Creo que la experiencia varía mucho de una persona a otra.
Me di cuenta de que algo andaba mal cuando el ejercicio comenzó a agotarme y agotarme en lugar de darme energía. Tenía alrededor de 40 años. No puedo recordar cuánto tiempo pasó antes de que mi médico me enviara a un reumatólogo y me diagnosticaron, pero como suele ser el caso en estos días, se golpearon duro con las drogas desde el principio. Tomé un cóctel de esteroides, etc., que me quitó el dolor de inmediato, pero me dejó con la sensación de estar espaciado. Una de las drogas me producía un ruido continuo en los oídos que sonaba como una canica en el fondo de un vaso.
Finalmente, me trasladaron a Enbrel, un autoinyectable. Eso fue útil para el dolor, pero estaba cansado y tenía algunos efectos secundarios extraños … dolor en la ingle, el pelo se me cayó de las piernas. Hice un estudio del sueño y obtuve una máquina VPAP, lo que me ayudó, pero aún me sentía raro. Cuando tuve gripe tuve que alejarme del Enbrel, y una vez que la gripe desapareció de mi sistema, me di cuenta de que me sentía mejor que cuando tomaba el medicamento. Así que disminuí gradualmente. Eso fue hace 6 o 7 años.
No he tomado nada excepto ibuprofeno desde entonces, y generalmente solo cuando realmente lo necesito, como si estuviera pasando todo el día caminando mucho. Nos mudamos a Knoxville desde Chicago, y eso ayuda. Sigo sintiéndolo cuando hace más frío, pero no se parece en nada a los fríos inviernos de Chicago, y la mayor parte del año es fantástica. También intento (con un éxito moderado) seguir una dieta no inflamatoria, lo que ayuda bastante al dolor de mis articulaciones.
Simplemente no me gustan los efectos secundarios aleatorios que vienen con los medicamentos, me siento mucho mejor sin ellos, y no volveré a ellos a menos que no tenga otra opción. Me gusta tener la cabeza despejada, y la RA me da suficiente confusión mental sin agregar más tomando drogas.
En mi caso, los mayores cambios han sido mentales.
- Tengo que aceptar que algunos días tengo que tomarlo con calma, me guste o no.
- Tengo que aceptar que “presionarlo” es una mala idea, ya sea que esté trabajando afuera o haciendo ejercicio.
- No es fácil darse cuenta de que nunca volverá a tener otro día sin dolor donde se sienta “normal”. Ese fue un proceso para mí que tomó (¿está tomando?) Años.
- Debo aceptar que no puedo ser el tipo que voluntariamente ayuda a los amigos a mover o llevar a un tocador por las escaleras. A menudo lo hago de todos modos, pero eso significa que no valgo nada al día siguiente, lo que afecta la vida de mi esposa.
- Tengo que aceptar que tengo una cantidad finita de energía cada día, y que no puedo gastarlo sin pensar como lo hice antes de tener RA. Tengo que dormir lo suficiente y cuidarme solo.
O mi dolor no es tan severo como otras personas, o si no tengo más tolerancia, pero no me importa tanto el dolor, siempre y cuando tenga energía. Mis manos, hombros, caderas, rodillas y pies siempre están doloridos y quemados, y no lo pienso mucho. A veces tengo dolor agudo si trato de hacer algo como abrir un frasco, o levantar mi peso, etc. Si observo mi dieta, el dolor no es tan pronunciado.
Si me quedo sentado un rato, me pongo rígido y tengo dificultades para levantarme, así que trato de mantenerme activo incluso si tengo un trabajo de escritorio. Me levanto periódicamente y me desplazo, o hago una tarea.
En su mayoría es actitud. Intento mantener una actitud positiva, y cuando estoy cerca de personas que se sienten miserables y enojadas porque no se sienten bien, no puedo alejarme lo suficientemente rápido. Amo mi vida y estoy agradecido todos los días. Algunas personas darían todo lo que poseen para tener mi cuerpo y capacidades por solo un día.
Como muchas otras personas han señalado, no todas las personas con artritis experimentarán las mismas cosas. Para algunos, hay medicamentos muy efectivos con efectos secundarios insignificantes. Para otros es todo lo contrario. El dolor de la artritis puede variar de día y de persona, por lo que no hay una respuesta general de lo que es vivir con ella.
