¿Por qué toda la mejor información sobre el autismo, especialmente en adultos, parece provenir siempre de fuentes británicas?

Bueno, gracias por decirlo, pero no sé por qué es así, todo lo que sigue es solo adivinar y más bien mientras intento describir la forma en que hacemos las cosas aquí. Sé muy poco sobre el sistema de EE. UU., Pero por lo que he oído, no es tremendamente diferente.

El NHS no cuida realmente a muchas personas autistas directamente, y su provisión de salud mental es bastante impredecible y uno de los puntos más débiles en el servicio.

En un momento sí lo hizo. Tuvimos montones de asilos de larga estadía que eran enormes y tenían poco personal que atender a las personas con dificultades de aprendizaje y graves casos de salud mental. Siempre fueron criticados y algunos horrendos abusos ocurrieron en algunos, necesitaban una reforma. Luego llegó Thatcher con ‘Care in the Community’ y ella los cerró a todos, pero más como una medida de ahorro que una mejora en la atención. Esto no era popular en ese momento, y muchas personas con problemas bastante graves simplemente se salieron del radar y muchos otros, ‘institucionalizados’ en gran medida y sin conocer otra vida, lucharon en comunidades que en realidad no les importaba demasiado. . Creo que Ronald Reagan hizo algo similar en los EE. UU. Al mismo tiempo, aunque no sé quién lo inspiró.

Solo los pacientes de salud mental más graves seguían hospitalizados, y había y sigue habiendo una falta de camas de este tipo en todo el país y la atención de pacientes ambulatorios con HM es irregular. Pero a la larga ha llevado a una gran mejora en las vidas de las personas con discapacidades que habrían terminado en tales lugares, si no mucho de un ahorro de dinero.

Los servicios sociales del ayuntamiento tomaron el relevo, al menos, con personas con LD, primero con albergues (mini versiones del antiguo asilo, pero un poco más hogareñas) y luego con lo que ahora llamamos ‘viviendas con apoyo’, casas para grupos pequeños con personal entrada en un nivel apropiado a las necesidades de los clientes, al principio en su mayoría directamente dirigido por el consejo, más tarde por empresas privadas bajo contrato.

El servicio para el que trabajo hace gran parte de esto, con algunos hogares que tienen personal disponible las 24 horas, los 7 días de la semana con dos empleados para cuatro personas con discapacidades bastante graves, o incluso más si surge la necesidad. Tenemos algunos “comportamientos desafiantes” como lo llamamos en el negocio, y algunas veces necesitamos 1-1 y en casos muy difíciles 2-1, pero son pocos y distantes.

Para las personas con problemas más leves, tenemos apartamentos y casas adaptadas a sus necesidades, o no adaptadas en absoluto, y enviamos trabajadores de apoyo con la frecuencia que sea necesaria para mantenerlos a salvo.

Y muchas personas se quedan con sus familias en estos días, en el pasado había un poco de estigma por tener un miembro de la familia con discapacidad, pero ciertamente no ahora. El NHS o el consejo les proporciona el equipo especial que necesitan, los consejos envían ayuda para asuntos como cuidado personal, brindan cuidado de relevo y las enfermeras del NHS entrenan a los miembros de la familia en temas más complicados como alimentación enteral y manejo de la epilepsia si lo necesitan.

Llegando al autismo en particular, creo que puede haber una diferencia en filosofía entre los Estados Unidos y el Reino Unido. Por lo que he visto de la literatura estadounidense, hay mucho énfasis en la “normalización”, tratando de hacer que las personas con autismo sean como todos los demás. En el Reino Unido consideramos que tratar de golpear clavijas cuadradas en agujeros redondos. En los casos más graves de autismo, la forma en que las personas procesan la información es demasiado diferente; es esperar que actúen igual cuando piensan de manera diferente y perciben el mundo de manera diferente. Con intervenciones de trabajo pesado como ABA, puede conseguir que las personas cumplan externamente con las normas sociales, a veces, pero ¿a qué costo en su salud mental y felicidad?

Aquí estamos más tranquilos, conociendo gente a medias a medias, aceptando que las personas con autismo y LD van a hacer algunas cosas que la gente en general podría encontrar un poco fuera de lo común (o muy fuera de lo común: el viejo desafío comportamiento ‘) y trabajar para acomodar eso donde sea posible. Usamos ABA con moderación, en todo caso, un enfoque más común en el Reino Unido es la Interacción Intensiva (búscalo, incluso hay videos en You Tube), haz amigos y comunícate con ellos de la forma que prefieran, no cómo la sociedad en general prefiere .

Y funciona. Las personas con un grado leve de autismo combinado con LD leve están casi siempre ansiosos, creemos entornos en los que se sientan como en casa y capacite a los cuidadores para que hagan las cosas a su manera y no exijan irrazonablemente que no sean neurológicamente o capaces de desarrollarlo. lidiar con. Nadie debería pasar por la vida constantemente asustado por el mundo que los rodea, vamos a lidiar con eso primero. Tratamos el autismo como algo así como una discapacidad específica en el aprendizaje que causa un retraso en el desarrollo al recoger las reglas de interacción social que la mayoría de nosotros damos por sentado. Hay mucho más, por supuesto, pero ese es un punto de partida tan bueno como cualquier otro, y una vez que se reduce el problema de la ansiedad, tenemos más posibilidades de mejorar la vida de otras maneras.

