Al igual que con cualquier persona, las personas con síndrome 5p- (cri-du-chat) tienen una amplia gama de intereses y capacidades. En mi experiencia, he descubierto que la flexibilidad es un elemento crucial cuando me relaciono con mi hija, Briana, quien tiene el síndrome. Ella tiene 33 años y es muy sociable. Ella también tiene TDAH por lo que su atención se encuentra dispersa la mayor parte del tiempo.
Como ella es social, le encanta estar cerca de las personas y siempre está en movimiento, adapto su recreación a estos dos elementos. A Briana le encanta ir a caminar donde hay mucha gente. Una vez la llevé a Londres y fue un sueño hecho realidad para ella.
Nos montamos en los autobuses y el metro y caminamos, caminamos y caminamos un poco más. Donde sea que vayamos, ella sonrió, se dio la mano e incluso abrazó a la gente. Fue una experiencia notable e inolvidable; Los londinenses nos defendieron en el autobús para que pudiéramos sentarnos, una señora lloró y dijo: “Nunca sabrán cuánto necesito ese abrazo”. Otra persona caminó 4 manzanas hasta el lugar que estábamos buscando cuando le preguntamos su dirección, sosteniendo la mano de Briana todo el camino hasta allí.
Briana es un ángel que vive en la tierra. Ella me ha enseñado innumerables cosas sobre mí y sobre la naturaleza humana en general. Ella tiene una gran cantidad de amor para dar y una aguda percepción de la energía de las personas.
He adoptado una actitud de ir con el flujo cuando quiero pasar tiempo de calidad con ella, y dejo que ella dirija lo que hacemos. La relaciono hablando de cosas que le gusta escuchar; historias sobre cuando era una niña pequeña o sobre su difunto papá, o historias de fantasía que a veces inventamos a medida que avanzamos. Nunca le hablo mal e incorporo palabras que suenan interesantes o divertidas porque tiene un gran sentido del humor.
También le encanta bailar (a Michael Jackson, por ejemplo) o al menos verme bailar porque lo hago divertido y me muevo de una manera loca mientras canto las canciones haciendo contacto visual.
Supongo que el resultado final es esto; ¡preste atención a lo que le gusta y hágalo! La mayoría de las personas con el síndrome tienen un gran sentido del humor, (según lo informado por los padres) así que manténlo ligero y divertido. Si la persona necesita moverse, déjela y prepárese para cambiar e ir con la corriente.
