¿Cómo es vivir sin un intestino grueso?

Estoy en esta situación exacta. En primer lugar, probablemente NO tenga que vivir con una ostomía por el resto de su vida. Mucha gente no sabe eso, y me sorprende que de 5 respuestas en este hilo, nadie lo haya mencionado aún. Eso me enoja.

Hay un procedimiento llamado bolsa J. Lo tuve en 2012 en el hospital Mount Sinai en la ciudad de Nueva York. Es donde unen la punta del intestino delgado al ano, lo que permite que caven de la manera normal. El extremo del intestino se cose en una bolsa en forma de J, que funciona como un pequeño colon sustituto. Se realiza en una serie de dos o tres operaciones durante unos meses, según la situación del paciente. Primero construyen la bolsa y luego le dan unos meses para sanar, antes de realizar una segunda cirugía para colocarla. Tendrá que hacerse una ostomía durante este tiempo, pero solo es temporal. Algunos cirujanos realizarán ambos pasos en una operación, pero la mayoría no lo hace debido al riesgo de fuga interna si se conectan de inmediato.

Este procedimiento es el estándar de atención aceptado y está cubierto por un seguro. Algunos cirujanos y hospitales son mucho mejores que otros, pero todos los cirujanos generales incluso en los hospitales más pequeños de Cracovia (en los Estados Unidos y Europa) deberían al menos saber que existen. El procedimiento ha existido durante los últimos 40 años, aunque en realidad no se convirtió en estándar hasta principios de los 90. Antes de eso, a las personas que perdían sus dos puntos automáticamente les quitaban los músculos del esfínter anal y les cerraban el ano, destruyendo cualquier posibilidad futura de obtener una bolsa J. Debe tener los músculos del esfínter intactos y en funcionamiento para que funcione.

Si alguna vez te encuentras en la desafortunada posición de tener una colectomía de emergencia en un pequeño hospital de la ciudad, el cirujano debe saber que debes dejar los músculos del esfínter solo, incluso si no están capacitados para hacer la bolsa J por sí mismos. Si no lo hacen, ¡son culpables de negligencia!

Las razones más comunes por las cuales las personas pierden su colón son colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, cáncer y algo llamado poliposis familiar. De ellos, las personas con enfermedad de Crohn no se animan a obtener una bolsa J, porque tienen muchos problemas con ella. La enfermedad de Crohn causa que ambos intestinos se inflamen crónicamente, causa numerosos problemas con la bolsa. Las personas con otros desórdenes generalmente lo hacen mejor.

Ahora, para finalmente responder a la pregunta real: ” ¿Cómo es la vida sin dos puntos?”, ¡Diría que es genial! Obtuve mi J Jouch en 2012.

Poco de experiencia sobre cómo era antes: tuve colitis ulcerosa durante 14 años. Me había estado manejando bien con medicamentos orales. Estaba en remisión completa. Pero mis medicamentos me ponen en riesgo de problemas hepáticos y cáncer. Tuve que hacerme un análisis de sangre con regularidad para controlar mi hígado. No podía pagar el medicamento y el análisis de sangre después de perder el seguro. Me disgusté con la rutina y dejé de tomar mis medicamentos. Estaba esperando tener un seguro otra vez antes de volver a tomarlos, y estúpidamente pensé que estaría bien porque al principio no tuve síntomas durante 3 meses completos. Pero finalmente la colitis regresó y se salió de control, donde la colectomía era la única opción. Afortunadamente, en este punto, acababa de aprobarse la ACA y tenía 26 años, por lo que mi familia no tuvo que declararse en quiebra.

Tuve la suerte de tener mis operaciones durante el verano, lo que definitivamente recomendaría, si realmente está planeando esto. Tratar con la ostomía fue una mierda, y obviamente no pude ir a nadar, pero todavía creo que fue más fácil de tratar en los meses más cálidos. No me gustaría tener que cambiar mi bolso cuando hace frío. Si le queda mejor debajo de la ropa de verano, como pantalones cortos y faldas. Si tuviera que hacer esto durante el invierno, la bolsa nunca hubiera caído debajo de mis jeans. No sé lo que habría hecho en ese caso. Tenía un par de pantalones cortos que usaba casi todos los días. Incluso conseguí un trabajo como secretaria en la oficina de un abogado durante este tiempo.

