¿Cómo es criar a un niño con tetralogía de Fallot o tener TOF?

Sé que probablemente no me has pedido la historia de mi vida, así que te daré la versión condensada (pero probablemente no).

Nací a las 9:23 PM del 15 de enero de 1999. Mi madre había estado en trabajo de parto todo el día, y finalmente dio a luz. Yo era un bebé grande, dijeron que parecía saludable, es decir, hasta que cortaron el cordón umbilical. Cuando lo hicieron, rápidamente adquirí un desagradable tono azul (cianosis), un síntoma común de la tetralogía de Fallot. Rápidamente me llevaron y me transportaron por avión al hospital más cercano, el Hospital de la Universidad de Alabama en Birmingham, que afortunadamente estaba a solo unos minutos de distancia.

En el Hospital de la UAB, fui diagnosticado por el Dr. Yung Lau, un cardiólogo pediátrico que aún veo hoy en día. Tuve una Blaylock-Taussig Shunt insertada por el Dr. Albert Pacifico, un pionero en cirugía cardíaca. 6 meses después, el Dr. Pacifico realizó una reparación intracardíaca completa.

Por supuesto, hasta este punto, solo te he contado lo que me han contado, los hechos. Sin emoción; sin comentarios externos. Aquí es donde comienza mi memoria.

Era un niño protegido, no tanto de las “realidades del mundo” (me encantaba explorar y aprender cosas nuevas), sino de la actividad física, como los deportes (que es una parte integral de crecer en un pequeño lugar en Alabama). , ESTADOS UNIDOS). Mi madre estaba (y todavía está) preocupada por mi corazón, a pesar de que tenía 6 años y no había tenido muchos problemas desde la cirugía. Ese año, mi papá convenció a mi mamá para que me dejara jugar fútbol. Bueno, era más como una línea de abeja para la pelota, es la idea lo que cuenta. Me estaba yendo bien, hasta que un día me desplomé en el campo. Estaba bien, pero fue suficiente para darle un gran susto a mi madre.

En la escuela primaria, yo era un niño brillante. Estaba muy adelantado a mi clase en todos los temas. Cuando llegó el momento del recreo o de la Educación Física, conocía mis límites: si me canso, deténgase; si me siento débil, detente; si me duele el pecho, deténgase. Entonces, lo hice, lo que me singularizó como el eslabón débil. Fui elegido por última vez para todo (excepto proyectos grupales en clases académicas). Fue un golpe psicológico serio: sabía que debería parar, pero ¿estaba dispuesto a enfrentar el ostracismo social por ello?

El 21 de junio de 2010, tuve una tercera cirugía correctiva. Hubo un problema que no habían visto. Los médicos lo arreglaron, pero no recuerdo quién fue el cirujano. El Dr. Pacifico se retiró en 2006. No fue nada importante o cambió la vida; Pronto volví a estar de pie y me dirigí a la escuela secundaria.

En la escuela secundaria, empeoró. Mis compañeros de clase pasaron de excluirme a apuntarme. Encontré refugio en la banda, donde toqué el cuerno francés. La gran cosa que la escuela secundaria hizo por mí fue esta: la escuela secundaria me enseñó que la opinión de nadie más importaba. Aprendí que no valoré mi ego o reputación en mi vida.

En 8 ° grado, presenté mi solicitud y fui aceptado en la Escuela de Bellas Artes de Alabama (ASFA), una escuela secundaria pública de bellas artes en Birmingham, Alabama. Yo iba a ser un estudiante de música estudiando el rendimiento de cuerno francés. Los últimos meses de octavo grado fueron interesantes: pasé de cerrar a los agresores a responder y ponerlos en su lugar. Después de algunas semanas, no se metieron conmigo el resto del año.

Cuando me transferí a ASFA, era un mundo completamente nuevo. ASFA estaba lleno de profesores amables y estudiantes amables. Te aceptaron por quien eras y respetaron tus límites. Fue un gran lugar para llegar a la mayoría de edad.

En este momento, son las 8:28 PM del 28 de febrero de 2017. Estoy en el último año de ASFA, en el tramo final de la escuela secundaria. Mi corazón no me ha molestado por un tiempo, y me siento relativamente en paz con el mundo.

Si desea conocer mis planes para el futuro, aquí están: iré a la Universidad de Alabama en Birmingham (sí, donde nací) y me especializaré en Ingeniería Biomédica en un programa Pre-Med. Tengo la intención de ir a la facultad de medicina en la UAB y especializarme en cardiología pediátrica, estudiar con las mismas personas que ayudaron a salvar mi vida.

Quiero devolver. Quiero poder mirar a un niño y a sus padres y no solo contarles los aspectos técnicos con los que tendrán que lidiar (chequeos, cirugías, etc.), sino también hablar de la experiencia de la vida real sobre la problemas emocionales que enfrentará el niño. No es algo que escuchas a menudo, pero es igual de importante.

Está bien ser diferente. Está bien tomar descansos. Está bien establecer límites. Esta bien.

No puedo decir lo que es ser el padre de un niño con TOF, pero yo soy el hermano de uno. Mi hermano, que tiene Síndrome de Down, nació con TOF y terminó recibiendo un parche de Dacron en su corazón. Tuvo que tomar digitalis toda su vida. Casi se muere antes del parche para ponérselo; Recuerdo vívidamente el color azulado enfermizo que adquirió cuando la sangre fluía en la dirección equivocada dentro de su corazón. Pero eso fue hace décadas. Ahora está en sus 40 y le está yendo bien a un adulto con Down. Él es un verdadero amor. 🙂