¿Cuán precisa es la representación de la enfermedad de Alzheimer en Still Alice?

No tengo suficiente experiencia para comentar sobre su generalización para todos los pacientes de Alzheimer, pero mientras miraba la película, constantemente hacía comparaciones con mi propia abuela con Alzheimer y la situación de nuestra familia. (Algunos spoilers adelante, obviamente 🙂

Luché con uno de los mensajes fundamentales de la película: que después de un período de confusión, Alice podría encontrar algún tipo de paz con su enfermedad porque, en esencia, Alice era “todavía Alice”, independientemente de los cambios que estaban teniendo lugar. . Supongo que mi escepticismo se debe al hecho de que la idea de que Alice podría llegar a algún tipo de nirvana y aceptar silenciosamente que todos los días se mezclarán en confusión y pérdida de control está a solo años luz de la experiencia de mi abuela.

En contraste con la epifanía satisfactoria de Alicia, 10 años después de su enfermedad, la mujer que me crió, que una vez fue la indisputable matriarca de nuestra familia, continúa luchando contra todos los cambios y la comodidad con uñas y dientes. Ahora está en un centro de vida asistida, en pañales y con medicamentos antipsicóticos, siempre pregunta por parientes muertos y no reconoce a los vivos. Y a diario se mueve a través de emociones y comportamientos negativos: miedo, ira, manipulación, violencia, depresión. Ella podría estar llorando como una niña triste, llorar hasta quedarse dormida, y luego despertarse rugiendo enojada porque alguien la trataría tan condescendientemente. Sí, con esfuerzo aún podemos provocar una sonrisa o una risa, pero literalmente desapareció en unos instantes.

Tal vez no sea justo que responda esto en su nombre y quizás escuches que mi propio mecanismo de afrontamiento refleja mis prejuicios, pero ella no es quien siempre fue. O quién fue ella alguna vez . Ella es una zombie con el mismo cuerpo, un alma fragmentada y una mente diferente por completo. En lo que a mí respecta, la mujer que me crió ya se ha ido.

Cuando el equivocado intento de suicidio de Alice fracasó, no sentí la sensación esperada de alivio que los miembros de la audiencia debían experimentar en ese momento. Solo sentí tristeza. La tristeza de que Alice, como mi propia abuela, nunca tuvo la oportunidad de ejercer el control que había ejercido toda su vida para preservar su propia dignidad y hacer una salida elegante. Tristeza de que nuestra sociedad piense que es más noble aferrarse al final, sin importar qué tan doloroso o indigno, costoso u oneroso sea elegir nuestra propia muerte o elegir a otra persona por amor.

También solo sentí tristeza cuando la hija de Alice tomó la decisión de dejar su vida en Los Ángeles para mudarse a su hogar y ser la encargada de cuidar a su madre. La tristeza de que la sociedad espera y aplaude la vida vibrante y productiva de un adulto sano (especialmente las hijas) que se detiene para cuidar a un moribundo.

La única cosa que creo que la película hizo bien fue la representación de la evolución de las relaciones familiares antes y después del diagnóstico y el deterioro. Como he visto, los miembros de la familia y los amigos reaccionan de maneras variadas e inesperadas: los amigos más cercanos podrían desaparecer de la faz de la tierra y los simples amigos pueden convertirse de repente en visitantes habituales. Por lo general, depende de qué tan bien la otra persona puede, o quiere, suspender la lógica y fabricar fibs para proporcionar comodidad en un nivel emocional básico.

En resumen, pensé que la película era demasiado redentora para ser realista, al menos según lo interpretado a través de mi experiencia periférica. No hay paz, no hay un núcleo continuo de quién es el paciente de la enfermedad de Alzheimer: solo un desmantelamiento aterrador, desgarrador e indigno de su identidad.

Tenga en cuenta que fue una representación de inicio temprano. Como tal, se basó en las realidades de la enfermedad. El libro fue extremadamente bien escrito.

Se recomienda su lectura a cualquier persona que tenga algún tipo de asociación o interés en aprender sobre la enfermedad de Alzheimer.

Lisa Genova es una neurocientífica y una aguda observadora de la condición humana. Ella trajo estas dos habilidades maravillosamente juntas en su novela de 2007 “Still Alice”. Radha Desai nos cuenta cómo la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad de espectro múltiple y es poco probable que las respuestas a la patología se encuentren en un mecanismo molecular. Lea más sobre esto aquí: http: //www.connectedhealthquarte