¿Por qué no tenemos una base de datos universal de registros de salud?

El problema con una base de datos universal de registros de salud es que los registros de salud no se almacenan en un formato estandarizado.

  • No existe un identificador médico universal, lo que significa que su número de registro médico es diferente para cada sistema de salud.
  • Cada proveedor de registros de salud electrónicos (EHR) tiene su propia base de datos.
    • Los registros de medicamentos se almacenan de manera diferente
    • Los pedidos de laboratorio y los resultados se almacenan de manera diferente
    • Las notas de progreso se almacenan de manera diferente

Debido a esto, los sistemas de EHR generalmente no se comunican entre sí muy bien. Esto se llama interoperabilidad y los proveedores de EHR han sido criticados durante mucho tiempo por no facilitar una manera simple para que los proveedores de atención médica compartan los registros de los pacientes.

Antes de saber nada sobre los proveedores de EHR, trabajaba como farmacéutico en la Clínica Cleveland. Aceptamos todo tipo de pacientes con problemas médicos muy especializados. Algunos de nuestros pacientes fueron trasladados desde un hospital al final de la calle. Usamos el software EHR de Epic, mientras que el otro hospital usó Allscripts. Como no había una interfaz disponible para recibir electrónicamente los cuadros de nuestros pacientes, tuvimos que enviarlos por fax a la oficina. Estos faxes se copiaron innumerables veces para cada departamento que se ocuparía de nuestro nuevo paciente. El cuadro era una mezcla de registros electrónicos y notas de progreso escritas a mano. Como se puede imaginar, fue una pesadilla tratar de darle sentido a todo.

Ha habido algún progreso en los últimos años. Las organizaciones que usan Epic ahora pueden compartir registros de manera confiable entre sí a través del programa CareEverywhere. CommonWell es el gesto simbólico de Cerner hacia la interoperabilidad. Sin embargo, en la práctica regular, el intercambio de registros aún está lejos de ser perfecto.

Todavía hay esperanza para un formato estandarizado para sus registros médicos.

En este reciente artículo de CNBC, Apple se ha propuesto resolver este problema. La forma en que veo que esto ocurra es que Apple desarrollará las interfaces con cada proveedor de EHR necesario para transferir correctamente todos sus datos, independientemente de dónde haya recibido su atención. En esencia, el teléfono de todos se convierte en la base de datos universal de registros de salud.

Además del obvio beneficio de que los pacientes y sus proveedores tengan pleno acceso a sus registros médicos completos, una base de datos universal tiene una gran ventaja con respecto a la investigación médica. Imagine los avances médicos que podrían ser posibles desencadenando el aprendizaje automático en 200 millones de registros médicos.

Escribí una mirada más profunda sobre esta y otras innovaciones de EHR en una reciente publicación en el blog. ¿Apple y Amazon van a dejar el negocio de Epic y Cerner? Spoiler alert, Epic y Cerner no van a cerrar en el corto plazo, pero Apple y Amazon liderarán la carga en lo que respecta a la próxima ola de innovaciones en registros electrónicos de salud.

Gracias por el A2A. Me encanta hablar de la tienda EHR.

Porque a los pacientes les preocupa su privacidad. Honestamente, no veo cómo se podrían utilizar sus registros médicos en su contra ni cómo sería el fin del mundo si alguien lee “información confidencial” sobre su episodio de diarrea o una migraña o una ITS, pero muchos pacientes se oponen a la idea de ” la base de datos universal debido a esto y tienen todo el derecho de hacerlo y hago todo lo posible para respetar su privacidad. Aunque las notas electrónicas son más seguras porque deja un registro cada vez que alguien ve su registro (para que los visitantes no autorizados puedan ser procesados) o el acceso puede hacerse condicional, requiriendo, por ej. su identificación para ser pasada antes del acceso. Las personas no autorizadas levantan notas de papel sin dejar rastro.

Las notas electrónicas accesibles universalmente podrían salvar la vida si un paciente inconsciente puede identificar a un diabético, esteroides administrados a un paciente dependiente al que le faltaron dos dosis, un paciente con hemorragia que se encuentra con warfarina (que luego puede revertirse y tratarse), medicamento alergia identificada antes de que un paciente inconsciente reciba un medicamento, lo que sea.

Otra preocupación razonable es la propiedad de los datos: ¿pertenece al paciente, a la entidad (servicio de salud, hospital) que ingresó o a la empresa que desarrolló el software? No es tan claro como debería ser.

Lo primero y más importante de por qué la base de datos de registros de salud no es universal se debe a la seguridad. Los pacientes son muy conscientes de la privacidad de sus registros de salud y de una base de datos universal de registros de salud que amenaza la privacidad que los pacientes y los médicos intentan proteger. Al mismo tiempo, si las bases de datos de registros de salud se hacen universales, cualquier médico y cualquier médico o proveedor de EHR [1] puede acceder a la información. Y eso podría no terminar bien.

Notas a pie de página

[1] blueEHR: un software de registros electrónicos de salud creado para sus necesidades

Tenemos un intercambio de información médica, aunque los datos no están dirigidos a profesionales de la salud.

La Oficina de Información Médica ha existido por más de 30 años. Es utilizado exclusivamente por las compañías de seguros de vida y miembro para evaluar el riesgo y la elegibilidad de un individuo durante la suscripción de las pólizas de seguro de vida, salud, discapacidad, enfermedad crítica y cuidado a largo plazo. Estos servicios alertan a los suscriptores sobre errores, omisiones o tergiversaciones hechas en las aplicaciones de seguros.

Aunque el MIB no almacena registros médicos, sí almacena lo que parecen ser códigos de diagnóstico patentados sobre personas con el propósito de aceptar o denegar solicitudes de seguros. No creo que MIB se esté refiriendo al cifrado en el sentido tradicional de la palabra aquí, MIB.com – MIB FAQ:

Los miembros de MIB acuerdan compartir información de importancia de aseguramiento en forma de breves “códigos” médicos y de pasatiempos, que son una forma simple de encriptación. Los miembros informan información a MIB usando estos códigos de propiedad y altamente confidenciales para indicar diferentes condiciones médicas (típicamente vocaciones peligrosas). y registros de manejo adversos) que afectan la asegurabilidad del asegurado propuesto. Estas son condiciones que tienen un impacto significativo en la salud o longevidad del solicitante y se informan en categorías amplias de condiciones médicas.

Cada persona no tiene un archivo MIB, por lo que no es una base de datos universal. Presenta algunas preocupaciones sobre la información de salud privada e ilustra por qué sería necesaria una extrema precaución al crear una base de datos de registros de salud universal ampliamente accesible.

La razón principal es que una EMR universal sería similar a pintar cruces gigantes en la información y, por lo tanto, invitar a todos los piratas informáticos en el mundo a apuntar a la información sensible. Hillary Clinton ha propuesto tal solución, asegurando que nunca votaré por ella.

La seguridad de nivel HIPPA es mi negocio, y Hillary ya ha demostrado ser incompetente con la seguridad de los datos, final del lanzamiento de Sanders 2016.

La otra razón es que en la mayoría de los países, las leyes / regulaciones impiden el intercambio no autorizado de datos entre proveedores, eliminando la necesidad de dicha base de datos. Por último, una base de datos de salud centralizada y universal aumenta bastante el riesgo de visitas de Big Brother.

¿Desea que todos sus registros médicos estén disponibles para cualquier compañía de seguros o hacker? Yo no. Sin importar las restricciones que los gobiernos pongan en los revords, alguien obtendría sus manos autorizadas en los registros.