Soy una de las personas afortunadas que puede tomar buenos medicamentos y funcionan para mí (casi) sin problemas con pocos efectos secundarios. He podido llevar una vida muy normal a pesar de que me diagnosticaron cuando tenía 20 años. Voy a esquiar regularmente en invierno, a wakeboard en verano y puedo correr, nadar o andar en bicicleta durante todo el año. ¡Hubo muy pocas maneras en que mi vida cotidiana se ha visto afectada!
Sin embargo, hay algunas cosas sobre mí que una persona “joven” normal generalmente no tendría que tratar:
- Siempre tengo que tener un reumatólogo. Veo a este médico entre 2 y 4 veces al año. He tenido que luchar con las compañías de seguros y luchar cuando mi médico abandona una consulta o me mudo, lo que sucede más de lo que esperaba. Es extremadamente importante que tenga mi medicación a mano y la tome a tiempo o sufriré mucho dolor.
- Si quiero irme de vacaciones que durará más de dos semanas, tengo que planear acomodar medicamentos que deben refrigerarse. Necesito una nota del médico para poder llevar jeringas y paquetes de hielo en un avión y llamar con anticipación a los hoteles o lugares donde nos quedamos para asegurarnos de que pueda obtener mi medicamento en una nevera segura.
- NUNCA puedo perder la atención médica. Los inhibidores de TNF son extremadamente caros y no puedo esperar pagarlos sin un seguro. También me interesé un poco por la política (especialmente la sanidad y la legislación sobre condiciones preexistentes) debido a esto. Si no puedo tomar mi medicamento, mis médicos me han dicho que lo más probable es que esté lisiado en función de la gravedad de mi artritis. En mi medicación, soy un miembro de la sociedad en pleno funcionamiento. Amo mi trabajo, mis compañeros de trabajo y mi vida. Incluso es difícil pensar en lo que podría suceder si me colocan en un grupo de seguros de “alto riesgo” y me obligan a elegir entre movilidad y salud o comida y refugio.
- Tengo algunas muy buenas razones para no tener sobrepeso. Si empiezo a ganar peso, estoy motivado para perderlo bastante rápido. Lo peor que puede hacer con las articulaciones artríticas es presionarlas constantemente.
- La planificación de vida ahora se parece más a una acción de equipo. Si quiero tener una familia, debo informar a mi reumatólogo sobre los planes y mi obstetra. Esos médicos tendrán que coordinar durante el embarazo si tengo alguna complicación.
Estoy seguro de que hay otras maneras en las que no estoy pensando, pero esto es lo que viene a mi mente inmediatamente cuando pienso en cómo la artritis ha moldeado mi vida hasta ahora.
No estoy seguro si recuerdo lo que es vivir sin él nunca más. Vivir con eso es doloroso todo el tiempo todos los días. Parece ser cada vez más a medida que avanzan los años. Principalmente porque he sido diagnosticado con otras enfermedades autoinmunes que han limitado los medicamentos que puedo tomar para combatir el dolor de la artritis, como los nidios.
Siempre estoy buscando medicina alternativa para ‘arreglarme’. Investigo incesantemente para encontrar algún tipo de forma de sanar mis articulaciones. Hasta ahora no he encontrado nada.
Estoy en una dosis bastante alta de prednisona. Esto funciona para mí Todavía tengo dolor pero no es tan severo como sin el esteroide. Hay MUCHOS efectos secundarios sucky cuando toma este medicamento. Mi pelo se cae y se vuelve seco y horrible, al igual que mi piel, se seca, ¡no se cae! Puedo contraer resfríos más fácilmente que lo normal y otras cosas escalofriantes. Mi nivel de azúcar en la sangre aumenta durante el día y esto me pone de mal humor e irritable. Tengo suerte porque baja la presión sanguínea para la mayoría de las personas y aumenta su presión arterial. A veces pierdo peso y eso solía ser mi norma, sin embargo, ahora parece que voy a ganar algo de peso por tomarlo. La mayoría de las personas aumenta de peso con prednisona y no con un poco de peso tampoco. Puede causar otros problemas que no he mencionado y en los que no me gusta pensar. No puede permanecer así por mucho tiempo debido a esto, por lo que es una solución a corto plazo.
Vivir con artritis es muy doloroso y me impide hacer muchas de las cosas que amo. No hay nada que pueda hacer al respecto excepto por lo que estoy haciendo, la investigación. Encontraré algo que finalmente ayudará. No sé lo que podría ser, pero mi mente está abierta a todo tipo de posibilidades. También soy un investigador genético para que ayude en mi visión.
