FWIW, hay una herramienta en línea que ayuda a los pacientes y defensores a encontrar y entender el mapa nacional de conocimientos especializados para enfermedades raras específicas, incluida la Deficiencia de Glut-1. La entidad en sí aún está en beta y mejora sus resultados (es una puesta en marcha temprana que se lanzó hace menos de un año), pero es 100% gratuita y es anónima por defecto, por lo que hay poco riesgo de mirar.
la herramienta de búsqueda se conoce con el nombre curityMD, y si busca la deficiencia de glut-1, la base de datos generará alrededor de 20 centros diferentes alrededor de los EE. UU. y le permitirá consultar ensayos clínicos, expertos y publicaciones relacionadas con cada centro.
es solo una pieza de un rompecabezas mayor, pero espero que ayude de alguna manera
(descargo de responsabilidad: soy uno de los cofundadores de CurityMD)
