Como un hombre de trabajo de casi 30 años y con una progresión moderada, hay algunos desafíos en los asuntos cotidianos en comparación con las personas sin distrofia muscular.
- Despertar por la mañana es agotador / desafiante debido a la respiración limitada causada por un trastorno pulmonar restrictivo. (Enfermedad pulmonar restrictiva vs. obstructiva). Esto generalmente se reduce con el uso de una máquina BiPaP.
- Las actividades de limpieza (cepillarse, ducharse, vestirse) pueden tomar hasta tres veces el tiempo, en promedio. Cuando era niño, la familia me ridiculizaba regularmente por ser lento y tener la nariz tapada / pulmones por la mañana.
- Si la mandíbula es débil, toma más tiempo comer. Comer alimentos más suaves que no requieren mucha masticación es útil. Evito los alimentos “difíciles de masticar” en entornos públicos (empresariales / sociales) para evitar la incomodidad.
- La movilidad limitada causa dolor “siempre presente” en los huesos (osteoporosis) y rigidez en los músculos (y eso puede ser extremadamente doloroso en ciertos días).
- El flujo sanguíneo limitado conduce a la sensibilidad a la temperatura, especialmente en palmas y pies. El ambiente con temperatura controlada de 68F-74F ayuda con el dolor asociado con las manos y los pies “demasiado fríos / demasiado calientes”.
- Durante los primeros años cuando uno todavía puede caminar, el riesgo de tropezarse, caerse y romperse los huesos es muy real, y requiere todo el enfoque mental solo para poder dar un paso.
- Durante las primeras etapas, podemos ser ridiculizados por ser “demasiado sensibles”, “demasiado lentos” o “demasiado torpes” porque necesitamos aire acondicionado, alimentos blandos y porque no somos cuidadosos al caminar.
- Cuando era niño, tenía muy pocos amigos, porque era diferente y no me gustaban.
- Hablar es un desafío debido a los músculos débiles de la parte superior del cuerpo, y la comunicación verbal debe ser deliberada para que se entienda claramente. ¿Cuántos músculos se necesitan para hablar?
- Dependiendo de la gravedad de la afección, salir de la casa significa llevar todos los dispositivos de asistencia de movilidad tecnológica (scooter / silla de ruedas), dispositivos de respiración (máquina BiPaP), audífonos, analgésicos y almohadillas térmicas para el control térmico.
- Nos cansamos antes que nuestros pares. Sin los suplementos potenciadores de energía, trabajar durante más de 4 a 5 horas seguidas es insoportable. Incluso con suplementos, el tiempo total de vigilia de 12-13 horas se convierte en un estiramiento.
- Necesitamos dormir más para poder funcionar.
- Nuestro círculo social es limitado (incluso en sociedades desarrolladas). Ir a visitar a familiares y amigos es un desafío. Muchas casas tienen pasos que dificultan la navegación por dispositivos de movilidad. Las sillas de ruedas / scooters ensucian las alfombras e invitan a las miradas incómodas de familiares y amigos.
- Por otro lado, amigos y familiares pueden evitar ir a su casa para ahorrarle el trabajo extra en la casa debido a su visita.
- Las aventuras al aire libre y las vacaciones deben planificarse con cuidado, y limita el círculo de familiares y amigos con quienes puede salir.
- Debo mencionar que los viajes de negocios por lo general están bien, ya que la mayoría de las oficinas y hoteles en general son totalmente accesibles y tienen temperatura controlada. Es el viaje en avión lo que puede ser doloroso (pero supongo que es para todos).
- Mientras que el dolor y las dificultades financieras asociadas debido a la fuerza física limitada generalmente se pueden manejar con una planificación cuidadosa, el pseudoaislamiento en la sociedad y la falta de relaciones de inclinación romántica son deprimentes.
- Comenzamos a planear para nuestros “últimos años” mucho antes, ya sea para el retiro, la atención médica o los rituales finales.
- Es cierto que nuestras necesidades financieras son 15-20% más altas que las de nuestros pares en profesiones similares, por lo general, ganamos menos que nuestros pares. Significa que el dinero que nuestros pares (compañeros profesionales, familiares, amigos) usan para una mejor casa, un mejor automóvil, vacaciones / salidas, lo usamos para gastos médicos y ahorros para los años finales. Nos lleva a una percepción social de que estamos “debajo de la clase” entre compañeros y afecta aún más nuestros avances profesionales.
- La discriminación sigue siendo real, tanto social como profesionalmente. Los gobiernos de todo el mundo están tomando medidas para mejorar la inclusión de personas con capacidades reducidas en la sociedad a través de la educación y el derecho. El porcentaje de personas físicamente capacitadas que menosprecian a los menos capacitados se ha reducido seguramente en los últimos 15-20 años, pero la evasión y / o compasión aún persisten. Las frases como “será difícil para usted” o “déjeme ocuparme de eso por usted” o “¿le importa si seguimos adelante sin usted?” Son comunes e hirientes.
- Tenemos más tiempo para agudizar nuestras capacidades intelectuales ya que no nos preocupamos por las prácticas de fútbol / cricket o las clases de natación. Esas actividades son nuestro “momento para relajarse”: mirar y animar a los jugadores, o tomar un baño relajante en la piscina.
- Tenemos pasiones, pasatiempos e intereses, y encontramos tiempo y recursos para perseguirlos de la mejor manera posible.
Además de algunos desafíos menores enumerados anteriormente, vivimos de manera similar a todos los demás. Nuestras necesidades físicas y emocionales son las mismas que todos los demás. Trabajamos todo el tiempo que podemos, hacemos nuestro mejor esfuerzo para ser social y románticamente aceptables, y vivir nuestra vida al máximo.
Después de un tiempo, todos los desafíos se vuelven parte de la vida diaria y eso se convierte en nuestro nuevo “normal”. No aspiro a ser un deportista o atleta, pero sigo mejorando en lo que puedo hacer.
