¿Cómo es tener una novia que tiene fibrosis quística?

Hay muchos tipos diferentes de FQ, y afecta a diferentes personas de manera diferente. Probablemente tendrá un régimen de píldoras que debe tomar y tratamientos diarios para hacer. Dependiendo de la gravedad, es posible que tenga visitas regulares al hospital (llamadas “puestas a punto”). Puede ser difícil para ella participar en ejercicios extenuantes. Pero aparte de esto, los pacientes con FQ son personas normales. Salir con ellos no debería ser particularmente diferente que salir con otros.

Sin embargo, si está considerando una relación a largo plazo, recuerde estas 3 cosas:

  1. La expectativa de vida promedio de un paciente con FQ es de alrededor de 40 años. Para aquellos con tensiones más suaves, podría ser más de 70. Para aquellos con peores tensiones, podría ser 18 o incluso más joven.
  2. La FQ es genética, lo que significa que puede transmitirse de padres a hijos. Para tener fibrosis quística, debe recibir un gen de CF de sus dos padres. Entonces, cuando se habla de niños, es una buena idea hacerse una prueba para ver si tiene un gen latente de CF que podría transmitirse. Si tiene un gen de FQ y su pareja tiene fibrosis quística (lo que significa que tienen dos genes de FQ), entonces hay un 75% de probabilidades de que su hijo lo haga. Sin embargo, si no tienes un gen de CF, no hay necesidad de preocuparte.
  3. Casi todos los hombres con fibrosis quística no pueden reproducirse a través de las relaciones sexuales, y deben hacerlo por medio de la FIV. Esto se debe a un defecto en sus genitales. (Esto no se aplicaría a su novia, pero es un aviso para otros que tienen socios con CF.)

Es difícil en las relaciones porque con CF estás acostumbrado a tener que escuchar a tu cuerpo y lidiar con los dolores y los rituales diarios. Algunas veces mi compañero quería salir pero físicamente no estaba bien para unirme y tuvimos que cancelar algunos planes. No creo que haya una manera en que las personas con FQ sean diferentes a las personas normales en las relaciones. Pero lo que el compañero sin FQ necesita tener es esencialmente paciencia, para comprender que nuestro cuerpo tiene una mente propia. También entiendo que psicológicamente podríamos no ser los más saludables, sé que sufro inmensamente con la depresión y descubrí que era bastante común con otras FQ. Un último consejo es que odié cuando mis compañeros se convirtieron en mis doctores, fue bueno que me cuidaran, pero la mayoría de los CF son muy independientes porque tuvimos que crecer muy jóvenes, por lo que sabemos que es nuevo y tal vez un poco aterrador para una persona que no padece FQ, pero para nosotros no queremos hablar de FQ todo el día y recordarlo. Entonces, si yo fuera tú, es solo un equilibrio entre el cuidado pero no obsesionarse con esta enfermedad que nunca controlarás y nunca entenderás mejor que ella. Personalmente soy bastante luchador porque siempre tuvimos que luchar por la supervivencia y luchar para estar sanos, y todas las personas con FQ que conocí son muy ardientes y temperamentales, y sufrimos cuando tenemos días de dolores interminables, así que cuando estaba físicamente No estaba bien, fue muy difícil no sacar mi enojo con mi compañero.

Espero que estén contentos y lo hagan porque hasta ahora todos mis amigos de CF están solteros y solteros. Espero para nosotros que esta no sea la regla. Buena suerte !

Tengo fibrosis quística, por lo que me siento capacitado para responder. primero ella sería flaca y frágil. con la fibrosis quística, los nutrientes no se procesan tan bien como para ser una pequeña no saludable, también tendría huesos muy débiles y no tendría tanta energía como la persona promedio. 2. ella estaría tomando muchas medicinas según lo malo que era. 3. ella tendría docter visitas mucho de alrededor de 3 meses a mensuales. 4. ella probablemente sería bastante rara como una forma de hacer frente, pero también podría actuar muy normal como tan normal que se vuelve extraño como una forma de hacer frente.

para resumir, ella sería débil, extraña y ocupada.