Después de la última cirugía, fue extremadamente difícil las primeras dos semanas más o menos. Tuve que volver a mi hospital local para recibir tratamiento por deshidratación grave dos días después de que me enviaran a casa desde la ciudad de Nueva York. Pero después de eso, lo hice cada vez mejor.

Lo único que tengo que tomar ahora es Metamucil. Siempre que tenga suficiente en mi sistema en un momento dado, siento que aún tengo un colon saludable. (Mantiene las cosas sólidas) Solo ocasionalmente tomo Immodium la noche antes de planear estar en algún lugar sin acceso fácil a un baño. Funciona increíblemente bien. Puedo tomar hasta 8 horas sin tener que ir, cuando lo tomo, incluso si como. Realmente no lo necesito todo el tiempo. Es solo para mayor seguridad. Normalmente tengo que ir cada pocas horas, casi la misma cantidad de veces que la mayoría de la gente, probablemente haga pis, creo, tal vez un poco más. Puedo sostenerlo bien durante una hora o dos, aunque no me gusta.

Puedo comer casi lo que quiero, a excepción del maíz. No importa qué tan bien lo mastique, el maíz siempre se queda atascado en el área donde estaba la ostomía y duele cuando pasa. Dejé de comerlo porque me temo que podría causar un bloqueo.

Debo asegurarme de que bebo mucha agua porque me deshidratio de un golpe. Pero realmente no ha sido un problema. Nunca tuve que ir a la sala de urgencias por deshidratación (o por cualquier otra razón). Uno de mis médicos en Nueva York me dijo que siempre lleva agua a la cama con él y que yo también debería hacerlo. Lo he hecho todas las noches, desde entonces. Me da sed en el medio de la noche.

Uno pensaría que perder una parte del cuerpo porque no podría obtener un seguro de salud sería una cosa horrible, pero en realidad resultó ser una bendición. (Por supuesto, en un mundo perfecto, nunca hubiera tenido la colitis, pero ¿qué control tenía sobre eso?)

Me siento más libre ahora que tengo desde que tenía 12 años (cuando tuve la colitis). Ya no tengo que tomar medicamentos peligrosos. No tengo que ir a las citas con el doctor y hacerme un análisis de sangre cada tres meses. Ya no tengo que encadenarme con un médico, una farmacia y una compañía de seguros (el sistema médico estadounidense).

Y tampoco diría que tengo que estar encadenado a un retrete, aunque mucha gente te haría creer eso. Probablemente no podría ir a acampar o caminar por el Amazonas. Mientras permanezca en la civilización moderna, (con mucho acceso a baños y agua), puedo hacer todo lo que quiera.

Es una alteración inherente a largo plazo del intestino, que generalmente se dice a sí misma como un dolor abdominal. Todavía no hay un solo responsable de la enfermedad del SII. En general, se puede ver más la tendencia del SII entre los 20 y los 40 años y las personas con trastornos psicóticos.

La parte inferior del estómago está en el primer lado de las quejas de dolor lateral o medio, junto con movimientos suaves frecuentes o pacientes de SII con estreñimiento a largo plazo. Uno de los síntomas más frecuentes de los pacientes con SII, por lo general en la mañana o en el momento repentino, es la presión del paso de un accidente cerebrovascular. Además de sentirse lleno de estómago, acné estomacal, exceso de aire (rifle) o incluso después del alta, existe cierta sensación en el colon de que el paciente con SII se siente igual.

A veces, los pacientes de este tipo de cáncer o tumor pueden experimentar este tipo de síntomas, como el SII, por lo que los médicos especialistas de la colonoscopía (Erysardhurpadhu), el enema de bario, han evaluado la posibilidad de cáncer tomando estos exámenes.

Aliviar al paciente para el tratamiento del SII es una parte muy importante del tratamiento. Muchos pacientes mejoran el control del síntoma si comprenden toda la enfermedad. El experto digestivo o el más hábil para controlar esta enfermedad. Algunos medicamentos fructíferos para el estreñimiento o el alta frecuente también están disponibles en el mercado. Un paciente con SII sabe mejor que cuál es el problema, puede ser muy bueno evitando esas cosas cuidadosamente.

