¿Cuáles son los síntomas, los tratamientos y el desarrollo de la enfermedad de Pick (un tipo de demencia)?

Mi madre tuvo una demencia de inicio temprano, pensamos que era Picks, pero se enteró de que se trataba de Demencia del lóbulo templar frontal, su cerebro fue enviado a un grupo de investigación de la UCSF. Lo que hizo que el cuidado fuera más fácil para mí fue que ella dejó de hablar. Extrañé su voz, pero al tomar cuidado, ella nunca discutió conmigo. Ella era pequeña y muy amigable. Le gustaba tocar a las personas y mirarlas, por lo que se hizo querer a la gente. Tenía una sala de estar hundida donde le preparé una habitación y ella podía dormir allí, y despertar y caminar si quería, no podía manejar una manija de bebé en la puerta. Fue agradable poder mirar dentro de su habitación para ver cómo estaba. Ella traía mucha comida en su boca y no la tragaba, masticaba y masticaba incluso pequeños bocados y tendría que llevarla al fregadero para escupirla. Tuve un truco del que estaba orgulloso. Caminamos por las noches y traía un poco de sopa con verduras y proteínas, le metía cucharadas de comida en la boca y se lo tragaba sin pensar mientras caminábamos. A veces desearía haber dejado que ella comiera helados y tazas de mantequilla de maní de Reeses, ella los amaba. Se puso más débil a medida que envejecía y moría cuando la dejé sola; yo estaba ausente y una cuidadora que ella conocía bien estaba cuidando de ella esa semana. Tenía un seguro a largo plazo que pagaba a un cuidador para darme un día libre cada semana. En Hospice los cuidadores tienen un descanso de tres días, pueden llevar a sus seres queridos a un hogar de ancianos para el cuidado de relevo. Mi madre estaba allí, sola en una cama después del almuerzo cuando se escapó después de vivir conmigo durante 2 años y medio. Cuidarla fue el mejor regalo que tuve.

Mi padre comenzó a mostrar signos de la enfermedad de Pick en sus primeros 40 años y fue diagnosticado poco después. Murió a la edad de 54 años, yo tenía 19 años en ese momento. Cuando era niño, siempre esperé que mejorara pero a medida que fui creciendo empecé a notar que las cosas empeoraban progresivamente. Sé que se hizo más difícil conversar con él, y si estaba mirando televisión o jugando un juego de computadora, estaría concentrado en eso y no caldearía nada de lo que dijera.

Siempre fue excelente para invertir dinero y había planeado jubilarse temprano. Pero esto finalmente lo llevó a intentar ahorrar cada centavo posible. Solía ​​usar un solo Kleenex una cantidad ridícula de veces, ya que siempre tenía malas alergias. Recuerdo haber encontrado el cajón de su mesita de noche lleno de ellos. Él apagaba las luces incluso si lo estaba usando haciendo mi tarea. Nunca usaría el aire acondicionado en su automóvil, sin importar qué tan caliente estuviera afuera, y si conducía a más de 40 millas por hora, no podría tener las ventanillas bajas solo por la resistencia adicional y cuánto costaba eso.

Acababa de cumplir 18 cuando finalmente lo trasladamos a un hogar de ancianos. Recuerdo que era muy difícil hablar con él en ese punto y hacer que hiciera cosas.

El primer hogar de ancianos en el que estaba estaba cerca y era el mejor de la zona, pero no era adecuado para personas con una enfermedad como la suya. Recuerdo que una noche escapó y la policía lo encontró en ropa interior un tiempo después. Les había dicho que llegaba tarde al trabajo. Aún sabía dónde solía trabajar y se encaminaba en la dirección correcta. Fue el ingeniero químico jefe en una gran planta en el área antes de perder su trabajo en las etapas iniciales de la enfermedad.

Después de ese incidente, mi familia había encontrado otro asilo de ancianos para él, pero tampoco funcionó. El tercero en el que estaba se encontraba mejor, ya que se encontraba en el área cerrada con pacientes con Alzheimer y demencia. Recuerdo que la segunda vez que lo visité allí, el personal tuvo que avisarte en la sección porque mi padre pudo ver al personal ingresar el código de la puerta en el teclado y memorizar el número. Recuerdo que fue muy difícil para mí verlo allí ya que todos los demás pacientes eran mucho mayores. Le gustaba hacer sudoku y en ese momento todavía era capaz de hacer los más difíciles. Incluso le traje una tabla periódica en blanco y pudo completarla por completo. Sé que él también estaba comiendo con sus manos en ese momento. Fue pocas semanas después de que fue la última vez que lo vi, le agradezco que me haya reconocido, pero ya no sabía mi nombre. Era agosto y le dije que iba a la escuela para estudiar ingeniería mecánica. Realmente tuve un momento difícil después de saber que mi padre ya no sabía quién era.

Me fui a la escuela después de eso y sé que mi familia lo mudó a otra instalación antes de morir en marzo. Me sorprendió realmente lo rápido que fue su declive en el año y medio que pasó en la vida asistida. Su declive gradual fue especialmente duro para mí, ya que yo era el mayor y había pasado la mayor parte del tiempo con él en comparación con mis hermanos.