¿Cómo es estar discapacitado?

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¿Cómo es estar discapacitado? Oh, la respuesta a esa pregunta depende en gran medida de las circunstancias, el tipo de discapacidad y una miríada de otros factores. Todo lo cual puede cambiar con el tiempo y debido a las circunstancias de la vida. Mi perspectiva ha hecho justamente eso: cambió con las circunstancias de la vida, la maduración y la intervención.

Aunque la pregunta pide un “día en tu vida”, creo que una mejor representación sería ver cómo la percepción cambia con el tiempo.

Mis discapacidades, principalmente epilepsia y síndrome de piernas inquietas, se adquirieron a los 10 años. Se dispone de más información sobre esto en otra pregunta: Epilepsia: ¿Qué se siente tener un ataque epiléptico?   

Como una discapacidad adquirida, pasé mis años formativos sin una discapacidad. Cuando adquirí mi trastorno convulsivo, respondí a la pérdida de mi ser anterior justo cuando las personas responden a cualquier pérdida, a través del duelo. Pasé por etapas de duelo, según lo delineado por Kubler Ross. Negué que tuve un problema al principio, las convulsiones continuaron. Me enojé con el mundo y conmigo mismo. Prueba como lo hice, ¡simplemente no podría desearlos!

La negociación comenzó cuando llegué a la escuela secundaria. ¡Motivado por mi convicción de que iba a conducir! ¡No dejaría que esta epilepsia me mantenga alejado de lo que era mi derecho! Intenté negociar con los maestros, la madre, Dios, con cualquiera que pudiera para detenerlo y permitirme ser “normal”. La depresión siguió como lo supe intelectualmente, aunque emocionalmente tenía la esperanza de poder, de alguna manera, tener este derecho de paso.

Dos eventos ocurrieron. Primero, seguí a mi novia a un programa de voluntariado. Ella había estado trabajando en este programa con niños discapacitados y me había convencido para que fuera a ayudar. Allí, conocí a una niña pequeña, Ursula. Úrsula estaba severamente discapacitada, incapaz de hablar o usar sus extremidades y tener problemas complejos de atención médica. Su sonrisa y sus ojos me atrajeron y me dijeron: “¡Todo estará bien!” Ella me destinó a trabajar con otras personas que estaban lidiando con discapacidades, que tengo en varias capacidades, incluido mi padre.

El segundo evento fue tener un aura (precursor de un ataque) mientras manejaba el rango de práctica en la escuela. (En aquellos días, las escuelas secundarias enseñaban el manejo de los conductores.) Pise el freno y les dije a los pasajeros: “Esperen, puedo tener un ataque. No puedo manejar”. Supe en ese momento que conducir no era una buena idea. No quería matar a nadie, así que abandoné el curso y acepté el hecho de que mi vida seguiría sin conducir. ¡Esto me hizo altamente dependiente! Tuve que repensar mi carrera profesional, sabiendo eso; conducir no podía ser un requisito, tenía que estar situado para poder llegar a trabajar por algún medio, y tenía que ser consciente de cómo lidiaría con las convulsiones en el trabajo.

Mi carrera, actividades y vida en general ahora dependían de la logística; ¿cómo llego allí ?, ¿cuánto tiempo llevará el viaje? ¿Puedo justificar el tiempo de viaje con la paga y la satisfacción laboral ?, ¿dónde vivo? y muchos otros factores tuvieron que ser considerados. Los empleos que tomé fueron dictados por ubicación y conveniencia, tal vez más que deseo por ellos. Conocí a alguien en uno de estos trabajos, me casé con ella y mi esposa se convirtió en mi taxi. Esto me molestó y me hizo sentir que era una carga.

Cuando un nuevo trabajo estuvo disponible, nos mudamos a otro estado. Nos reubicamos de nuevo para estar más cerca de ese trabajo, comprar una casa y establecernos en la vida y formar una familia. Llegué y salí del trabajo a pie o en bicicleta, sin importar el clima, en Nueva Inglaterra. Recogía a nuestro hijo en la guardería y caminamos (o lo llevaba) a casa.

Pasé seis de los doce años en ese trabajo buscando algo mejor, pero no pude justificar muchos de los trabajos debido a las dos horas de viaje que tendría que enfrentar en cada sentido. Los suburbios de Boston no presentan desplazamientos tan fáciles a través del transporte público a otros suburbios. Luego, tuve una cirugía cerebral. La vida cambió drásticamente a medida que las convulsiones cesaron. Obtuve una licencia de conducir y seguí en mi carrera. Se han producido ataques de ruptura desde entonces, creando retrocesos.

Se enfrentó un nuevo proceso de duelo. Puede parecer extraño que sufra pérdidas de ataques, pero como con todos los cambios, esta nueva vida presentaba nuevos desafíos. Mi relación con las personas, mis actividades cotidianas, mi percepción de la mayoría de las cosas a mi alrededor cambió. Algunos de los cuales pueden no haber sido para mejor. Tuve que redefinirme y llorar algunas de esas cosas que me definieron antes de la cirugía.

Entonces, como dije, mi visión de la vida con una discapacidad ha cambiado a medida que las circunstancias cambian. Todavía estoy combatiendo males dentro, sin saber qué más puede cambiar, cómo o cuándo. La preocupación siempre está ahí, la vida volverá a ese momento de total dependencia. Mientras tanto, sigo, haciendo lo que puedo para crecer y vivir mi vida con los que amo.

Espero que estas divagaciones te brinden la información y la perspectiva que buscaste.