Al recibir un diagnóstico de autismo, las familias se enfrentan a desafíos reales para brindar la atención y el apoyo adecuados a sus hijos. Los padres y familiares de niños autistas deben estar equipados con el conocimiento adecuado para manejar estos desafíos con gracia y amor.
Hay muchos recursos disponibles para estas familias, especialmente en una era en la que el asesoramiento de grado académico está listo con un clic del mouse. Aún así, puede ser difícil determinar qué es útil. Los padres y miembros de la familia pueden encontrarse preguntándose qué información es aplicable a ellos, qué consejos deben priorizar y qué es más problemático que útil.
Las familias deben consultar con expertos, pero también deben confiar en lo que saben acerca de su ser querido. Mientras más información rica y diversa tengan a su disposición, estarán mejor preparados para emprender un viaje lleno de pruebas, tribulación e incluso alegría.
Se ha dicho que criar a un niño con autismo es más como un maratón que un sprint: necesitas la cantidad adecuada de entrenamiento, combustible y motivación para llegar a la distancia.
1. No todo autismo es lo mismo
Hay un dicho que es aplicable aquí: “Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo”. Básicamente, la evidencia anecdótica basada en otros no te llevará demasiado lejos en términos de expectativas o realidad. Los niños autistas como todos los demás son únicos, y ningún libro o sitio web puede descubrir sus peculiaridades o saber exactamente a qué responden y cómo.
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Esto es especialmente importante en las primeras etapas, antes del diagnóstico de autismo. Algunos padres ignorarán la posibilidad de que su hijo tenga autismo en base a lo que creen que saben sobre él, que de hecho puede ser muy poco. Lanzar las nociones preconcebidas por la ventana lo abre a los problemas individuales que su hijo puede enfrentar, y la atención igualmente individualizada que pueda necesitar.
2. Puedes ser honesto acerca de tus emociones
Cuando se enfrentan con un diagnóstico de autismo, las familias pueden sentir una variedad de emociones, entre ellas la frustración, la ira, el miedo y la tristeza. Es importante procesar estos sentimientos y no sentirse culpable por tenerlos. Como dijo el psicólogo clínico Robert A. Naseefhas, “no tienes que burlarte de lo difícil que es”.
Estas emociones continuarán a medida que su hijo crezca, y suprimirlas no es útil para usted, su hijo y otros miembros de la familia. Sí, debes tratar de ser emocionalmente fuerte, pero puedes (y debes) seguir siendo emocional cuando la situación lo requiera. Ser honesto acerca de sus sentimientos ayudará a forjar una relación más cercana con su hijo, que puede tener problemas para leer y expresar emociones por sí mismo.
3. La intervención temprana es clave
Aunque esta ola inicial de emociones negativas puede ser inevitable, los estados de ánimo de los padres tienden a alegrarse después del diagnóstico: ahora que saben lo que está mal, su hijo puede obtener la ayuda que necesita. La esperanza resultante es un alivio para muchos, ya que el diagnóstico es el primer paso para una atención adecuada e inmediata.
El tiempo es realmente la esencia en el cuidado del autismo. Los programas de intervención temprana brindan instrucciones a los niños y mejoran los síntomas principales de conducta antes de que empeoren. Las familias deben buscar expertos que les ayuden a proporcionar una estructura externa adecuada para su hijo y crear un equipo de atención que los guíe a lo largo del camino. Especialistas como pediatras del desarrollo, psiquiatras infantiles, patólogos del habla y del lenguaje, terapeutas ocupacionales, terapeutas de intervención temprana y terapeutas ABA (Análisis de Conducta Aplicado) pueden intervenir temprano para una guía clave sobre el comportamiento y el desarrollo.
4. Los gastos pueden ser altos
La atención de calidad no viene sin costo, y las familias son a menudo sorprendidas por las sumas de bolsillo requeridas. Un estudio de 2007 descubrió que las familias pagaban entre $ 30,000 y $ 100,000 por año por terapias conductuales privadas y otras terapias privadas. Las familias deben asegurarse de consultar con sus proveedores de seguro de salud para ver qué servicios están cubiertos, ya que ahora se requiere que muchos servicios de intervención temprana y evaluación estén cubiertos por los planes de seguro de salud. Esto puede depender del estado donde vives. Muchos gobiernos estatales y locales también pueden ofrecer programas pagos para apoyar a su hijo, algunos se ofrecen sin costo mientras que otros pueden estar en una escala móvil.
Además, sea proactivo: las listas de espera para especialistas como BCBA y pediatras pueden ser bastante largas.
Afortunadamente, hay programas públicos de educación especial disponibles desde una edad temprana, también puede beneficiarse enormemente de contratar a un consultor de planificación financiera que se especialice en la planificación de necesidades especiales.
5. Su hijo tiene fortalezas y debilidades
Ver el autismo en una luz negativa, como una discapacidad solamente, no es la forma más productiva de vivir con, enseñar y amar a su hijo. Al igual que la mayoría de las personas, los niños con autismo tienen fortalezas y debilidades que deben ser atendidas. A menudo, las personas con autismo tienen intereses y habilidades muy específicas: aliéntelos, sí, pero asegúrese de ayudarlos a fortalecer también sus áreas débiles.
Por la misma razón, esto significa encontrar un equilibrio entre bajas expectativas y expectativas realistas. Los individuos autistas están lejos de estar condenados: muchos crecen para tener una vida plena y feliz con trabajos de tiempo completo, un hogar y familias, dependiendo de su nivel de funcionalidad. No venda a su ser querido, hay un futuro brillante hecho a medida para ellos. Es su trabajo ayudarlos a alcanzar su potencial, cualquiera que sea.
6. Otras relaciones siguen siendo importantes
Una de las dificultades de cuidar a un niño autista es que puede afectar otras relaciones. Con el tiempo y los recursos vertidos en un niño con necesidades especiales, otros niños pueden sentirse descuidados y confundidos. De manera similar, los padres pueden cometer el error de poner su relación entre ellos en un segundo plano.
Las familias deben saber que, si bien su relación con un miembro de la familia autista es increíblemente importante, no debe minimizar la importancia de otras relaciones. Los padres pueden querer reservar un tiempo especial con otros hermanos y entre ellos para enfatizar esto.
Busque agencias y organizaciones en su área que proporcionen servicios de apoyo de relevo y en el hogar que a veces pueden estar disponibles sin costo para usted a través de su gobierno local.
7. No estás solo
Por último, las familias que cuidan y apoyan a los niños con autismo a veces pueden sentirse aisladas por su situación. Pero no solo hay innumerables recursos, como grupos de pares y consejería a la que recurrir, sino que también hay muchas otras personas en el mismo puesto.
Tener una red sólida y cercana de familiares y amigos puede marcar la diferencia. Además, hay grupos de apoyo locales (o en línea) que pueden encontrarse y unirse fácilmente. A través de estos, otros padres pueden compartir sus propios desafíos y éxitos, motivando a las familias a mantener su propio maratón constante y enérgico. Estas conexiones vitales pueden aumentar la perseverancia y la moral para mantenerte en una senda positiva.
