Asperger es una noción científica obsoleta cuando hablamos del espectro autista. ¿Por qué las personas continúan usándolo?

Porque si escribiera “autista” en mi biografía, la gente no sabría de qué estaba hablando. Imaginarían a un tipo mudo balanceándose en la esquina, cuando la realidad es que si me conocieras no sabrías que estoy en el espectro en absoluto.

El término “Asperger” fue originalmente acuñado para distinguir aquellos con autismo de muy alto funcionamiento de aquellos que tienen discapacidades más severas, y fue exitoso en eso. No creo que las personas con autismo de alto o bajo funcionamiento tengan un servicio para combinar las dos condiciones.

El cáncer de pulmón y una verruga son crecimientos, pero tienen resultados y significados muy diferentes. Sería una tontería combinarlos en la misma categoría simplemente porque comparten algunas características. *

Técnicamente, debido a que mi discurso se retrasó, mi diagnóstico fue autismo en lugar de Asperger incluso antes del cambio en la nomenclatura. Pero un diagnóstico oficial no serviría de nada aquí. Me refiero a mí mismo y a otros HFA como Aspies porque la gente sabrá a qué me refiero.

* No estoy seguro de que sea correcto ni siquiera desde una perspectiva biológica para combinarlos. Existen subtipos de autismo, identificables por características craneofaciales, y tienen perfiles muy diferentes de discapacidad e intelecto. El autismo parece ser una familia de trastornos del neurodesarrollo poligenéticos con un grado desconocido de superposición ambiental y genética en lugar de un solo trastorno simple. Cada vez más, la esquizofrenia también se entiende de esta manera, como múltiples condiciones que pueden involucrar hasta mil genes.

Por un lado, Asperger’s no ha desaparecido del ICD, solo el DSM. En segundo lugar, es bastante fácil de definir y la gente sabe muy bien de qué se trata. En pocas palabras, es una forma de trastorno del espectro autista que no provoca retrasos en el desarrollo del habla y se caracteriza por niveles relativamente altos de funcionalidad.

Es posible que algunas personas con lo que solía llamarse Asperger en el DSM ahora califiquen para un diagnóstico de autismo. También ahora hay un desorden de comunicación social (pragmático). Básicamente, a una persona de alto funcionamiento con lo que solía llamarse Asperger se le puede dar un diagnóstico de SPCD con la anotación “Autismo de alto funcionamiento”, ya que se caen por las grietas. Tienen más que un trastorno de comunicación, pero no requieren el nivel de asistencia que implicaría un diagnóstico de autismo.

Francamente, creo que cometieron un error al eliminar Asperger del DSM. A lo sumo, tal vez podrían cambiar los criterios para que reflejen a una persona que es demasiado independiente en términos de asistencia para calificar para un trastorno del autismo, pero que aún tiene más que un trastorno de la comunicación.

La gente usa muchos términos en el lenguaje cotidiano que no están científicamente actualizados. En general, eso no es realmente un problema; la ciencia no determina el lenguaje Por supuesto, en un contexto más científico, usar la palabra puede ser inapropiado.

El lenguaje es “solo” una caja de herramientas para la comunicación. Mientras las herramientas funcionen, las personas continuarán usándolas. En los contextos más comunes, “Asperger” todavía funciona bien para transmitir el significado deseado. Con el paso del tiempo, es probable que pierda su uso o se convierta en una palabra común que no esté tan fuertemente asociada con el neurotipo (como “locura”; las personas que lo usan hoy no se están refiriendo a la locura lunar).

A la gente le gusta la especificidad. Es bueno tener nombres para subconjuntos específicos de conjuntos más grandes, incluso si esos nombres son un poco anticuados. Quiero decir, no es como éter o flogisto donde resultó que el término referido nunca existió en primer lugar, por lo que ya no hay necesidad de referirse a él como algo. Todos nosotros, con Asperger, todavía estamos aquí.

Es más como arbustos y árboles. Desde un punto de vista puramente científico, no existe una diferencia biológica entre un arbusto y un árbol, pero aún es útil distinguirlos en la conversación cotidiana porque proporciona a las personas una imagen más clara y específica de lo que estás hablando. Y cuando dices “Tengo Asperger”, le da a la gente una idea mucho más clara y específica sobre lo que eres que si dijeras simplemente “Tengo un desorden en el espectro del espectro del espectro ASD”. ¿Comprensión?

Porque BNBR no es una cosa en la vida real, y a veces prefiero que la gente siga la Ley de Wheaton hacia mí, incluso si tengo que usar una terminología obsoleta. Es un mal sistema, pero las personas con mayor frecuencia violarán la Ley de Wheaton hacia alguien que se describa como “autista”, y algunas veces no tengo tiempo ni energía para explicar el concepto de “espectro” por décima vez.

Debido a que el autismo de alto funcionamiento no es entendido por la mayoría de las personas que no están en el espectro.

Además, debido a que es mi etiqueta, si debo etiquetarme, usaré el que prefiera.