Pero puedo estar equivocado, es posible que haya captado una imagen distorsionada de cómo se acerca el EE. UU. Al autismo.

No sé si la mejor información proviene de fuentes británicas, pero aparentemente usted ha descubierto que es así. ¿Qué califica la información como “mejor”?

Centrarse en diversas condiciones médicas puede variar de una nación a otra. A veces es debido a la demografía. Por ejemplo, Corea del Sur tiene una experiencia increíble y prolongada con el cáncer de estómago y ha proporcionado una cantidad increíble de información al respecto. No es sorprendente, ya que la tasa de cáncer de estómago en Corea del Sur supera con creces a los países occidentales.

En el área de la salud mental, los condados varían en términos de lo que diagnostican ciertas condiciones. Por ejemplo, en los Estados Unidos, los psiquiatras difieren de las naciones europeas en si diagnostican condiciones similares a la esquizofrenia o el trastorno bipolar. Quizás la educación médica varía.

Las sociedades difieren en cómo responden a ciertas condiciones también. En los países asiáticos, ciertos diagnósticos son vistos con vergüenza y parecen tener un subregistro de incidencia.

En cuanto al sistema nacional de salud que es un factor, no puedo decirlo. Puede ser tan simple como que haya alguien de alto rango en el gobierno que tenga un profundo interés en el autismo y que haya trabajado para aumentar la conciencia. Podría ser que haya más expertos líderes en esa nación, o un mayor énfasis en la investigación.

Tienen NAS, que aunque tuvo inicios problemáticos (incluido el nacimiento de la pieza del rompecabezas en 1965), más tarde se convirtió en una caridad bastante buena.

Nosotros, por otro lado tenemos seguro privado con fines de lucro y Allism $ tinks, también conocido como la máquina de mercadotecnia que tiene 10 años de existencia, una vida de miedo. Es todo conocimiento se encuentra con el capitalismo porque charlatanes y conductistas quieren que la gente pague de más por terapias traumáticas y engaños mientras borran a los adultos y patologizan a los niños. La máquina de auto-odio del autismo comienza temprano aquí en los Estados Unidos.

Si lees el reciente libro de Steve Silberman, Neurotribes, verás que Estados Unidos se enfoca mucho en “curar” el autismo. Gran Bretaña, sin embargo, tomó un camino diferente en Lorna Wing tomó un enfoque diferente, aceptando la condición y trabajando a través de la educación para mejorar las vidas de los autistas.

Esto, junto con el Servicio Nacional de Salud que demuestra los servicios de diagnóstico y apoyo, que son gratuitos en el punto de uso, parecen ser los principales impulsores. Sin embargo, debe admitirse que el apoyo de NHS es irregular en el mejor de los casos.

En general, ni Gran Bretaña ni Estados Unidos lideran en términos de mejores prácticas. Podemos escribir más libros, pero veo los servicios de apoyo de Australia que a menudo son de cosecha propia dentro de la comunidad autista con considerable admiración y no algo de envidia.

Están interconectados. Como EE. UU. Tiene servicios de salud comerciales, a las empresas médicas les interesa que las condiciones parezcan peores de lo que son, por lo que las personas pagarán para que reciban tratamiento en lugar de tratarlas en casa, y temen vender productos. Y las personas * tienen * miedo, y con razón, porque tienen que pensar “Mi hijo necesita apoyo para poder enfrentar la vida, y cuando muera, no habrá nadie que los ayude”. Así que principalmente ven los problemas y todo se convierte en un melodrama

Se requiere que el Servicio Nacional de Salud brinde un servicio a las personas con autismo. Se espera que las escuelas también puedan acomodarse si pueden. Hacer lo contrario sería discriminatorio.

Esto, junto con el Servicio Nacional de Salud que demuestra los servicios de diagnóstico y apoyo, que son gratuitos en el punto de uso, parecen ser los principales impulsores. – de otro respondedor

Creo que esta es una gran diferencia entre los EE. UU. Y el Reino Unido cuando se trata de adultos con TEA. Como adulto en los EE. UU., Buscar un diagnóstico depende enteramente de su propio dinero y sin ninguna dirección, y es difícil incluso encontrar un médico lo suficientemente capacitado para diagnosticar a adultos, especialmente mujeres adultas. Y hay muchos adultos no diagnosticados que tienen un alto funcionamiento y crecieron antes de que los médicos conocieran el autismo en otras personas que no fueran discapacitadas graves. Entiendo que el proceso de búsqueda de un diagnóstico en el Reino Unido es un proceso muy lento, pero puede ser aún más lento en los EE. UU. Porque puede ser muy difícil encontrar ayuda profesional como un adulto no diagnosticado. Percibo que, debido a que hay más adultos diagnosticados en el Reino Unido, solo tiene sentido que haya más información disponible que en los EE. UU.

Encuentro que Alemania y Japón tienen tratamientos y estudios médicos consistentemente superiores. No estoy seguro por qué.