son mis posibilidades de curación?
4) ¿cuál es mi pronóstico o más bien estadísticas basadas en la población para mi etapa y tipo de cáncer
5) ¿Cuál es mi plan de tratamiento general
6) debería obtener una segunda / opinión de un experto
Una vez que obtenga toda la información puede planificar su vida en consecuencia. Me centraría solo en el tratamiento en las próximas semanas (en lugar de meses o años) ya que el plan de tratamiento puede cambiar según la situación.
Excelentes respuestas ya aquí. Pero agregaré esto: Internet suele ser el peor lugar para buscar respuestas sobre el cáncer. Por un lado, es como caer por un agujero de información errónea. Por otro lado, un paciente con cáncer a menudo necesita información que sea muy específica para el cáncer de ese paciente, que es básicamente diferente a la mayoría de otros cánceres (incluso, potencialmente, otros cánceres de nombre similar).
Si bien es cierto que hay información útil en el Éter, un paciente con cáncer debe buscar respuestas principalmente del oncólogo que trata a ese paciente, que conoce las características específicas del cáncer y, por lo tanto, tiene una calificación única.
segundo
Más allá de eso, lee blogs personales (como el mío) y encuentra grupos de apoyo. Estos pueden ser muy satisfactorios y útiles, siempre y cuando recuerde que la experiencia de cada persona es diferente.
La primera vez que tuve cáncer fue en 1987, Internet no existía. Fui a la Sociedad Americana del Cáncer.
En 2010, cuando tuve una recurrencia, ya conocía los aspectos físicos y sabía que necesitaba algo que no se podía encontrar en Internet, era el apoyo social y emocional, así que me uní al Gilda’s Club, parte de la comunidad de apoyo contra el cáncer. . Un recurso valioso para cualquier persona que haya sido afectada por el cáncer, ya sea como paciente o como cuidador, amigo, familia, no importa, tienen ayuda para todos.