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Me diagnosticaron una enfermedad de Crohn probablemente en 1989 o 1990. Esto fue después de un par de años de síntomas pero fue demasiado estúpido para ver a un médico al respecto. Entonces, cuando lo atrapamos, estaba bastante avanzado.

La primera gran explosión fue a principios de 1991. En grande Es difícil describir el dolor, y ahora que estoy en un pasado bastante lejano, recuerdo el evento y cómo lo describí, más de lo que recuerdo el dolor real. Pero dolió.

Lo que pasa con Crohn es que no solo te diviertes con un colon inflamado y ulcerado (¡weeee!), Sino que también hay otras complicaciones. Perianalmente. En mi caso, tuve lo que se llamaba una fisura anal. Es lo que parece, una lágrima anal. Imagine esto (puede que prefiera no hacerlo), un desgarro rojo, inflamado, desde el interior de su canal anal, a través del esfínter y hacia la superficie. Me gustaban los labios agrietados, pero en realidad no.

Ahora, estoy en medio de una bengala, entonces, eso significa que estoy teniendo deposiciones sueltas (para decirlo suavemente), frecuentes. ¿Alguna vez realmente has tenido caca? Como, cruzar las piernas, apretar los músculos del trasero, urgencia. Corriendo hacia la urgencia del baño.

Eso no es nada. Eres un peso ligero

Cuando tienes Crohn, lo primero que debes hacer es ubicar todos los baños dentro de un radio de 100 cuadras. Su mente se vuelve instantáneamente capaz de calcular qué baño está más cerca de usted en todo momento, como un tipo de sabio de baño. Si nunca has estado en un lugar, tu intuición hace clic, es como un sentido spidey, solo más burdo. Ya sabes, donde están los baños.

Y cuando llegue esa urgencia, y lo hará, dejarás de lado todo lo que estás haciendo, ni siquiera te molestarás en disculparte, harás una carrera loca hacia el baño más cercano, y Dios no permita que los puestos estén llenos. Y si tienes suerte, lo lograrás. Me perdí algunas veces. Sí, es bastante asqueroso.

Entonces, estoy en medio de una gran llamarada, mis agallas están revoloteando como si hubiera un millar de hormigas enojadas comiendo mis intestinos como si fuera cereal, tengo fiebre alta, me estoy arrastrando al baño constantemente, y Sé, lo sé, que cada vez que el músculo del esfínter se cierra, se atasca en esa fisura como un hoyo con un filete, y exprime la sangre y el pus, y la cizalla, el dolor agonizante.

Entonces, ahí estaba. Eso apestaba.

Termino en el hospital, donde me insertan una vía intravenosa y me administran maravillosas y adorables drogas para el dolor. Desactivado en drogas Neverland. Fui el viernes y no recuerdo nada hasta el lunes siguiente.

Además de los medicamentos, me recetan medicamentos antiinflamatorios esteroides IV.

La prednisona es un medicamento antiinflamatorio esteroideo. Mucha gente termina obteniéndolo para casos agudos de inflamación. Una dosis alta típica de prednisona sería de aproximadamente 20 mg, disminuyendo lentamente a nada en el transcurso de una semana.

Estaba en el equivalente a 120 mg. Ahí fue cuando salí del hospital unas dos semanas después.

Estoy en altas dosis de prednisona en 1991, en verano. Y me voy a casar No sé si alguna vez has visto a una persona que toma prednisona, pero un efecto secundario común es la cara de luna. Tu cara tipo de globos hacia arriba. Entonces, fotos de boda muy bonitas.

Pero me siento bastante bien. Tenemos una maravillosa luna de miel y vuelvo a trabajar.

La prednisona no es un medicamento que deja de tomar. Tienes que relajarte lentamente. Lo que estábamos haciendo Llega noviembre, ahora tengo unos 60 mg y empiezo a sentir dolor. Algo así como el dolor de fisura. Entonces, duele

Otra complicación perianal, pero esta es una fístula. Es como un pequeño túnel que se abre desde su tracto intestinal a otro lugar. Las fístulas son efectos secundarios comunes de Crohn. En mi caso, la fístula decidió hacer su camino a la superficie. Cerca del ano. F ** rey ano, ¡te odio!

Por lo tanto, estoy en 60 mg de prednisona, me dan un medicamento para tratar de abordar la fístula y me envían a casa.

