Es increíblemente difícil y verdaderamente milagroso, todo al mismo tiempo.
Las partes duras:
- Encontrar buena información sobre la desensibilización de alergias alimentarias, también llamada Inmunoterapia Oral, o OIT. Ni un solo grupo de alergia a alimentos bien establecido apoya la desensibilización de alergias alimentarias fuera de los ensayos clínicos. Creo que esto es impactante Increíblemente, la mejor fuente de información que encontré sobre la desensibilización de alergias alimentarias fue Facebook. ¡Realmente desearía que hubiera más información buena (y confiable) por ahí!
- Conseguir un médico que lo trate. Eres extremadamente afortunado si tienes un alergólogo cerca de ti que hace este tratamiento, e increíblemente afortunado si tienen años de experiencia haciéndolo y no tienen una lista de espera. Súmate a la lista de espera incluso antes de decidir si quieres hacer el tratamiento, siempre puedes cambiar de opinión más adelante. Nos pusimos en la lista de espera para los Ensayos Clínicos de Stanford y para dos doctores en Práctica Privada. Actualmente estamos trabajando con un médico en Private Practice.
- Lidiando con reacciones Algunas personas no tienen ninguna reacción mientras se desensibiliza la alergia alimentaria. Muchos hacen. Mis dos hijos han tenido reacciones, algunas de las cuales fueron severas. Mi hijo tuvo una reacción anafiláctica en casa alrededor de 6 semanas en la leche horneada OIT. Mi hija tuvo una reacción grave en casa unos 5 meses después del tratamiento de maní y 5 nueces de árbol. Mi hijo sigue teniendo reacciones menores, por lo que vamos muy lento con él.
- Continuando con el tratamiento incluso después de una reacción. ¡Incluso después de disminuir la cantidad de alérgeno, dárselo a su hijo después de una reacción anafiláctica es DIFÍCIL!
- Continuar con la dosis de mantenimiento. Después de pasar por el tratamiento, deberá tomar la dosis de mantenimiento, probablemente todos los días, durante un tiempo prolongado, probablemente meses, incluso años. Mi hija odia tener que comer 16 gramos de nueces todos los días. Ella se cansa de ellos, y a pesar de nuestros mejores esfuerzos para mantenerlo interesante para ella, esta es una lucha diaria.
La parte verdaderamente milagrosa:
- ¡Mi hija ahora puede comer cualquier nuez que quiera, libremente! Puedo enviarla al campamento con mantequilla de maní y sandwiches de gelatina. No más mesas “libres de nueces”, teniendo que preocuparse de que se sienta excluida (o incluso peor, posiblemente intimidación), y las preocupaciones sobre el comportamiento de riesgo en la adolescencia. Ella realmente ama su nueva libertad.
- Mi hijo, aunque todavía no ha terminado con leche OIT, ya puede tener pastel de cumpleaños normal y pizza! Lo llevo a fiestas de cumpleaños normales y le dejo comer la comida normal que todos los demás comen. Ese es un cambio de estilo de vida enorme y milagroso para nosotros. Lo inscribí en un preescolar normal, uno que escogí para su programa, no para ser alérgico.
- Funciona, y estamos en camino de acabar con las alergias alimentarias. Estoy convencido de que en los próximos años, estaremos completamente libres de nuestras alergias alimentarias.
- Las investigaciones preliminares sugieren que al tratar las alergias alimentarias de sus hijos, no transmitirán sus alergias a la próxima generación. ¡Qué regalo increíble para tus hijos y futuros nietos!
Mi hija (de 6 años) ahora ha quedado insensible a los cacahuetes, las avellanas, las nueces, las pacanas, los anacardos y los pistachos (ya podía comer almendras, piñones y nueces de Brasil). Ahora estamos trabajando en insensibilizarla para alforfón y luego pescaremos.
Mi hijo (de 2,5 años) todavía está trabajando en leche OIT. También estamos haciendo inmunoterapia sublingual con alimentos (gotas debajo de la lengua), y ya lo hemos hecho para 11 leguminosas, y ahora estamos trabajando en 14 nueces, semillas y otros alimentos. Luego haremos una ronda final de 16 comidas adicionales, y luego comenzaremos los desafíos orales. La soja estará en primer lugar, si no supera su desafío oral, entonces comenzaremos OIT para la soja.
Con ambos niños, también estamos haciendo FAHF-2 con el Dr. Li (que puede ayudar a que la desensibilización funcione mejor, así como abordar otras inquietudes como el asma). Y ambos niños hicieron inmunoterapia sublingual para sus alergias ambientales antes de comenzar la desensibilización de los alimentos.
