Sé que esta pregunta fue hecha hace 3 años, pero me gustaría responderla de todos modos.
Descubrí que mi hijo tenía la parálisis de Erb alrededor de 6 horas después de su nacimiento. Fue inmediatamente llevado a la unidad neonatal durante el parto, para cuidados intensivos, ya que sufrió un fractura en el brazo y una fractura en la clavícula durante el parto.
Su pediatra me dijo que había sufrido fracturas en el costado izquierdo y daños en los nervios de su cuello, que afectaban el movimiento del brazo derecho. Me aseguró que el daño en los nervios se recuperaría en las próximas semanas y que se recuperaría por completo antes de que se rompieran los huesos.
Unos meses después de sus visitas semanales a un fisio, se hizo evidente que sus nervios no se estaban recuperando y mi hijo no recuperaba ningún movimiento en su brazo (colgaba flácido del costado de su cuerpo con la palma torcida hacia afuera), nos dieron más fisio para ir a casa y perseverar con. Decidí tratar de encontrar algún tipo de apoyo para mí y mi pareja, ya que ambos éramos muy jóvenes, tenía 20 años y ella 18 y no teníamos idea de qué hacer, aparte de lo que nos decían los fisios del hospital.
Me uní al ‘grupo de parálisis de Erb’ para familias con niños afectados con Erb’s, principalmente en el Reino Unido donde vivimos. Este grupo nos abrió los ojos a la forma en que el hospital nos había engañado, sobre la forma en que se nos dio a luz a nuestro hijo y, lo más importante, nos aconsejaron qué hacer a continuación.
El grupo de apoyo nos instó a derivar a nuestro hijo a especialista en parálisis del plexo braquial, en Leeds, en el Reino Unido. Hablamos de esto con el fisioterapeuta de nuestro hospital y ella estuvo feliz de firmar un referido para que nuestro hijo sea enviado allí. Sacamos a nuestro hijo a los 4 meses de edad y estamos realmente agradecidos por los consejos que nos brindó el grupo de apoyo para llevarnos allí, ya que cuando estuvimos allí, los especialistas hicieron los arreglos para que nuestro hijo tuviera una operación en 2 semanas. Nuestro hijo tuvo su operación de injerto de nervio dos semanas más tarde, esto se hace abriendo primero el cuello para revelar el plexo braquial y examinar el nervio que se ven afectados. Estaba claro que los nervios de nuestros hijos estaban completamente separados de su médula espinal, por lo tanto nunca sanarían y él nunca se habría recuperado, se le quitaron los nervios de las piernas y la muñeca, se le injertaron en el cuello y se le enyesó el brazo. girado hacia un lado como un ala de avión. A los pocos días de haberle quitado el yeso, pudimos verlo levantando su brazo. Nos dijeron que tuvimos mucha suerte de haberlo llevado a los especialistas, ya que si el niño tiene más de 6 meses, un injerto nervioso puede hacer más daño que bien, por lo que generalmente no se hace después de esta edad. Nuestro hijo se recuperó bien y pudo mover su brazo por primera vez en su vida.
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Nuestro hijo ha tenido chequeos de 6 meses desde y después de su segundo cumpleaños, nos ofrecieron una operación de liberación muscular con nuestro hijo siendo uno de los más jóvenes que lo tuvo, ya que normalmente se lo daban a niños mayores si sufrían de músculos tensos, pero el doctor pensó que se beneficiaría significativamente de eso. Esta operación fue una liberación subescapular, se metieron en el foso de su brazo e hicieron un corte en forma de T en el músculo. El médico nos dijo que el brazo de nuestro hijo respondió instantáneamente al corte y se movió hacia afuera. Otras 6 semanas en un elenco con un gruñón de 2 años que no entendía por qué. En el momento en que se eliminó su yeso, nuestro hijo levantó los brazos y puso sus manos detrás de su cabeza, este debe ser uno de los mejores momentos de nuestras vidas ya que nunca había sido capaz de tocarse la cara o la cabeza.
Nuestro hijo ahora tiene 3 años, es muy activo y puede hacer muchas cosas que nunca pensamos que serían posibles en un momento dado. Su brazo se cansa más fácilmente, y lo sostiene con una leve inclinación. Su equilibrio está un poco apagado y es naturalmente diestro, por lo que tiene dificultades para aprender a escribir, pero tiene un fisioterapeuta y terapeutas ocupacionales que lo ayudan con todo y se puede ver que está decidido a no dejar que su uso limitado lo detenga. Su brazo nunca será 100% “normal”, pero la recuperación que ha logrado y la determinación que muestra me hacen inmensamente orgulloso.
Para resumir una respuesta extremadamente larga (lo siento, me dejé llevar) insto a cualquier padre con un bebé erbs a averiguar quiénes son los especialistas del plexo braquial en su país y que vean a su hijo lo más joven posible para maximizar la recuperación del niño.