Eso duele bastante mal, pero todavía voy a trabajar. Todavía necesitaba frecuentes corridas al baño, pero eso son viejas noticias. Hasta que un día me enfermé. Al igual que, no puede pararse derecho, todo está como dando vueltas.

Un amigo del trabajo me lleva al hospital, me miran y me llevan apresuradamente a la parte de atrás. Fiebre de más de 105. Insultos masticados por las hormigas nuevamente, punzadas por el ano (F’n ano). Drogas, dulces drogas IV.

Estoy de vuelta en el hospital y mi médico GI me dice que quiere que un consultor quirúrgico tenga una charla conmigo. El tipo básicamente me dice que soy un fracaso. De acuerdo, no tanto yo, sino tratamientos. Realmente no están funcionando, y mi colon está a punto de desaparecer en todas partes, y probablemente sea una buena idea si solo desalojan esa estupidez.

Con la colitis ulcerosa, la eliminación del colon es una cura. Sin colon, sin enfermedad. No es así con Crohn. Mi Crohn afecta mi colon, pero Crohn puede estar en cualquier parte de su sistema digestivo.

Pero mi colon apestaba, y probablemente era mejor deshacerse de la cosa y terminar con eso. O podría pasar gran parte de mi futuro en hospitales y con alto nivel de esteroides, y probablemente necesite una resección o dos de todos modos.

Terminé recibiendo lo que se llama proctocolectomía. Quitan el colon, el recto y cosen el ano. Luego, levantan un asa de íleon hacia la superficie y lo atan todo hacia abajo. Después de eso, colocan un electrodoméstico (un nombre cariñoso para una bolsa de mierda).

Esta es una cirugía bastante importante, por lo que es una recuperación lenta. Tengo 25 años, sin embargo. Joven. Tengo que aprender todo sobre esta nueva ileostomía, como se llama, y ​​cómo cuidarla. Todos son diferentes. Cuando está activo, qué alimentos te molestan más, el olor, etc.

He vivido con esto por más de 25 años. Es una relación de amor y odio.

Aquí está la cosa. La vida con un colon succionado. Quiero decir, realmente apestaba.

Ahora tengo un poco de intestino sobresaliendo de mi abdomen, y tengo que colocarle una bolsa para que pueda atrapar la caca mientras sale del intestino delgado. Es poco atractivo, desordenado, potencialmente explosivo y, en general, desagradable. Pero te acostumbras a ello.

¿Cómo es vivir sin un intestino grueso? Es mucho mejor que vivir con uno.

Una enterostomía del intestino delgado es más difícil de manejar que una colostomía, ya que la mayor parte del agua se extrae de los intestinos del intestino grueso, por lo que lo que fluye a la bolsa contiene mucho líquido, por lo que el riesgo de fuga es mayor. beber lo suficiente para evitar deshidratarse. Es necesario controlar su nivel de vitamina B12 periódicamente porque la absorción se produce en el último ciclo del intestino delgado, por lo que la absorción puede verse comprometida.

Por favor, lea Ileostomía – Complicaciones

Bueno, una opción es una cirugía J-Pouch. Esto elimina todo el intestino grueso y conecta el intestino delgado al ano. A través de un poco de origami de órgano (formando el extremo como aj), obtienes un depósito funcional que te permite llevar una vida en su mayoría normal. Hay algunos cambios en la dieta (sin colon significa que no absorbe agua también, esto puede hacer que corras) y es más fácil deshidratarte hasta que tu cuerpo comience a ingerir más agua, pero es más habitable . Utilizo batidos de proteínas de arbonne para mantener mi cuerpo lleno de proteínas, así como de sus bastones en lugar de refrescos algunos días (los niveles altos de azúcar pueden causar más diarrea).

Cuando vive sin un intestino grueso, debería tomar muchos medicamentos. Necesitaría medicamentos para disminuir la velocidad de su sistema digestivo, medicamentos para detener la inflamación y, a veces, medicamentos para ayudarlo a dormir a través del dolor y los calambres. Además, su peso no es tan estable ni constante. Su intestino delgado absorberá demasiados nutrientes, pero la mayor velocidad de su sistema digestivo contrarrestará eso. Y luego, hay efectos mentales, pero mientras aceptes la pérdida de tu intestino grueso, puedes vivir normalmente.