Mi sobrina desarrolló JRA a las 5, así que solo puedo decir que estoy triste por su hijo. Su infancia fue robada por la fatiga, el dolor, y finalmente se rompió una cadera y estará en una silla la mayor parte de su vida. Con suerte su hijo no será tan extremo.
1. Obtenga un buen reumatólogo pediátrico a bordo, incluso si tiene que viajar. Pero conozca todo sobre la enfermedad y el tratamiento y use este médico como un verdadero consultor.
2. El estilo de vida es crítico. Hay alimentos que empeoran la inflamación sistémica. Eso es todo un libro en sí mismo y encontrar uno en la biblioteca o en línea lo ayudará. Muchas frutas y verduras, mientras más brillantes sean los colores, más nutrientes. Mantenga la comida chatarra fuera de la casa. Ejercer su tolerancia es importante para la salud de las articulaciones y un buen PT es fundamental.
3. Sé proactivo con la escuela. Puede haber servicios disponibles en algunas áreas para niños “discapacitados”, como OT antes de que comience la escuela regular. Ella puede necesitar un IEP o Plan de Educación Individualizado si su enfermedad afecta su escolaridad. Mi sobrina tenía una fatiga tan extrema que abandonó la escuela secundaria y obtuvo un GED. Pero cuando estaba en 1 aula todo el día, trajeron un sofá para poder asistir mientras se recostaba.
4. Usa tu mejor juicio y trátala como a un niño normal. Sé que es más fácil decirlo que hacerlo. La JRA se puede tratar y en muchos niños no es una enfermedad de por vida.